Sans préambule, les résultats du Tétouthon sont positifs ! Oui, c'est le nom que ses copains ont adopté pour l'envoi en masse de pensées positives
Ne serait-ce que parce que le récit de la journée l'a bien fait marrer, notre Thierry ! J'ai fiévreusement noté tous les mails de ses copains sur un petit bout de papier avant de partir et je lui ai tout raconté. Et il avait le sourire bien accroché aux joues ! Sa mère lui a quand même expliqué que j'avais fait la 'grande prêtresse' dans la courette du B&B (puisque c'est là que nous étions entre 10h45 et 11h)... ça aussi paraît-il ça l'a bien fait rire.
Le médecin d'aujourd'hui trouve qu'il n'a pas de fièvre (je suis allée voir sa feuille, on oscille entre 37,7 et 37) et pour lui la fièvre est neurologique, pas infectieuse... Qui croire ! Enfin, s'ils continuent à jouer au ping pong avec nos nerfs on retournera voir le chef de service.
Thierry était très en forme lorsque nous sommes allées le voir. Je lui ai fait signe de la main pendant que je me lavais les mains, et il a remué l'index droit en réponse ! Je l'ai embrassé et il a fait un bisou aussi ! Ensuite il a essayé de parler, de lui même, mais ça ne marche pas encore bien. Tous les doigts de la main droite fonctionnent, et il réussit à me serrer la main avec ! C'était il y a combien de jours que je m'étais réjouie de sentir deux petits muscles du pouce bouger ?
Sinon il respire de mieux en mieux et sa tension reste dans des paramètres acceptables, sachant qu'ils la contrôlent avec 4 médicaments différents... Il y a l'hypertension de base de Thierry mais probablement aggravée par suite de l'hémorragie. Bon, et puis ça le gratte d'à peu près partout, mais là quand il a voulu se mettre différemment dans le lit il a pu par lui-même.
Il fait vraiment d'incroyables progrès chaque jour.
Merci à tous
je vous embrasse fort
mardi 30 septembre 2008
lundi 29 septembre 2008
Le Fils de la Fièvre
La bonne nouvelle aujourd'hui, c'est que lorsque j'ai demandé à Thierry de me faire un mot avec les lèvres - oui - il y est arrivé !! (je n'avais pas eu de succès avec la même requête il y a 2 - 3 jours) C'est un très gros progrès neurologique.
La tension était bien. Il semble respirer un peu mieux
A côté de ça, il y a la fièvre, qui est revenue. 37,8. Sachant qu'il a 3 antibiotiques à large spectre en même temps. Peut être une infection urinaire. En tout cas il était fatigué.
Bon alors voilà ce qu'on va faire. C'est tout simple. Demain matin, entre 10h45 et 11h on va tous penser fort à lui. On va le visualiser rayonnant de santé. On va voir son système immunitaire reprendre les armes pour se battre. On va mettre en déroute les microbes.
Voilà. merci à tous qui le feront. Et si c'est pas le bon moment pour vous, faites-le ce soir, demain matin, midi, soir, pas grave ! Si on peut lui donner un booster à plusieurs ça doit aider, et plein de piqûres de rappel ensuite ça fera pas de mal !
La tension était bien. Il semble respirer un peu mieux
A côté de ça, il y a la fièvre, qui est revenue. 37,8. Sachant qu'il a 3 antibiotiques à large spectre en même temps. Peut être une infection urinaire. En tout cas il était fatigué.
Bon alors voilà ce qu'on va faire. C'est tout simple. Demain matin, entre 10h45 et 11h on va tous penser fort à lui. On va le visualiser rayonnant de santé. On va voir son système immunitaire reprendre les armes pour se battre. On va mettre en déroute les microbes.
Voilà. merci à tous qui le feront. Et si c'est pas le bon moment pour vous, faites-le ce soir, demain matin, midi, soir, pas grave ! Si on peut lui donner un booster à plusieurs ça doit aider, et plein de piqûres de rappel ensuite ça fera pas de mal !
dimanche 28 septembre 2008
Fin de l'hémiplégie
Nous avons de bonnes nouvelles en ce moment. La température, y'en a plus, on est entre 37° et 37,3, la tension reste controllable (le chiffre du haut un peu haut, mais celui du bas, celui qui compte le plus, acceptable à 9).
Thierry respire seul et l'a fait toute la journée. En fait on ne sait pas s'il a même été remis sur le ventilateur hier soir, la doctoresse l'a trouvé sans ce matin. Bon ça n'exclut pas qu'ils l'y remettent pour le reposer, par exemple cette nuit si la tension remonte de trop. Mais c'est un progrès important ! Et qui permet d'envisager le rapatriement, on espère que ça continuera comme ça, et qu'on aura le feu vert d'ici peu de jours. Il y a certaines choses qu'ils vous disent après, et je me suis documentée par rapport à ça, et aux médicaments qu'il prend, etc. J'ai l'impression qu'ils lui ont sauvé la vie de plein de façons, et vraiment il est soigné de façon excellente.
Mais surtout.... tatarataaaa.... Thierry n'est plus hémiplégique !!! Peut être plus faible à droite, mais je l'ai vu aussi bien bouger sa jambe que son bras, sa main et 2 ou 3 doigts volontairement à droite ! C'était génial. Difficile d'imaginer comme ça m'a fait plaisir. L'impression de voir un miracle en direct :-)
Voilà c'est énorme. On lui a mis ses lunettes un moment aussi, ça doit faire du bien de voir où il se trouve depuis si longtemps. Mais il n'a pas voulu les garder trop longtemps.
Fingers crossed. Faut que ça continue comme ça !
Thierry respire seul et l'a fait toute la journée. En fait on ne sait pas s'il a même été remis sur le ventilateur hier soir, la doctoresse l'a trouvé sans ce matin. Bon ça n'exclut pas qu'ils l'y remettent pour le reposer, par exemple cette nuit si la tension remonte de trop. Mais c'est un progrès important ! Et qui permet d'envisager le rapatriement, on espère que ça continuera comme ça, et qu'on aura le feu vert d'ici peu de jours. Il y a certaines choses qu'ils vous disent après, et je me suis documentée par rapport à ça, et aux médicaments qu'il prend, etc. J'ai l'impression qu'ils lui ont sauvé la vie de plein de façons, et vraiment il est soigné de façon excellente.
Mais surtout.... tatarataaaa.... Thierry n'est plus hémiplégique !!! Peut être plus faible à droite, mais je l'ai vu aussi bien bouger sa jambe que son bras, sa main et 2 ou 3 doigts volontairement à droite ! C'était génial. Difficile d'imaginer comme ça m'a fait plaisir. L'impression de voir un miracle en direct :-)
Voilà c'est énorme. On lui a mis ses lunettes un moment aussi, ça doit faire du bien de voir où il se trouve depuis si longtemps. Mais il n'a pas voulu les garder trop longtemps.
Fingers crossed. Faut que ça continue comme ça !
samedi 27 septembre 2008
le bon chemin
On est un peu plus légères ce soir, car Thierry nous a semblé moins fatigué et que le médecin (Giardini) nous a expliqué pas mal de choses. Les médecins ont une nature plus ou moins pessimiste. Celui-là ne fait pas partie des joyeux, mais il dit qu'on est sur le bon chemin. Tout en nous prévenant qu'il pouvait stagner ou aller à nouveau un peu moins bien sans que ce soit si anormal. Bon sinon... lui se fiche un peu des résultats des examens, vu que Thierry reçoit 3 antibiotiques différents, dont au moins deux sont à large spectre.
Il l'a fait respirer un peu seul le matin, et puis beaucoup après le déjeuner : il a dû le débrancher du ventilateur vers 14h30 et quand j'ai quitté Thierry à 19h40 il n'était toujours pas remis dessus.
On a l'ordre de le stimuler, car réveillé il respire mieux et faire fonctionner les poumons aide aussi à guérir le cerveau.
(De la même façon qu'on sait maintenant que de refaire fonctionner les parties motrices atteintes aide à guérir le cerveau. Je dessine à grands traits avec le mot guérir, en réalité il y a à la fois des neurones qui décident de vivre, et d'autres qui prennent le relais à la place de celles qui ont fait le choix inverse, enfin toute une activité que l'on veut encourager. En tout cas, ça s'exprime super bien en anglais : "Use it or lose it"!)
Du coup lorsque je suis allée voir Thierry et qu'il dormait, il est venu le réveiller, au moyen de deux doigts qui tapotent l'épaule. Mais fort, hein. Thierry avait envie de se rendormir assez fréquemment, donc on l'a bien senti fatigué, mais plus expressif qu'hier. Moins "sous l'eau".
Avec sa maman on a essayé de l'intéresser à des choses extérieures - la politique par exemple, toujours efficace. Mais non. Ce sont les nouvelles de sa famille, et de ses amis qui captent son attention. Donc j'attends vos missives ! (B., il te remercie pour le collant, A., il est fier de toi; M., il a adoré ton dernier status Facebook; et J., il avait l'air bien content de la presse)
Aujourd'hui pas de fièvre 37,2 à 37,5°, et tension ok à 12/7, mais comme me dit l'infirmière, certains jours les médicaments d'hypertension marchent, et d'autres pas. Aujourd'hui c'était un bon jour profitons-en.
Et puis ça y est, on a vu tous les médecins ! Pour fêter ça, je vous ai joint la photo de la liste de ceux qui sauvent la vie de Thierry au quotidien.
Je vous embrasse fort et vous souhaite une douce nuit.
Steffanie
Il l'a fait respirer un peu seul le matin, et puis beaucoup après le déjeuner : il a dû le débrancher du ventilateur vers 14h30 et quand j'ai quitté Thierry à 19h40 il n'était toujours pas remis dessus.
On a l'ordre de le stimuler, car réveillé il respire mieux et faire fonctionner les poumons aide aussi à guérir le cerveau.
(De la même façon qu'on sait maintenant que de refaire fonctionner les parties motrices atteintes aide à guérir le cerveau. Je dessine à grands traits avec le mot guérir, en réalité il y a à la fois des neurones qui décident de vivre, et d'autres qui prennent le relais à la place de celles qui ont fait le choix inverse, enfin toute une activité que l'on veut encourager. En tout cas, ça s'exprime super bien en anglais : "Use it or lose it"!)
Du coup lorsque je suis allée voir Thierry et qu'il dormait, il est venu le réveiller, au moyen de deux doigts qui tapotent l'épaule. Mais fort, hein. Thierry avait envie de se rendormir assez fréquemment, donc on l'a bien senti fatigué, mais plus expressif qu'hier. Moins "sous l'eau".
Avec sa maman on a essayé de l'intéresser à des choses extérieures - la politique par exemple, toujours efficace. Mais non. Ce sont les nouvelles de sa famille, et de ses amis qui captent son attention. Donc j'attends vos missives ! (B., il te remercie pour le collant, A., il est fier de toi; M., il a adoré ton dernier status Facebook; et J., il avait l'air bien content de la presse)
Aujourd'hui pas de fièvre 37,2 à 37,5°, et tension ok à 12/7, mais comme me dit l'infirmière, certains jours les médicaments d'hypertension marchent, et d'autres pas. Aujourd'hui c'était un bon jour profitons-en.
Et puis ça y est, on a vu tous les médecins ! Pour fêter ça, je vous ai joint la photo de la liste de ceux qui sauvent la vie de Thierry au quotidien.
Je vous embrasse fort et vous souhaite une douce nuit.
Steffanie
vendredi 26 septembre 2008
Pneumonie or what ?
Pas beaucoup à raconter ce soir
Nouveau médecin. Il le dit stationnaire. Thierry a été sous sédation cette nuit pour aider la respiration et faire baisser la tension.
Nous avions vu le chef de service ce matin, qui était peut être agacé de nous voir tous les 2 jours. Il refuse d'employer le mot de pneumonie, dit qu'il s'agit d'une infection qui a pris siège dans les poumons. Si quelqu'un sait faire la différence je suis preneuse. Il dit comme moi, que ça faisait bien deux semaines qu'il avait cette infection (donc 3 maintenant).
Aujourd'hui le combat est contre l'infection, même si la pression reste difficile à contrôler, c'est l'infection qui nous mobilise.
Pour que Thierry reparte, il lui faut son autonomie respiratoire. Le chef de service, Dr Slip (j'y peux rien, il s'appelle TANGA !) a parlé - SI tout va bien, SI l'antibio marche, S'il respire tout seul - d'autoriser un transfert la semaine prochaine.
Mais pour ça il faut débarrasser les poumons de ces saletés, alors je vous dis comme j'ai dit à Thierry, ce soir pour vous endormir, plutôt que de compter les moutons, jouez à Space Invaders, où les vaisseaux ennemis sont les microbes de Thierry ! Vtouoo on les dégomme !
Nous l'avons trouvé fatigué. En plus, il gigote. En dépit du matelas à air comprimé qui régulièrement change l'endroit où s'exerce la pression, il semble avoir mal au derrière. Et puis ça le gratte mais il a la main attachée. J'essaie de gratter pour lui.
J'ai quand même réussi à faire relever la tête de lit, à sa demande, et je l'ai vu dormir un peu, paisiblement, après que je lui aie envoyé un peu d'amour. C'était le meilleur moment de ma journée. Il m'a aussi semblé content d'avoir des nouvelles de sa famille et de ses amis.
Bon, c'est un de ces soirs où il faut prendre patience.
Votre soutien nous est précieux. Vos pensées vers Thierry aussi
Je vous embrasse,
Steffanie
Nouveau médecin. Il le dit stationnaire. Thierry a été sous sédation cette nuit pour aider la respiration et faire baisser la tension.
Nous avions vu le chef de service ce matin, qui était peut être agacé de nous voir tous les 2 jours. Il refuse d'employer le mot de pneumonie, dit qu'il s'agit d'une infection qui a pris siège dans les poumons. Si quelqu'un sait faire la différence je suis preneuse. Il dit comme moi, que ça faisait bien deux semaines qu'il avait cette infection (donc 3 maintenant).
Aujourd'hui le combat est contre l'infection, même si la pression reste difficile à contrôler, c'est l'infection qui nous mobilise.
Pour que Thierry reparte, il lui faut son autonomie respiratoire. Le chef de service, Dr Slip (j'y peux rien, il s'appelle TANGA !) a parlé - SI tout va bien, SI l'antibio marche, S'il respire tout seul - d'autoriser un transfert la semaine prochaine.
Mais pour ça il faut débarrasser les poumons de ces saletés, alors je vous dis comme j'ai dit à Thierry, ce soir pour vous endormir, plutôt que de compter les moutons, jouez à Space Invaders, où les vaisseaux ennemis sont les microbes de Thierry ! Vtouoo on les dégomme !
Nous l'avons trouvé fatigué. En plus, il gigote. En dépit du matelas à air comprimé qui régulièrement change l'endroit où s'exerce la pression, il semble avoir mal au derrière. Et puis ça le gratte mais il a la main attachée. J'essaie de gratter pour lui.
J'ai quand même réussi à faire relever la tête de lit, à sa demande, et je l'ai vu dormir un peu, paisiblement, après que je lui aie envoyé un peu d'amour. C'était le meilleur moment de ma journée. Il m'a aussi semblé content d'avoir des nouvelles de sa famille et de ses amis.
Bon, c'est un de ces soirs où il faut prendre patience.
Votre soutien nous est précieux. Vos pensées vers Thierry aussi
Je vous embrasse,
Steffanie
jeudi 25 septembre 2008
Respire seul
Bonsoir
Aujourd'hui Thierry a réussi pendant 6 heures ce qu'il n'avait pas bien réussi à faire hier, à savoir respirer seul.
C'est un bon progrès vers l'autonomie qu'il faut récupérer après avoir laissé libre cours à l'infection (je rappelle qu'il fallait faire ça pour identifier le coupable). Le résultat de la radio était bon.
Au bout de 6 heures, il était fatigué. On s'attendait d'ailleurs à ce qu'il dorme quand nous sommes allées le voir, mais non. Il était beaucoup plus fatigué, moins souriant que la veille, mais communiquant néanmoins très bien avec sa maman, son copain Paolo ou moi. Il fait bien NON de la tête maintenant. Je lui ai donné les nouvelles que j'avais eues d'Ariane ou de Juliette, et cela a semblé lui faire plaisir (il a fait "ben évidemment" quand je lui ai parlé du calendrier anniversaire de Malo) mais c'est le moment de m'envoyer vos news !
Température 37,5 et tension élevée à 20/10, ils continuent de faire des ajustements dans les médicaments qui la soignent, peut être parce que les nouveaux antibiotiques agissent dessus. Ou peut être sa tension était-elle élevée parce que l'effort pour respirer l'avait été aussi, et qu'on n'était pas assez longtemps après.
Demain nous essaierons de voir le chef de service pour mieux comprendre la différence entre les résultats de la radio et de la fibroscopie, et pour reparler des conditions pour envisager le rapatriement.
bises
Steffanie
Aujourd'hui Thierry a réussi pendant 6 heures ce qu'il n'avait pas bien réussi à faire hier, à savoir respirer seul.
C'est un bon progrès vers l'autonomie qu'il faut récupérer après avoir laissé libre cours à l'infection (je rappelle qu'il fallait faire ça pour identifier le coupable). Le résultat de la radio était bon.
Au bout de 6 heures, il était fatigué. On s'attendait d'ailleurs à ce qu'il dorme quand nous sommes allées le voir, mais non. Il était beaucoup plus fatigué, moins souriant que la veille, mais communiquant néanmoins très bien avec sa maman, son copain Paolo ou moi. Il fait bien NON de la tête maintenant. Je lui ai donné les nouvelles que j'avais eues d'Ariane ou de Juliette, et cela a semblé lui faire plaisir (il a fait "ben évidemment" quand je lui ai parlé du calendrier anniversaire de Malo) mais c'est le moment de m'envoyer vos news !
Température 37,5 et tension élevée à 20/10, ils continuent de faire des ajustements dans les médicaments qui la soignent, peut être parce que les nouveaux antibiotiques agissent dessus. Ou peut être sa tension était-elle élevée parce que l'effort pour respirer l'avait été aussi, et qu'on n'était pas assez longtemps après.
Demain nous essaierons de voir le chef de service pour mieux comprendre la différence entre les résultats de la radio et de la fibroscopie, et pour reparler des conditions pour envisager le rapatriement.
bises
Steffanie
mercredi 24 septembre 2008
Premier sourire
Bonsoir !
Toujours de bonnes nouvelles. La kiné qui le voit quotidiennement trouve qu'il fait de bons progrès. Il m'a fait trembler quelques muscles du pouce droit, je confirme qu'il commence à récupérer sa main.
Ils ont essayé de lui enlever le ventilateur aujourd'hui, et il respire quand on lui rappelle, mais il a tendance à oublier ensuite. Demain ils referont une radio des poumons et si le résultat est bon, il enlèveront le ventilateur. La doctoresse ne veut pas qu'il s'habitue à ne pas bosser.
Les médecins sont tous d'accord pour le trouver tout à fait éveillé.
Nous... il a dormi pendant la première heure et quart de visite ! Et puis du sommeil du juste, hein.
Et puis il a ouvert un oeil puis l'autre et j'ai eu la chance d'avoir une jolie conversation avec lui. Il a gardé son sens de l'humour, et mes vannes pourries le font sourire - oui sourire j'ai vu ses lèvres remonter aux coins !! Il avait commencé par détendre le visage de fierté quand je lui ai annoncé la bonne note d'Ariane en bio.
Voilà, il semble être resté le même si ce n'est que pour le moment il ne peut communiquer que par mimiques et pressions de main, j'étais bien heureuse de le retrouver.
Je vous embrasse fort
Steffanie
Toujours de bonnes nouvelles. La kiné qui le voit quotidiennement trouve qu'il fait de bons progrès. Il m'a fait trembler quelques muscles du pouce droit, je confirme qu'il commence à récupérer sa main.
Ils ont essayé de lui enlever le ventilateur aujourd'hui, et il respire quand on lui rappelle, mais il a tendance à oublier ensuite. Demain ils referont une radio des poumons et si le résultat est bon, il enlèveront le ventilateur. La doctoresse ne veut pas qu'il s'habitue à ne pas bosser.
Les médecins sont tous d'accord pour le trouver tout à fait éveillé.
Nous... il a dormi pendant la première heure et quart de visite ! Et puis du sommeil du juste, hein.
Et puis il a ouvert un oeil puis l'autre et j'ai eu la chance d'avoir une jolie conversation avec lui. Il a gardé son sens de l'humour, et mes vannes pourries le font sourire - oui sourire j'ai vu ses lèvres remonter aux coins !! Il avait commencé par détendre le visage de fierté quand je lui ai annoncé la bonne note d'Ariane en bio.
Voilà, il semble être resté le même si ce n'est que pour le moment il ne peut communiquer que par mimiques et pressions de main, j'étais bien heureuse de le retrouver.
Je vous embrasse fort
Steffanie
mardi 23 septembre 2008
Retour à Rome !
Bonsoir à tous
Aujourd'hui les nouvelles sont meilleures, je le dis d'emblée. Mais je vous le déroule dans l'ordre...
Hier soir, train Trenitalia à 18h59. En arrivant à la gare annonce "pas de restauration dans le train pour Rome" - heureusement j'avais pris un quignon de pain et de la mimolette. Départ... oh, ben vers 19h20. Pendant le trajet, nouvelles de Nicole : Thierry est toujours branché sur le ventilateur et ne réagit pas du tout. Elle veut voir le chef de service le lendemain matin et accepte de m'attendre, si possible (encore merci Nicole !). Arrivée ce matin à 10h40 (3/4 d'h de retard, pas de quoi se plaindre), je me rends aussitôt à notre nouvel appartement qui est tout près de l'hôpital.
Rendez-vous avec le chef de service, Dr Tanga.
1: la fenêtre sans antibiotiques a démarré jeudi dernier (pas dimanche) et c'est pour ça que l'état de Thierry a empiré. Un bête raté de communication... beaucoup d'angoisses qui auraient pu être évitées.
2. Tous les tests possibles et imaginables ont été faits dimanche et lundi, pour savoir ce qu'il a et pourquoi il a de la fièvre. Résultats samedi sans doute.
3. Entre temps, nouvelle antibiothérapie depuis lundi. Sans attendre les résultats des examens, se basant sur l'observation clinique et leur connaissance des germes présents en Italie, ils ont donné de tout nouveaux médicaments.
4. La fibroscopie a confirmé l'infection des poumons, bref, une pneumonie. Mais ce n'est pas nouveau, il l'a probablement depuis quelque temps. Les antibiotiques qu'il recevait ne l'en débarrassaient pas, mais réussissaient à le tenir à distance. Il ne prévoit pas de séquelles respiratoires.
Bon, je rajoute des infos reçues du médecin de service à 16h
5. Son système immunitaire a reçu un choc, tout comme le reste, avec l'AVC. Il avait peu de globules blancs, mais peu de rouges aussi, donc la moelle épinière ne faisait pas son travail. Les globules blancs remontent depuis peu, ça peut être une bonne nouvelle, que son système immunitaire se remet au boulot
6. La tension artérielle reste difficile à contrôler, mais ils estiment avoir une combinaison de médicaments qui donne des chiffres acceptables.Aujourd'hui les nouvelles sont meilleures, je le dis d'emblée. Mais je vous le déroule dans l'ordre...
Hier soir, train Trenitalia à 18h59. En arrivant à la gare annonce "pas de restauration dans le train pour Rome" - heureusement j'avais pris un quignon de pain et de la mimolette. Départ... oh, ben vers 19h20. Pendant le trajet, nouvelles de Nicole : Thierry est toujours branché sur le ventilateur et ne réagit pas du tout. Elle veut voir le chef de service le lendemain matin et accepte de m'attendre, si possible (encore merci Nicole !). Arrivée ce matin à 10h40 (3/4 d'h de retard, pas de quoi se plaindre), je me rends aussitôt à notre nouvel appartement qui est tout près de l'hôpital.
Rendez-vous avec le chef de service, Dr Tanga.
1: la fenêtre sans antibiotiques a démarré jeudi dernier (pas dimanche) et c'est pour ça que l'état de Thierry a empiré. Un bête raté de communication... beaucoup d'angoisses qui auraient pu être évitées.
2. Tous les tests possibles et imaginables ont été faits dimanche et lundi, pour savoir ce qu'il a et pourquoi il a de la fièvre. Résultats samedi sans doute.
3. Entre temps, nouvelle antibiothérapie depuis lundi. Sans attendre les résultats des examens, se basant sur l'observation clinique et leur connaissance des germes présents en Italie, ils ont donné de tout nouveaux médicaments.
4. La fibroscopie a confirmé l'infection des poumons, bref, une pneumonie. Mais ce n'est pas nouveau, il l'a probablement depuis quelque temps. Les antibiotiques qu'il recevait ne l'en débarrassaient pas, mais réussissaient à le tenir à distance. Il ne prévoit pas de séquelles respiratoires.
Bon, je rajoute des infos reçues du médecin de service à 16h
5. Son système immunitaire a reçu un choc, tout comme le reste, avec l'AVC. Il avait peu de globules blancs, mais peu de rouges aussi, donc la moelle épinière ne faisait pas son travail. Les globules blancs remontent depuis peu, ça peut être une bonne nouvelle, que son système immunitaire se remet au boulot
7. Pas de fièvre aujourd'hui (mais on attend avant de crier victoire, please)
8. Les deux médecins le trouvent plus éveillé, il est conscient et comprend. Bon, il ne comprend pas tout, mais c'est normal, il y a encore du chemin.
9... il a bougé la main droite !!!!!! je vous gardais le meilleur pour la fin. Et il a refait ce geste pour sa maman. D'après son médecin de famille, c'est de bon pronostic pour ses capacités intellectuelles.
10. Les médecins italiens sont super confiants qu'il va faire une très bonne récupération. C'est très important quand votre médecin croit en vous.
Il avait les yeux ouverts quand je suis arrivée, il les a fermés en me voyant (merci chéri)(on va dire que t'etais rassuré que ce soit moi, hein). Il ne les a pas beaucoup ouverts ni très grands, mais au bout d'un moment la communication par pression de main s'est quand même établie. Et même, après l'avoir aidé à se gratter avant de partir, je lui ai demandé si c'était OK, si je pouvais y aller, et il a hoché la tête !
Voilà. J'ai fait beaucoup de renforcement positif (méthode coué quoi) à lui dire que c'était les bons antibiotiques et qu'il allait les avoir, les petites bêtes qui attaquent ses poumons. N'hésitez pas à envoyer de bonnes pensées qui disent la même chose !!
Je vous souhaite une douce nuit et vous embrasse
Steffanie
dimanche 21 septembre 2008
Soucis
Aujourd'hui c'est mixed grill.
D'un côté hier soir Thierry a fait de la tachycardie, de l'hypertension et a une branche encombrée. Il a donc été remis sur le ventilateur, pour qu'il s'agite moins.
Il a eu une radio des poumons (désolée je ne sais pas quel en est le résultat)
Il dort, épuisé.
De l'autre, le médecin a dit aujourd'hui que son état est grave, mais que le pronostic vital n'est plus en jeu.
Et il a eu un nouveau scan du cerveau (le dernier date d'une semaine) qui montre une amélioration.
Voilà. C'est... ben le seul mot qui me vient c'est "chiant", désolée pour les oreilles sensibles... mais il va traverser cette épreuve aussi.
Je prends le train demain soir, et serai à Rome vers 10h mardi matin. J'ai hâte d'être auprès de lui.
Je vous envoie des bisous boomerang : renvoyez-les moi avec plein d'énergie et des poumons/bronches tout sains tout propres !
D'un côté hier soir Thierry a fait de la tachycardie, de l'hypertension et a une branche encombrée. Il a donc été remis sur le ventilateur, pour qu'il s'agite moins.
Il a eu une radio des poumons (désolée je ne sais pas quel en est le résultat)
Il dort, épuisé.
De l'autre, le médecin a dit aujourd'hui que son état est grave, mais que le pronostic vital n'est plus en jeu.
Et il a eu un nouveau scan du cerveau (le dernier date d'une semaine) qui montre une amélioration.
Voilà. C'est... ben le seul mot qui me vient c'est "chiant", désolée pour les oreilles sensibles... mais il va traverser cette épreuve aussi.
Je prends le train demain soir, et serai à Rome vers 10h mardi matin. J'ai hâte d'être auprès de lui.
Je vous envoie des bisous boomerang : renvoyez-les moi avec plein d'énergie et des poumons/bronches tout sains tout propres !
samedi 20 septembre 2008
Retour en arrière
Bonsoir
En ce moment Thierry est très fatigué à la fois par la fièvre, par ses poumons totalement pris et par sa tension qui a été très élevée, et qui était aujourd'hui très basse.
Si j'ai bien compris, il a très peu communiqué aujourd'hui.
Demain, ils démarrent la fenêtre sans antibiotiques de 3 jours, à l'issue de laquelle ils feront une batterie de prélèvements : il est possible que les antibiotiques masquent l'infection. Les médecins pensent toujours que c'est à cause de son cerveau, mais pourquoi il aurait autant de sécrétions pulmonaires alors ?
En tout cas ils estiment que son état neurologique ne progressera pas tant qu'il aura cette fièvre.
Il est toujours considéré comme dans un état critique.
Donc voilà, hein, c'est le moment de ressortir les tapis de prières, roues de médecine et surtout foi profonde en la capacité de notre Thierry à aller bien.
Merci à vous tous qui le soutenez de vos pensées et de votre énergie, là il semble en avoir très fort besoin.
Je vous embrasse fort
Steffanie
En ce moment Thierry est très fatigué à la fois par la fièvre, par ses poumons totalement pris et par sa tension qui a été très élevée, et qui était aujourd'hui très basse.
Si j'ai bien compris, il a très peu communiqué aujourd'hui.
Demain, ils démarrent la fenêtre sans antibiotiques de 3 jours, à l'issue de laquelle ils feront une batterie de prélèvements : il est possible que les antibiotiques masquent l'infection. Les médecins pensent toujours que c'est à cause de son cerveau, mais pourquoi il aurait autant de sécrétions pulmonaires alors ?
En tout cas ils estiment que son état neurologique ne progressera pas tant qu'il aura cette fièvre.
Il est toujours considéré comme dans un état critique.
Donc voilà, hein, c'est le moment de ressortir les tapis de prières, roues de médecine et surtout foi profonde en la capacité de notre Thierry à aller bien.
Merci à vous tous qui le soutenez de vos pensées et de votre énergie, là il semble en avoir très fort besoin.
Je vous embrasse fort
Steffanie
jeudi 18 septembre 2008
La fièvre, le retour
Bonsoir
Plusieurs d'entre vous reçoivent déjà le mail de sa maman, faites-moi savoir si vous ne voulez recevoir que celui-là, sinon je continuerai à vous inclure.
"Les nouvelles sont moins bonnes aujourd'hui. La fièvre est remontée. La tension artérielle est élevée, cet après midi un peu moins après traitement. Pas de mise au fauteuil ce matin, Thierry étant trop fatigué. Je l'ai vu à plusieurs reprises devant prendre contact avec un médecin de la Pitié et cela lui permettait de se reposer pendant ce temps. Je l'ai trouvé aussi fatigué qu'avant hier, se battent avec ses sécrétions. A ce propos, ils lui ont placé une espèce de machine au pied du lit qui aide à sa respiration. Le médecin m'a dit aussi que son cœur travaillait beaucoup. Voilà où nous en sommes mais il ne faut pas désespérer. Il était à moitié réveillé et à pu "communiquer "avec moi à plusieurs reprises. Mais il préférait que je lui tienne la main. Il a écouté la cassette et la carte d'Ariane et m'a montré qu'il avait entendu. Ceci est positif, non? "
Voilà, la famille de Thierry et moi vivons sur des montagnes russes, et dès qu'il va moins bien on le ressent tous. C'est super dur, honnêtement.
Bon d'après moi, voilà ce qu'il faut retenir (euh mais bon, :
1. Thierry est extrêmement bien soigné. C'est l'un des 3 meilleurs centres de soins intensifs de Rome, et l'hôpital a un unité de traitement des AVC, donc Thierry bénéficie en plus de leur savoir spécialisé.
2. Ils effectuent très régulièrement une batterie de tests pour s'assurer que l'a fièvre n'est pas d'origine infectieuse. Les résultats sont négatifs. La fièvre peut être provoquée par le caillot ou le dommage (temporaire ou non) des cellules. C'est la piste privilégiée par l'équipe sur place. La zone de régulation de la température se trouve par là, et fait partie de ces choses qu'on comprend encore mal.
Ca veut dire qu'il est possible que la fièvre aille et vienne pendant un temps qu'on ne sait pas définir. Et en une semaine, malgré la fièvre, il semble avoir fait des progrès, même si on ne les voit pas trop quand il est fatigué par elle.
Gardez la foi, en lui, et en vous et au pouvoir de notre amour et notre énergie positive. (désolée de choquer les rationalistes complets mais il faut bien faire quelque chose, et y croire)
Pensez fort à lui, à sa famille. Ils en ont tous bien besoin.
Merci
Je vous embrasse
Steffanie
Plusieurs d'entre vous reçoivent déjà le mail de sa maman, faites-moi savoir si vous ne voulez recevoir que celui-là, sinon je continuerai à vous inclure.
"Les nouvelles sont moins bonnes aujourd'hui. La fièvre est remontée. La tension artérielle est élevée, cet après midi un peu moins après traitement. Pas de mise au fauteuil ce matin, Thierry étant trop fatigué. Je l'ai vu à plusieurs reprises devant prendre contact avec un médecin de la Pitié et cela lui permettait de se reposer pendant ce temps. Je l'ai trouvé aussi fatigué qu'avant hier, se battent avec ses sécrétions. A ce propos, ils lui ont placé une espèce de machine au pied du lit qui aide à sa respiration. Le médecin m'a dit aussi que son cœur travaillait beaucoup. Voilà où nous en sommes mais il ne faut pas désespérer. Il était à moitié réveillé et à pu "communiquer "avec moi à plusieurs reprises. Mais il préférait que je lui tienne la main. Il a écouté la cassette et la carte d'Ariane et m'a montré qu'il avait entendu. Ceci est positif, non? "
Voilà, la famille de Thierry et moi vivons sur des montagnes russes, et dès qu'il va moins bien on le ressent tous. C'est super dur, honnêtement.
Bon d'après moi, voilà ce qu'il faut retenir (euh mais bon, :
1. Thierry est extrêmement bien soigné. C'est l'un des 3 meilleurs centres de soins intensifs de Rome, et l'hôpital a un unité de traitement des AVC, donc Thierry bénéficie en plus de leur savoir spécialisé.
2. Ils effectuent très régulièrement une batterie de tests pour s'assurer que l'a fièvre n'est pas d'origine infectieuse. Les résultats sont négatifs. La fièvre peut être provoquée par le caillot ou le dommage (temporaire ou non) des cellules. C'est la piste privilégiée par l'équipe sur place. La zone de régulation de la température se trouve par là, et fait partie de ces choses qu'on comprend encore mal.
Ca veut dire qu'il est possible que la fièvre aille et vienne pendant un temps qu'on ne sait pas définir. Et en une semaine, malgré la fièvre, il semble avoir fait des progrès, même si on ne les voit pas trop quand il est fatigué par elle.
Gardez la foi, en lui, et en vous et au pouvoir de notre amour et notre énergie positive. (désolée de choquer les rationalistes complets mais il faut bien faire quelque chose, et y croire)
Pensez fort à lui, à sa famille. Ils en ont tous bien besoin.
Merci
Je vous embrasse
Steffanie
mercredi 17 septembre 2008
Conscient !!
Voici le mail de sa maman ce soir, que de bonnes nouvelles ! J'ai même dit un gros mot à ma belle-mère de joie, et pourtant c'était par chat ! inutile de dire que je suis super jalouse de son ex qui part vendredi voir Thierry !!! inutile, mais bon, je le dis quand même :D
J'espère fort qu'ils prendront acte de ces progrès et décideront d'avancer le rapatriement.
"Je suis presque sur un petit nuage! Thierry n'a pas eu de fièvre aujourd'hui et comme Olivier m'a accompagné voir le médecin (celui que je n'aime pas trop à cause de son laconisme), il a pu faire passer toutes les questions que je voulais lui poser. Tout d'abord Thierry n'a pas eu de fièvre aujourd'hui. Il faut qu'il continue comme cela s'il veut son billet de sortie! A part cela, il respire toujours tout seul et ( c'est une infirmière qui me la dit) il a été mis sur un fauteuil ce matin pendant une partie de la matinée. D'après ce médecin, il ne sait pas où il est, ni dans quel état. C'est à nous de lui dire s'il nous reconnaît. Il est moins fatigué que les jours derniers car il n'a pas de fièvre. Paolo était là aussi et il m'avait apporté son CD. C'est lui qui a été le voir le premier. Il lui a parlé, a rappelé des souvenirs et Thierry comprenait et "hochait" même la tête et avait un semblant de sourire. Ensuite ce fut le tour d'Olivier qui à un moment, à cours d'idée lui a dit qu'il l'avait connu plus mince et là aussi, Thierry a eu un semblant de sourire. Pendant tout ce temps il avait les yeux bien ouverts. Les copains étant partis, j'y suis allée à mon tour. Il a gardé encore un moment les yeux ouverts puis les a fermés mais il a continué à répondre à mes questions en me pressant la main. Il m'a ainsi confirmé qu'il était content d'avoir vu ses copains. Ensuite je lui ai lu la carte de sa fille et fait écouter la cassette en plusieurs fois et chaque fois, bien qu'il ait gardé les yeux fermés, il m'a pressé la main pour me dire qu'il avait entendu chacun des "acteurs"
Il me manque. Bisous à tous, et merci pour l'énergie dont vous l'avez entouré
Steffanie
J'espère fort qu'ils prendront acte de ces progrès et décideront d'avancer le rapatriement.
"Je suis presque sur un petit nuage! Thierry n'a pas eu de fièvre aujourd'hui et comme Olivier m'a accompagné voir le médecin (celui que je n'aime pas trop à cause de son laconisme), il a pu faire passer toutes les questions que je voulais lui poser. Tout d'abord Thierry n'a pas eu de fièvre aujourd'hui. Il faut qu'il continue comme cela s'il veut son billet de sortie! A part cela, il respire toujours tout seul et ( c'est une infirmière qui me la dit) il a été mis sur un fauteuil ce matin pendant une partie de la matinée. D'après ce médecin, il ne sait pas où il est, ni dans quel état. C'est à nous de lui dire s'il nous reconnaît. Il est moins fatigué que les jours derniers car il n'a pas de fièvre. Paolo était là aussi et il m'avait apporté son CD. C'est lui qui a été le voir le premier. Il lui a parlé, a rappelé des souvenirs et Thierry comprenait et "hochait" même la tête et avait un semblant de sourire. Ensuite ce fut le tour d'Olivier qui à un moment, à cours d'idée lui a dit qu'il l'avait connu plus mince et là aussi, Thierry a eu un semblant de sourire. Pendant tout ce temps il avait les yeux bien ouverts. Les copains étant partis, j'y suis allée à mon tour. Il a gardé encore un moment les yeux ouverts puis les a fermés mais il a continué à répondre à mes questions en me pressant la main. Il m'a ainsi confirmé qu'il était content d'avoir vu ses copains. Ensuite je lui ai lu la carte de sa fille et fait écouter la cassette en plusieurs fois et chaque fois, bien qu'il ait gardé les yeux fermés, il m'a pressé la main pour me dire qu'il avait entendu chacun des "acteurs"
Une seule interrogation pour moi: il avait le menton qui tremblait très fort par moment (souvent même) et l'infirmière n'a pas su me dire pourquoi. Le froid? l'émotion? En tous les cas elle l'a un peu plus couvert, mais il a continué. Cette infirmière lui a demandé d'ouvrir ses beaux yeux mais il ne lui a pas obéi! sans doute est-il peu sensible aux compliments!
A bientôt et gros bisous"Il me manque. Bisous à tous, et merci pour l'énergie dont vous l'avez entouré
Steffanie
mardi 16 septembre 2008
Euh... finalement l'Assistance ne sont pas tous...
Bonsoir,
Alors pour commencer, quelques nouvelles d'hier, qui viennent directement de la maman de Thierry :
"Thierry était toujours branché à l'oxygène réchauffé. Au tout début -quelques minutes- il était conscient, les yeux ouverts et lorsque je l'appelais et lui parlais, il avait l'air d'entendre ce que je lui disais,tournait son regard vers moi, et m'a serré la main- à ma demande- quand je lui ai demandé s'il m'entendait. Puis, je lui ai fait écouter la carte de sa fille et la cassette : malheureusement comme il avait la tête tournée vers sa gauche et donc l'oreille dans l'espèce de coussin de draps, j'ai du la lui faire écouter du côté droit mais à ce moment là, je ne pouvais pas voir ses réactions et quand je suis passée de l'autre côté, il n'a pas répondu à"Tu as entendu les enfants? serre moi la main" Idem ensuite pour la fin de la cassette que je lui ai fait entendre à deux moments différents pour qu'il se repose entre 2 écoutes.Durant tout ce temps Il était très gêné par une sorte de toux due aux sécrétions qui l'encombrent. Il devient tout rouge et semble s'étouffer. J'ai appelé l'infirmier qui m'a dit que c'était normal, idem le médecin. Mais après une 3ème tentative auprès d'une infirmière, celle-ci a demandé qu'on l'aspire, ce qui a été fait, et là, il a été plus calme, mais très fatigué, ou abandonnant la partie, il n'a plus voulu reprendre le "dialogue" et m'a laissé partir sans me serrer la main quand je lui ai dit au revoir . Voilà donc en détails les dernières nouvelles. Tout est très lent bien sûr mais je crois qu'il ne faut pas s'attendre à autre chose. Le tout c'est qu'il remonte tout doucement la pente pour en arriver à la récupération. Bisous"
C'est très difficile d'être au chevet de Thierry, de le voir souffrir et de ne rien pouvoir faire, et de trouver que ça patine.
Aujourd'hui il était globalement très fatigué, à cause de la fièvre, et peu réactif aux sollicitations de sa mère.
Dure journée pour sa maman aussi aujourd'hui, je pense fort à vous.
Sinon, une lumière s'est allumée dans ma tête : la soeur de mon ex ne travaille-t-elle pas chez l'Assistance ? Si.
Je continue donc dans le vaudeville et n'hésite pas un instant à lui demander de l'aide. Sachez juste que son frère et moi ne sommes pas officiellement divorcés, c'est mon "futur ex-mari". Du coup dans les emails que je lui ai transmis, à chaque fois que le type de l'Assistance disait "votre mari" je remplaçais par "compagnon" ou autre terme un peu plus neutre :-D. Aurais-je du mettre "amant" ???
Résultat des courses, elle connait très bien le directeur du plateau médical, elle va se renseigner sur le dossier et faire savoir notre préférence pour la Pitié, mais voilà - une place dans un hopital, ben il faut qu'il y ait un lit de libre. L'approche conjointe assurance et hopital est donc la bonne.
Bon, je ne dors pas assez, je vous embrasse et éteins. Merci de me lire, je me sens forcément moins seule
Steffanie
Alors pour commencer, quelques nouvelles d'hier, qui viennent directement de la maman de Thierry :
"Thierry était toujours branché à l'oxygène réchauffé. Au tout début -quelques minutes- il était conscient, les yeux ouverts et lorsque je l'appelais et lui parlais, il avait l'air d'entendre ce que je lui disais,tournait son regard vers moi, et m'a serré la main- à ma demande- quand je lui ai demandé s'il m'entendait. Puis, je lui ai fait écouter la carte de sa fille et la cassette : malheureusement comme il avait la tête tournée vers sa gauche et donc l'oreille dans l'espèce de coussin de draps, j'ai du la lui faire écouter du côté droit mais à ce moment là, je ne pouvais pas voir ses réactions et quand je suis passée de l'autre côté, il n'a pas répondu à"Tu as entendu les enfants? serre moi la main" Idem ensuite pour la fin de la cassette que je lui ai fait entendre à deux moments différents pour qu'il se repose entre 2 écoutes.Durant tout ce temps Il était très gêné par une sorte de toux due aux sécrétions qui l'encombrent. Il devient tout rouge et semble s'étouffer. J'ai appelé l'infirmier qui m'a dit que c'était normal, idem le médecin. Mais après une 3ème tentative auprès d'une infirmière, celle-ci a demandé qu'on l'aspire, ce qui a été fait, et là, il a été plus calme, mais très fatigué, ou abandonnant la partie, il n'a plus voulu reprendre le "dialogue" et m'a laissé partir sans me serrer la main quand je lui ai dit au revoir . Voilà donc en détails les dernières nouvelles. Tout est très lent bien sûr mais je crois qu'il ne faut pas s'attendre à autre chose. Le tout c'est qu'il remonte tout doucement la pente pour en arriver à la récupération. Bisous"
C'est très difficile d'être au chevet de Thierry, de le voir souffrir et de ne rien pouvoir faire, et de trouver que ça patine.
Aujourd'hui il était globalement très fatigué, à cause de la fièvre, et peu réactif aux sollicitations de sa mère.
Dure journée pour sa maman aussi aujourd'hui, je pense fort à vous.
Sinon, une lumière s'est allumée dans ma tête : la soeur de mon ex ne travaille-t-elle pas chez l'Assistance ? Si.
Je continue donc dans le vaudeville et n'hésite pas un instant à lui demander de l'aide. Sachez juste que son frère et moi ne sommes pas officiellement divorcés, c'est mon "futur ex-mari". Du coup dans les emails que je lui ai transmis, à chaque fois que le type de l'Assistance disait "votre mari" je remplaçais par "compagnon" ou autre terme un peu plus neutre :-D. Aurais-je du mettre "amant" ???
Résultat des courses, elle connait très bien le directeur du plateau médical, elle va se renseigner sur le dossier et faire savoir notre préférence pour la Pitié, mais voilà - une place dans un hopital, ben il faut qu'il y ait un lit de libre. L'approche conjointe assurance et hopital est donc la bonne.
Bon, je ne dors pas assez, je vous embrasse et éteins. Merci de me lire, je me sens forcément moins seule
Steffanie
lundi 15 septembre 2008
Récap du chef de service
Mail de sa maman :
Ce matin vers 10h15, j'ai donc vu le professeur Tanga (chef de service). Je lui ai demandé de faire une synthèse de la situation de Thierry aujourd'hui. Du point de vue clinique : il récupère de mieux en mieux même s'il semble pour nous que ce soit long. Ce qu'il y a de très positif c'est qu'il n'a jamais eu de marche arrière dans l'évolution vers la guérison. Bien sûr il a toujours son caillot mais il diminue progressivement. De combien a-t-il diminué? Pas de réponse mais il me dit que les dommages qu'il a occasionnés diminuent un peu eux aussi. C'est une bonne nouvelle, non?Si tout continue à progresser comme maintenant, il entrevoit de le rapatrier à la fin de la semaine prochaine. Il partirait en conservant sa trachéotomie de façon de parer à tout accident possible. Il m'a dit qu'il se mettrait alors en contact avec Mondial Assistance. Je lui ai alors demandé d'attendre que nous lui indiquions l'hôpital sur lequel nous aimerions qu'il soit dirigé. Venant de lui M.A. sera peut être plus cool. Je vais cet après midi téléphoner au docteur C. pour lui demander 1) qu'un de ses amis neurologue puisse se mettre en contact avec Tanga, 2) qu'il contacte celui ou ceux qui pourraient faire entrer Thierry à la Pitié Salpétrière. Bisous à tous. Une dernière chose: il lui faut un service de neurologie au moins pour quelques jours de façon que les médecins évaluent sa situation et l'envoie ensuite dans le service adéquat.
2 appels à l'aide :
- si quelqu'un a des contacts auprès d'e l'Assistance ou de la Pitié Salpêtrière pour nous aider à y faire rapatrier Thierry, c'est le moment de nous le dire :-) !!
- la carte SIM du téléphone de Thierry s'est vérrouillée, je ne sais pas pourquoi. Mes deux premières tentatives de code furent infructueuses.
Fred, toi qui l'avais aidé à transférer ses contacts vers l'iphone, aucune chance que tu te souviennes de son code ??
Sinon, des idées sur comment hacker la carte ?? Merci !
Bisous
Steffanie
Ce matin vers 10h15, j'ai donc vu le professeur Tanga (chef de service). Je lui ai demandé de faire une synthèse de la situation de Thierry aujourd'hui. Du point de vue clinique : il récupère de mieux en mieux même s'il semble pour nous que ce soit long. Ce qu'il y a de très positif c'est qu'il n'a jamais eu de marche arrière dans l'évolution vers la guérison. Bien sûr il a toujours son caillot mais il diminue progressivement. De combien a-t-il diminué? Pas de réponse mais il me dit que les dommages qu'il a occasionnés diminuent un peu eux aussi. C'est une bonne nouvelle, non?
La respiration reste difficile mais il y a plusieurs jours qu'il n'a plus la "machine" et c'est bon signe.
Du point de vue neurologique: Côté gauche: bien; côté droit: moyen pour la jambe, pour le bras...
La conscience : il a des moments, brefs, où il est tout a fait conscient, mais il passe ensuite par des périodes plus longues d'inconscience et des moments où il entend mais ne comprend pas et ne peut réagir à ce qu'on lui dit ou lui demande.
Il semble au professeur, d'après son expérience qu'il pourra presque entièrement récupérer ses facultés et sa mobilité après une longue réhabilitation.
2 appels à l'aide :
- si quelqu'un a des contacts auprès d'e l'Assistance ou de la Pitié Salpêtrière pour nous aider à y faire rapatrier Thierry, c'est le moment de nous le dire :-) !!
- la carte SIM du téléphone de Thierry s'est vérrouillée, je ne sais pas pourquoi. Mes deux premières tentatives de code furent infructueuses.
Fred, toi qui l'avais aidé à transférer ses contacts vers l'iphone, aucune chance que tu te souviennes de son code ??
Sinon, des idées sur comment hacker la carte ?? Merci !
Bisous
Steffanie
dimanche 14 septembre 2008
Seuil de l'éveil suite
Bonsoir
Les résultats du scan d'aujourd'hui sont bons. Ils ont bien fait de retirer les drainages en début de semaine.
Sa maman a trouvé Thierry plus réveillé, plus réactif, mais souffrant toujours de sécrétions qui le gênent pour respirer. Après un soin effectué par les médecins pendant sa visite, il s'est rendormi épuisé par le soin.
Les médecins demeurent obstinément évasifs sur la question de la réabsorption du caillot : il s'est un peu résorbé ou il a presque fini de se résorber ? Pas moyen de savoir. Ils estiment que le fait que l'hémorragie soit bien arrêtée est le plus important (euh...ben...OUI mais nous pensions qu'elle l'était depuis longtemps, deux semaines par exemple... d'après ce qu'on avait cru comprendre... on ne sait pas ce qu'il en est vraiment - et eux le savent-ils ?). Mais on aimerait savoir. On comprendrait peut être mieux pourquoi cela semble prendre tant de temps.
Cela dit, lorsque j'ai dit au médecin que je partais dix jours, il a positivé en disant que je verrais de véritables progrès dans ce laps de temps.
Sa maman change d'hôtel demain matin, elle a trouvé un B & B avec un chambre plus grande mais surtout au calme.
Plein de bisous
Steffanie
Les résultats du scan d'aujourd'hui sont bons. Ils ont bien fait de retirer les drainages en début de semaine.
Sa maman a trouvé Thierry plus réveillé, plus réactif, mais souffrant toujours de sécrétions qui le gênent pour respirer. Après un soin effectué par les médecins pendant sa visite, il s'est rendormi épuisé par le soin.
Les médecins demeurent obstinément évasifs sur la question de la réabsorption du caillot : il s'est un peu résorbé ou il a presque fini de se résorber ? Pas moyen de savoir. Ils estiment que le fait que l'hémorragie soit bien arrêtée est le plus important (euh...ben...OUI mais nous pensions qu'elle l'était depuis longtemps, deux semaines par exemple... d'après ce qu'on avait cru comprendre... on ne sait pas ce qu'il en est vraiment - et eux le savent-ils ?). Mais on aimerait savoir. On comprendrait peut être mieux pourquoi cela semble prendre tant de temps.
Cela dit, lorsque j'ai dit au médecin que je partais dix jours, il a positivé en disant que je verrais de véritables progrès dans ce laps de temps.
Sa maman change d'hôtel demain matin, elle a trouvé un B & B avec un chambre plus grande mais surtout au calme.
Plein de bisous
Steffanie
samedi 13 septembre 2008
Seuil de l'éveil
Voici les nouvelles qui me sont transmises par Nicole
L'état de Thierry est sensiblement le même qu'hier, ce qui n'est pas une mauvaise chose. Son état est normal, au vu de l'hémorragie qu'il a eue et l'époque à laquelle il l'a eue. Il n'est pas considéré conscient car il n'est pas encore capable de suivre des ordres, quoiqu'il m'a semblé, d'après ce que Nicole m'a décrit, qu'il l'avait fait sur certains tests, les plus faciles.
Le médecin estime qu'il est en train de se réveiller.
Il pense aussi qu'on peut imaginer que Thierry récupère bien, après rééducation.
Le plus difficile : d'après la localisation de l'hématome et les signes cliniques, ils le jugent aphasique. Les aphasiques ont de grosses difficultés à communiquer à l'oral comme à l'écrit : leurs facultés intellectuelles sont intactes, mais les mots ne viennent pas ou ne sont pas les bons.
Depuis qu'il n'a plus de sédation, sa tension artérielle est difficile à contrôler, 5 médocs y contribuent actuellement.
Pour cette raison, le médecin prévoit 2, voire 3 semaines avant le rapatriement.
Eh ben voilà, vous ne saviez pas où diriger votre énergie ? Maintenant que vous êtes entraînés, fastoche ! (désolée si ça fait secte pour les nouveaux lecteurs) Visualisez 22 fois après moi : la tension de Thierry se stabilise... la tension de Thierry se stabilise... à 12 / 8 par exemple, ce serait bien.
Pour moi, c'est vrai, mes enfants aussi avaient besoin de moi, et moi d'eux. Ils sont chouettissimes. Heureusement.
Je vous embrasse
Steffanie
vendredi 12 septembre 2008
Mon retour sur Paris
Bonsoir
Après 3 semaines et 3 jours au chevet de Thierry, mon avion a atterri à CDG avec deux heures de retard, arrivée chez moi à 2h30 mais suis devant l'ordi plutôt que sous la couette. Un grand trou dans le bide d'être ici à Paris loin de Thierry. Pas certaine que des recherches google compensent vraiment bien, mais c'est tout ce que j'ai.
Sinon, les nouvelles. Thierry respire toujours tout seul : 3 jours déjà qu'il est détaché du ventilateur ! demain, si ça va toujours bien, ils seront rassurés sur ses capacités respiratoires. Et donc sorti de la phase critique !
De visu, ai constaté qu'il respire mieux, qu'il tousse moins fort, qu'il est moins gêné par des sécrétions. Il avait un joli nouveau tube de trachéo tout bleu.
Dimanche, ils feront un nouveau scan pour contrôler son cerveau et s'assurer qu'il n'y a ni hémorragie ni pression indue.
Si les résultats sont bons, on pourra parler rapatriement ! (Vite vite renvoyez-le moi!!)
Du point de vue neurologique, le médecin l'estime au seuil de recouvrer la conscience, mais pas conscient.
Ce soir, il m'a semblé très très fatigué, moins capable d'attention qu'hier. Sachant qu'hier déjà c'était fugace. Et pour ne rien vous cacher ça m'a rendu le départ encore plus difficile.
Vite vite renvoyez-le nous !! Nicole sa maman, qui est restée avec lui, prévoit de s'entretenir avec le chef de service lundi ou mardi, pour avoir une vision globale de ce qui lui arrive et d'où il en est.
Si vous voulez prendre des nouvelles, vous pouvez me joindre sur le téléphone de Thierry - maintenant que je suis en France ça ne lui coûte plus.
Encore merci de penser à lui et de lui envoyer du courage de la force et de l'amour, il en a toujours autant besoin.
Bisous nocturnes
Steffanie
Après 3 semaines et 3 jours au chevet de Thierry, mon avion a atterri à CDG avec deux heures de retard, arrivée chez moi à 2h30 mais suis devant l'ordi plutôt que sous la couette. Un grand trou dans le bide d'être ici à Paris loin de Thierry. Pas certaine que des recherches google compensent vraiment bien, mais c'est tout ce que j'ai.
Sinon, les nouvelles. Thierry respire toujours tout seul : 3 jours déjà qu'il est détaché du ventilateur ! demain, si ça va toujours bien, ils seront rassurés sur ses capacités respiratoires. Et donc sorti de la phase critique !
De visu, ai constaté qu'il respire mieux, qu'il tousse moins fort, qu'il est moins gêné par des sécrétions. Il avait un joli nouveau tube de trachéo tout bleu.
Dimanche, ils feront un nouveau scan pour contrôler son cerveau et s'assurer qu'il n'y a ni hémorragie ni pression indue.
Si les résultats sont bons, on pourra parler rapatriement ! (Vite vite renvoyez-le moi!!)
Du point de vue neurologique, le médecin l'estime au seuil de recouvrer la conscience, mais pas conscient.
Ce soir, il m'a semblé très très fatigué, moins capable d'attention qu'hier. Sachant qu'hier déjà c'était fugace. Et pour ne rien vous cacher ça m'a rendu le départ encore plus difficile.
Vite vite renvoyez-le nous !! Nicole sa maman, qui est restée avec lui, prévoit de s'entretenir avec le chef de service lundi ou mardi, pour avoir une vision globale de ce qui lui arrive et d'où il en est.
Si vous voulez prendre des nouvelles, vous pouvez me joindre sur le téléphone de Thierry - maintenant que je suis en France ça ne lui coûte plus.
Encore merci de penser à lui et de lui envoyer du courage de la force et de l'amour, il en a toujours autant besoin.
Bisous nocturnes
Steffanie
jeudi 11 septembre 2008
Un peu plus conscient
Bonsoir !
Les nouvelles continuent à être résolument bonnes : ils n'ont pas eu besoin de le raccorder au ventilateur cette nuit, donc il continue à respirer seul et bien. Dans 48h ils seront parfaitement rassurés sur sa capacité à respirer. Je ne sais pas s'ils envisageront alors de retirer la trachéo ou si ça interviendra seulement plus tard.
Il n'avait pas de fièvre. Déjà hier elle n'était plus qu'à 37,4 - 37,5.
Le médecin a noté qu'il ouvre les yeux tout seul et suit du regard. Elle ne l'a pas jugé conscient car ne suivant pas les ordres (comme serrer la main).
Ayant enlevé tous les drains depuis 2 jours, ils ont refait un scan pour contrôler et son cerveau réagit normalement, il continue à réabsorber le caillot et rien n'a enflé.
Avec Nicole nous l'avons chacune vu deux fois. J'y suis allée la première, une demi-heure environ. Je l'ai trouvé plus réactif, ouvrant rapidement les yeux et me trouvant rapidement avec ses yeux. Mais ultra-fatigué. Sombrant très vite dans le sommeil.
Nicole a eu le même ressenti, il a gardé les yeux fermés pendant qu'elle lui faisait écouter la cassette de ses enfants.
Mais voilà, pour l'instant, si vous voulez comprendre ce qu'est la conscience pour lui, pensez à une balle de tennis qui essaie d'émerger dans un lac de mélasse. C'est difficile, il faut du temps pour remonter à la surface, et ça demande beaucoup d'efforts pour y rester.
Donc j'y suis retournée, armée moi aussi du dictaphone. Et cette-fois, il était là. Il les a entendus, Malo et Eloi - et Juliette (note pour Juliette : c'était la première cassette). Il a même tourné la tête vers le dictaphone, à plusieurs reprises. Et Nicole et moi (car elle y est retournée ensuite) sommes formelles, on l'a vu conscient, même brièvement. J'ai eu une conversation avec lui. Ca me manquait drôlement. Même si ses réponses étaient de me serrer la main ou de froncer les sourcils (c'est tout nouveau il ne le faisait pas hier), je me suis sentie moins seule !
Le truc qui marche bien pour qu'il ouvre les yeux ? Décrire les infirmières... Ben oui, j'expliquais qu'il est bien en Italie, qu'ils s'occupent bien de lui et qu'en plus les infirmières sont super jolies (vrai, mais pas de chance ce soir c'était un boudin). Donc c'est bien notre Thierry :-)
Je crois qu'il était content de me voir. Je lui ai annoncé que je partais demain, il m'a serré la main fort. Je n'avais pas idée comme ça m'avait manqué, qu'il me serre la main.
Il respirait beaucoup mieux qu'hier, toussant moins, avec moins de glaires (que l'équipe médicale recueille dans un joli seau transparent, et qui sont devenues quasi incolores, alors qu'il y a 2 ou 3 jours à peine elles étaient rouge/marron).(beurk)
On est évidemment très heureuses. Mais je désespère de devoir rentrer demain, je pars tard et le verrai avant mais...
Je vous embrasse très fort
Steffanie
Les nouvelles continuent à être résolument bonnes : ils n'ont pas eu besoin de le raccorder au ventilateur cette nuit, donc il continue à respirer seul et bien. Dans 48h ils seront parfaitement rassurés sur sa capacité à respirer. Je ne sais pas s'ils envisageront alors de retirer la trachéo ou si ça interviendra seulement plus tard.
Il n'avait pas de fièvre. Déjà hier elle n'était plus qu'à 37,4 - 37,5.
Le médecin a noté qu'il ouvre les yeux tout seul et suit du regard. Elle ne l'a pas jugé conscient car ne suivant pas les ordres (comme serrer la main).
Ayant enlevé tous les drains depuis 2 jours, ils ont refait un scan pour contrôler et son cerveau réagit normalement, il continue à réabsorber le caillot et rien n'a enflé.
Avec Nicole nous l'avons chacune vu deux fois. J'y suis allée la première, une demi-heure environ. Je l'ai trouvé plus réactif, ouvrant rapidement les yeux et me trouvant rapidement avec ses yeux. Mais ultra-fatigué. Sombrant très vite dans le sommeil.
Nicole a eu le même ressenti, il a gardé les yeux fermés pendant qu'elle lui faisait écouter la cassette de ses enfants.
Mais voilà, pour l'instant, si vous voulez comprendre ce qu'est la conscience pour lui, pensez à une balle de tennis qui essaie d'émerger dans un lac de mélasse. C'est difficile, il faut du temps pour remonter à la surface, et ça demande beaucoup d'efforts pour y rester.
Donc j'y suis retournée, armée moi aussi du dictaphone. Et cette-fois, il était là. Il les a entendus, Malo et Eloi - et Juliette (note pour Juliette : c'était la première cassette). Il a même tourné la tête vers le dictaphone, à plusieurs reprises. Et Nicole et moi (car elle y est retournée ensuite) sommes formelles, on l'a vu conscient, même brièvement. J'ai eu une conversation avec lui. Ca me manquait drôlement. Même si ses réponses étaient de me serrer la main ou de froncer les sourcils (c'est tout nouveau il ne le faisait pas hier), je me suis sentie moins seule !
Le truc qui marche bien pour qu'il ouvre les yeux ? Décrire les infirmières... Ben oui, j'expliquais qu'il est bien en Italie, qu'ils s'occupent bien de lui et qu'en plus les infirmières sont super jolies (vrai, mais pas de chance ce soir c'était un boudin). Donc c'est bien notre Thierry :-)
Je crois qu'il était content de me voir. Je lui ai annoncé que je partais demain, il m'a serré la main fort. Je n'avais pas idée comme ça m'avait manqué, qu'il me serre la main.
Il respirait beaucoup mieux qu'hier, toussant moins, avec moins de glaires (que l'équipe médicale recueille dans un joli seau transparent, et qui sont devenues quasi incolores, alors qu'il y a 2 ou 3 jours à peine elles étaient rouge/marron).(beurk)
On est évidemment très heureuses. Mais je désespère de devoir rentrer demain, je pars tard et le verrai avant mais...
Je vous embrasse très fort
Steffanie
mercredi 10 septembre 2008
Lueurs de conscience
Hello!
Ce soir les nouvelles sont bonnes
Il respire seul, sans le ventilateur
Ils ont réduit de moitié sa sédation.
Mais surtout quand j'ai passé du temps avec lui, il a été conscient, j'en suis sûre !
Pas tout le temps, et ça a mis longtemps à venir. Mais il m'a regardée. Il a même tourné la tête à 2 ou 3 reprises vers moi !
Il m'a vraiment regardée, il comprenait des choses dans ce que je disais.
Je ne sais pas ce qu'il a compris. Je ne sais même pas s'il m'a reconnue...
Mais pour un mec qui est sous sédation, même à 4ml/h, je trouve ça super de réussir ça !
J'étais toute contente.
Je vous embrasse fort et avec beaucoup d'espoir
Steffanie
Ce soir les nouvelles sont bonnes
Il respire seul, sans le ventilateur
Ils ont réduit de moitié sa sédation.
Mais surtout quand j'ai passé du temps avec lui, il a été conscient, j'en suis sûre !
Pas tout le temps, et ça a mis longtemps à venir. Mais il m'a regardée. Il a même tourné la tête à 2 ou 3 reprises vers moi !
Il m'a vraiment regardée, il comprenait des choses dans ce que je disais.
Je ne sais pas ce qu'il a compris. Je ne sais même pas s'il m'a reconnue...
Mais pour un mec qui est sous sédation, même à 4ml/h, je trouve ça super de réussir ça !
J'étais toute contente.
Je vous embrasse fort et avec beaucoup d'espoir
Steffanie
mardi 9 septembre 2008
Il n'y a plus de drain
Pour info, pour éviter que vous receviez chaque jour un mail que vous ne voulez peut être pas, je milite auprès de ma belle-mère pour qu'elle me laisse en faire un blog, et cesser d'être votre petite spammeuse à vous.
Thierry n'a plus de tuyaux dans le cerveau !!!
Le résultat du scan était bon, les deux hémisphères sont pas loin de la symétrie tout ça donc ils ont retiré le dernier drain. Ils contrôleront à nouveau dans 2, 3 ou 4 jours pour vérifier que tout va bien. Pourquoi attendre autant ? Pour que le problème soit bien clair et qu'ils sachent précisément où jouer à nouveau de la perceuse si besoin (priez pour que non).
D'ici là ils le gardent toujours sous sédation, mais un peu plus légère, ce qui est toujours une bonne nouvelle. Ca veut dire qu'il respire mieux et qu'il se bat moins avec le ventilateur.
Le prochain objectif : supprimer le ventilateur.
C'est bizarre, on s'habitue à le voir branché de toutes parts et on s'inquiète pour chaque truc débranché - est-ce trop tôt ?
Avec ce niveau de sédation, il ouvre les yeux, bouge les yeux et bouge la main gauche, un peu comme mercredi lorsqu'il n'en avait pas du tout. Mais il le fait plutôt en réponse à la douleur, notamment quand il tousse, et se rendort après.
Je vous embrasse, profitez bien de la reprise pour ceux qui ont EFIT demain soir
steffi
Thierry n'a plus de tuyaux dans le cerveau !!!
Le résultat du scan était bon, les deux hémisphères sont pas loin de la symétrie tout ça donc ils ont retiré le dernier drain. Ils contrôleront à nouveau dans 2, 3 ou 4 jours pour vérifier que tout va bien. Pourquoi attendre autant ? Pour que le problème soit bien clair et qu'ils sachent précisément où jouer à nouveau de la perceuse si besoin (priez pour que non).
D'ici là ils le gardent toujours sous sédation, mais un peu plus légère, ce qui est toujours une bonne nouvelle. Ca veut dire qu'il respire mieux et qu'il se bat moins avec le ventilateur.
Le prochain objectif : supprimer le ventilateur.
C'est bizarre, on s'habitue à le voir branché de toutes parts et on s'inquiète pour chaque truc débranché - est-ce trop tôt ?
Avec ce niveau de sédation, il ouvre les yeux, bouge les yeux et bouge la main gauche, un peu comme mercredi lorsqu'il n'en avait pas du tout. Mais il le fait plutôt en réponse à la douleur, notamment quand il tousse, et se rendort après.
Je vous embrasse, profitez bien de la reprise pour ceux qui ont EFIT demain soir
steffi
lundi 8 septembre 2008
Les essais de fermeture continuent
Bonsoir
Aujourd'hui ils ont laissé Thierry se reposer. Ils avaient fait deux évaluations hier, donc aujourd'hui ils ne l'ont pas sorti de la sédation.
Toujours de la fièvre et à la diète depuis deux jours après une petite difficulté digestive.
Hier soir ou ce matin, ça dépend si c'est le médecin ou l'infirmière qui parle, ils ont fermé le drain qui reste.
Pour clarifier, y'a un tube dans son cerveau, et un robinet sur ce tube, qu'ils peuvent ouvrir et fermer à volonté.
Ils déjà ont fait des essais de fermeture de plusieurs heures, là ce sera 12 ou 24h. Scan à l'arrivée pour vérifier que la fermeture ne lui fait pas tort. Si les résultats sont bons, ils enlèveront le drain demain ou mercredi.
Une fois qu'il n'y a plus de drain, ils pourront envisager de progressivement le laisser plus longtemps sans sédation. L'avantage de la sédation/du coma artificiel est double : la ventilation artificielle se fait mieux, et surtout le cerveau est au repos et donc consomme moins d'oxygène. Ce qui aide à limiter les dégâts dans le cerveau. Mais bon, y'a un moment où il faut se réveiller...!
J'espère le voir au moins une fois sans sédation avant de rentrer à Paris.
Parlant de quoi - y aurait-il un/des volontaires pour passer une soirée de folaï à l'aéroport CDG1 vendredi soir ? Je n'ai vraiment pas envie d'être seule à l'atterrissage, et à choisir c'est vous que j'ai le plus envie de voir. En plus, il semble qu'il faut une voiture : j'arrive à 23h30 (si pas de retard) et le dernier RER part à 23h55, c'est un peu juste !! Faites-moi signe, que j'active le plan B (et puis C et D ) si pas poss/pas envie.
Très gros bisous à tous, je suis jalouse de tous ceux qui reprennent l'impro cette semaine !
Steffi
Aujourd'hui ils ont laissé Thierry se reposer. Ils avaient fait deux évaluations hier, donc aujourd'hui ils ne l'ont pas sorti de la sédation.
Toujours de la fièvre et à la diète depuis deux jours après une petite difficulté digestive.
Hier soir ou ce matin, ça dépend si c'est le médecin ou l'infirmière qui parle, ils ont fermé le drain qui reste.
Pour clarifier, y'a un tube dans son cerveau, et un robinet sur ce tube, qu'ils peuvent ouvrir et fermer à volonté.
Ils déjà ont fait des essais de fermeture de plusieurs heures, là ce sera 12 ou 24h. Scan à l'arrivée pour vérifier que la fermeture ne lui fait pas tort. Si les résultats sont bons, ils enlèveront le drain demain ou mercredi.
Une fois qu'il n'y a plus de drain, ils pourront envisager de progressivement le laisser plus longtemps sans sédation. L'avantage de la sédation/du coma artificiel est double : la ventilation artificielle se fait mieux, et surtout le cerveau est au repos et donc consomme moins d'oxygène. Ce qui aide à limiter les dégâts dans le cerveau. Mais bon, y'a un moment où il faut se réveiller...!
J'espère le voir au moins une fois sans sédation avant de rentrer à Paris.
Parlant de quoi - y aurait-il un/des volontaires pour passer une soirée de folaï à l'aéroport CDG1 vendredi soir ? Je n'ai vraiment pas envie d'être seule à l'atterrissage, et à choisir c'est vous que j'ai le plus envie de voir. En plus, il semble qu'il faut une voiture : j'arrive à 23h30 (si pas de retard) et le dernier RER part à 23h55, c'est un peu juste !! Faites-moi signe, que j'active le plan B (et puis C et D ) si pas poss/pas envie.
Très gros bisous à tous, je suis jalouse de tous ceux qui reprennent l'impro cette semaine !
Steffi
dimanche 7 septembre 2008
Dimanche de pluie et de progrès
Décidément le Dr Antonio Giammaria est moins pessimiste et désespérant que les autres.
Rendez-vous compte : il nous a dit qu'il trouvait l'état neurologique de Thierry amélioré. Wow. Amélioré. C'est un mot qu'on attendait depuis longtemps. Bon, un petit pas de souris, mais un pas tout de même. Lorsqu'il n'est pas sous sédation, il ouvre les yeux, bouge les yeux et semble globalement plus réactif. Hosanna !
Il a même conclu en disant que ça allait dans le bon sens.
Avec Nicole, nous nous réjouissons de façon mesurée. C'est idiot hein. Mais il peut arriver encore tellement de choses... il a encore de la fièvre... et il y a encore tellement de chemin avant que je retrouve mon mec... Ou alors c'est que nous nous sommes physiologiquement habituées à vivre dans l'angoisse :-) Allez savoir !!
Et puis, moi, voir Thierry sous sédation... ça me draine une énergie folle : essayer de communiquer avec lui, essayer de lui donner de ma force et notre amour à tous. Dommage que j'aie raté les cours de télépathie ! Mais sachez-le, à chaque fois que je suis avec lui je prends un moment, après lui avoir donné les nouvelles, pour essayer de le faire, pour rassembler tout ce que vous envoyez et lui donner.
Il aura deux jolies cicatrices de pirate sur le haut du crâne - à peu près 4 cm de long et autant de points de suture, et très bien répartis de part et d'autre du crâne. De quoi lancer une mode.
Je vous embrasse toujours aussi fort - vos messages sont autant de bouées de sauvetage
steffanie
ps la pluie, ici, c'est 3 gouttes et une chaleur humide
samedi 6 septembre 2008
Et si on fermait le 1er drain ?
Bonsoir
L'état de Thierry continue de s'améliorer. Le seul point noir est la fièvre, une pointe à 38,4° aujourd'hui, on attend que le traitement antibiotique suive son cours...
Sinon plusieurs bonnes choses :
- ayant retiré le 2è drain hier matin, hier soir ils ont fermé le 1er drain. Une sorte d'expérience live et sans filet ai-je trouvé avec effroi, mais bon, ils me l'ont sauvé jusqu'ici, faisons-leur confiance.
Et scan cet après-midi pour voir si ses ventricules enflaient de nouveau parce que le liquide n'avait nulle part où aller OU si ses ventricules restaient tout petits tout mignons. Thierry a choisi l'option tout mignons !!
Re-scan demain et lundi pour contrôler et rouvrir le drain si nécessaire.
Pour info, les ventricules sont des cavités au centre du cerveau, plus ou moins.
- pour l'emmener au scan, ils le débranchent du ventilateur et le ventilent à la main. La toujours jolie doctoresse nous a dit qu'il respirait seul ! Alors par sécurité il n'est pas encore question de le laisser sans ventilateur, mais il recouvre la fonction respiratoire, qui n'était pas bonne en début de semaine.
- Il se bat moins contre le ventilateur, donc tout va dans le bon sens.
Sinon toujours sous sédation et toujours dans le coma, son état neurologique n'a pas tellement évolué depuis le début. Mais si je regarde la séquence des événements pendant l'hémorragie, la fonction respiratoire est ce qu'il a perdu en dernier, donc j'espère qu'elle est simplement la première à revenir.
Je vous embrasse très fort. Pensez fort à Thierry
Steffanie
L'état de Thierry continue de s'améliorer. Le seul point noir est la fièvre, une pointe à 38,4° aujourd'hui, on attend que le traitement antibiotique suive son cours...
Sinon plusieurs bonnes choses :
- ayant retiré le 2è drain hier matin, hier soir ils ont fermé le 1er drain. Une sorte d'expérience live et sans filet ai-je trouvé avec effroi, mais bon, ils me l'ont sauvé jusqu'ici, faisons-leur confiance.
Et scan cet après-midi pour voir si ses ventricules enflaient de nouveau parce que le liquide n'avait nulle part où aller OU si ses ventricules restaient tout petits tout mignons. Thierry a choisi l'option tout mignons !!
Re-scan demain et lundi pour contrôler et rouvrir le drain si nécessaire.
Pour info, les ventricules sont des cavités au centre du cerveau, plus ou moins.
- pour l'emmener au scan, ils le débranchent du ventilateur et le ventilent à la main. La toujours jolie doctoresse nous a dit qu'il respirait seul ! Alors par sécurité il n'est pas encore question de le laisser sans ventilateur, mais il recouvre la fonction respiratoire, qui n'était pas bonne en début de semaine.
- Il se bat moins contre le ventilateur, donc tout va dans le bon sens.
Sinon toujours sous sédation et toujours dans le coma, son état neurologique n'a pas tellement évolué depuis le début. Mais si je regarde la séquence des événements pendant l'hémorragie, la fonction respiratoire est ce qu'il a perdu en dernier, donc j'espère qu'elle est simplement la première à revenir.
Je vous embrasse très fort. Pensez fort à Thierry
Steffanie
vendredi 5 septembre 2008
Réponse d'un copain à l'assurance
"Pour le rapatriement de Thierry, j'ai une idée géniale : tu commandes une pizza à Pizza Hut, à la boutique de Paris 18eme par exemple... ils te livrent en scooter à Rome, et au lieu de raprtir à vide sur Paris, tu leur glisse Thierry dans le caisson à pizza. Je me suis renseigné, c'est un caisson pression 0."
Loué soit mon mec d'avoir des amis si drôles !
Loué soit mon mec d'avoir des amis si drôles !
Tribulations avec l'assurance
Pour ceux qui suivent cette quotidienne depuis un peu de temps, vous savez que nous avons eu à nous battre contre Mondial Assistance.
Histoire de finir sur une note amusée, je vous livre ma correspondance avec ces gens. La partie en gras, c'est moi qui l'ai mise en valeur... et si vous en avez déjà assez de lire ma prose, vous pouvez directement vous y reporter.
2008/8/28
Madame Monsieur
Je fais suite aux communications téléphoniques de ces deux derniers jours et à votre proposition de rapatriement sanitaire qui serait intervenu aujourd'hui, soit 9 jours après l'hémorragie cérébrale initiale de M. Th et 7 jours après sa 2è hémorragie.
Le service de réanimation (ou Trauma Center) du Dr Tanga où M. Th est actuellement soigné est formellement opposé à un transfert.
Leur position est que le moindre déplacement présente des risques sévères pour leur patient. Il ne doit pas être secoué.
Ils vous écrivent un mail à cet effet, et je vous remercierai de bien vouloir m'en accuser réception.
De ce fait, il y a certainement eu erreur de communication. Je n'imagine pas que vos médecins souhaitent faire courir un risque vital à M. Th.
Il va de soi qu'un rapatriement nous arrangerait infiniment, moi sa compagne, et toute sa famille. Nous ne serions pas tous en train de payer des billets d'avion, des frais d'hôtel ou de dormir sur le canapé d'inconnus. Si nous n'envisageons pas de passer outre l'avis des médecins sur place, c'est que nous voyons tous les jours à quel point l'état de mon compagnon est grave et fragile.
Pour information, l'angiographie qu'il a subie lundi lui a fait perdre jusqu'à hier tous les progrès neurologiques acquis avant, notamment la motricité du bras et de la jambe droits. S'il met 2 jours à se remettre d'un examen neurologique, je comprends que les medecins italiens, qui sont responsables actuellement de lui, estiment qu'un transfert lui ferait courir un risque grave.
Je vous serai reconnaissante de m'indiquer le nom du médecin italien qui a autorisé son transfert, et à quelle date il l'a fait.
En espérant que la communication sera meilleure dorénavant et que nous pourrons consacrer notre temps avec les médecins à parler de Thierry plutôt que de votre surprenante décision de rapatriement.
Dans l'attente de votre retour,
Cordialement
Steffanie Lemasson
Hier
Madame, Monsieur,
Voici une semaine et je suis sans réponse de votre part.
Je ne sais toujours pas s'il y a eu erreur de communication ou quoi.
Dans l'état d'attente insupportable dans lequel je suis pour l'état de Thierry, il me serait agréable au moins de trouver réponse auprès de vous pour les affaires qui vous concernent et de comprendre ce qui s'est passé.
Vous remerciant de votre prompt retour
Cordialement
Steffanie Lemasson, compagne de Thierry et actuellement à son chevet depuis 2 semaines et 3 jours.
Aujourd'hui après une discussion forte en adrénaline avec l'un de leurs médecins
Madame,
Suite à votre conversation de ce jour avec l'un des médecins de mon équipe médicale et en réponse à vos questions, la décision de rapatrier votre mari en date du 27 août a été prise par moi-même, en concertation mon équipe médicale et au vu des bilans médicaux obtenus auprès des médecins italiens qui ont en charge votre mari.
Cette décision que vous avez refusé, a été prise pour deux raisons essentielles:
l'évaluation de la stabilité clinique de votre mari, compatible avec un transport sanitaire en avion sanitaire privé en "pression cabine 0" accompagné par une équipe médicale de réanimation. La "pression cabine 0" permet d'avoir dans la cabine d'un avion le même pression
atmosphérique qu'au sol et donc évite toute les complications de variations de pression d'un vol aérien classique.
l'opportunité d'un avion sanitaire à Rome qui revenait à Paris sans
escale. La fin du mois d'août est une période extrêmement chargée et les
vols aériens sont très souvent complets pendant quelques semaines. De
même, la disponibilité d'un avion sanitaire à cette période de l'année
est faible.
Contrairement aux médecins italiens qui s'occupent de votre mari, notre expertise médicale en matière de transport sanitaire est basée sur plus de 25 ans d'expérience avec une moyenne de 7000 rapatriements par an, dont environ 150 avions sanitaires sur des vols internationaux chaque année.
Pour ces raisons, vous comprendrez peut être mieux que nous ne ferons jamais courir de risque inutile à un patient et que si nous proposons un transport sanitaire, même en contradiction avec l'avis des médecins locaux, c'est toujours dans l'intérêt du patient.
Pour éviter tout nouveau malentendu, je vous confirme que nous continuons à suivre le dossier de votre mari et nous n'organiserons rien sans votre accord préalable. Dans ces conditions, je vous serai gré de bien vouloir contacter le plateau médical d'assistance quand vous aurez décidé de la date du rapatriement, pour que mon équipe médicale puisse juger de la faisabilité.
Cordialement,
Dr (je supprime pour que vous ne fassiez pas de poupées vaudou à son nom)
Directeur Médical
L'Assistance France
Histoire de finir sur une note amusée, je vous livre ma correspondance avec ces gens. La partie en gras, c'est moi qui l'ai mise en valeur... et si vous en avez déjà assez de lire ma prose, vous pouvez directement vous y reporter.
2008/8/28
Madame Monsieur
Je fais suite aux communications téléphoniques de ces deux derniers jours et à votre proposition de rapatriement sanitaire qui serait intervenu aujourd'hui, soit 9 jours après l'hémorragie cérébrale initiale de M. Th et 7 jours après sa 2è hémorragie.
Le service de réanimation (ou Trauma Center) du Dr Tanga où M. Th est actuellement soigné est formellement opposé à un transfert.
Leur position est que le moindre déplacement présente des risques sévères pour leur patient. Il ne doit pas être secoué.
Ils vous écrivent un mail à cet effet, et je vous remercierai de bien vouloir m'en accuser réception.
De ce fait, il y a certainement eu erreur de communication. Je n'imagine pas que vos médecins souhaitent faire courir un risque vital à M. Th.
Il va de soi qu'un rapatriement nous arrangerait infiniment, moi sa compagne, et toute sa famille. Nous ne serions pas tous en train de payer des billets d'avion, des frais d'hôtel ou de dormir sur le canapé d'inconnus. Si nous n'envisageons pas de passer outre l'avis des médecins sur place, c'est que nous voyons tous les jours à quel point l'état de mon compagnon est grave et fragile.
Pour information, l'angiographie qu'il a subie lundi lui a fait perdre jusqu'à hier tous les progrès neurologiques acquis avant, notamment la motricité du bras et de la jambe droits. S'il met 2 jours à se remettre d'un examen neurologique, je comprends que les medecins italiens, qui sont responsables actuellement de lui, estiment qu'un transfert lui ferait courir un risque grave.
Je vous serai reconnaissante de m'indiquer le nom du médecin italien qui a autorisé son transfert, et à quelle date il l'a fait.
En espérant que la communication sera meilleure dorénavant et que nous pourrons consacrer notre temps avec les médecins à parler de Thierry plutôt que de votre surprenante décision de rapatriement.
Dans l'attente de votre retour,
Cordialement
Steffanie Lemasson
Hier
Madame, Monsieur,
Voici une semaine et je suis sans réponse de votre part.
Je ne sais toujours pas s'il y a eu erreur de communication ou quoi.
Dans l'état d'attente insupportable dans lequel je suis pour l'état de Thierry, il me serait agréable au moins de trouver réponse auprès de vous pour les affaires qui vous concernent et de comprendre ce qui s'est passé.
Vous remerciant de votre prompt retour
Cordialement
Steffanie Lemasson, compagne de Thierry et actuellement à son chevet depuis 2 semaines et 3 jours.
Aujourd'hui après une discussion forte en adrénaline avec l'un de leurs médecins
Madame,
Suite à votre conversation de ce jour avec l'un des médecins de mon équipe médicale et en réponse à vos questions, la décision de rapatrier votre mari en date du 27 août a été prise par moi-même, en concertation mon équipe médicale et au vu des bilans médicaux obtenus auprès des médecins italiens qui ont en charge votre mari.
Cette décision que vous avez refusé, a été prise pour deux raisons essentielles:
l'évaluation de la stabilité clinique de votre mari, compatible avec un transport sanitaire en avion sanitaire privé en "pression cabine 0" accompagné par une équipe médicale de réanimation. La "pression cabine 0" permet d'avoir dans la cabine d'un avion le même pression
atmosphérique qu'au sol et donc évite toute les complications de variations de pression d'un vol aérien classique.
l'opportunité d'un avion sanitaire à Rome qui revenait à Paris sans
escale. La fin du mois d'août est une période extrêmement chargée et les
vols aériens sont très souvent complets pendant quelques semaines. De
même, la disponibilité d'un avion sanitaire à cette période de l'année
est faible.
Contrairement aux médecins italiens qui s'occupent de votre mari, notre expertise médicale en matière de transport sanitaire est basée sur plus de 25 ans d'expérience avec une moyenne de 7000 rapatriements par an, dont environ 150 avions sanitaires sur des vols internationaux chaque année.
Pour ces raisons, vous comprendrez peut être mieux que nous ne ferons jamais courir de risque inutile à un patient et que si nous proposons un transport sanitaire, même en contradiction avec l'avis des médecins locaux, c'est toujours dans l'intérêt du patient.
Pour éviter tout nouveau malentendu, je vous confirme que nous continuons à suivre le dossier de votre mari et nous n'organiserons rien sans votre accord préalable. Dans ces conditions, je vous serai gré de bien vouloir contacter le plateau médical d'assistance quand vous aurez décidé de la date du rapatriement, pour que mon équipe médicale puisse juger de la faisabilité.
Cordialement,
Dr (je supprime pour que vous ne fassiez pas de poupées vaudou à son nom)
Directeur Médical
L'Assistance France
Retrait d'un drain
Bonsoir
Aujourd'hui Thierry est toujours sous sédation car il se bat contre le ventilateur. Toujours aussi rebelle.
Le neurochirurgien a confirmé qu'il y avait un progrès petit mais mesurable entre les deux scans (seulement 48h d'écart).
Le caillot se résorbe, à quelle vitesse je ne le sais pas. L'oedème met du temps à rétrécir, ça il nous l'a dit.
Il n'est pas stabilisé, mais il est en phase de stabilisation.
Ils ont retiré le 2è drain, celui qu'ils avaient posé mardi, et ils ont déplacé leur voie principale et fait un prélèvement à l'ancien emplacement pour vérifier que ce n'est pas la source d'infection.
Le résultat de l'hémoculture, destiné à nous dire quelle bestiole lui filait la fièvre depuis plus d'une semaine, a indiqué 1. une bactérie couverte par l'un des deux antibios qu'il a depuis qqs jours et 2. - en réponse à ma question de savoir s'il s'agissait d'une bactérie résistante - que c'est une bactérie "stupide" je cite :-) Donc goodie.
Autre bonne nouvelle, le liquide qu'ils évacuent de son cerveau est visiblement plus clair : son cerveau commence à se nettoyer ! Croisons les doigts pour qu'il cesse de se battre contre le ventilateur et qu'on puisse lever la sédation, quoiqu'il faille admettre qu'il semble moins souffrir ainsi.
Continuez à penser à Thierry fort fort fort. Et s'il vous reste un peu de souffle, à sa maman et moi. Certains jours sont plus légers que d'autres...
Je vous embrasse
Steffanie
Aujourd'hui Thierry est toujours sous sédation car il se bat contre le ventilateur. Toujours aussi rebelle.
Le neurochirurgien a confirmé qu'il y avait un progrès petit mais mesurable entre les deux scans (seulement 48h d'écart).
Le caillot se résorbe, à quelle vitesse je ne le sais pas. L'oedème met du temps à rétrécir, ça il nous l'a dit.
Il n'est pas stabilisé, mais il est en phase de stabilisation.
Ils ont retiré le 2è drain, celui qu'ils avaient posé mardi, et ils ont déplacé leur voie principale et fait un prélèvement à l'ancien emplacement pour vérifier que ce n'est pas la source d'infection.
Le résultat de l'hémoculture, destiné à nous dire quelle bestiole lui filait la fièvre depuis plus d'une semaine, a indiqué 1. une bactérie couverte par l'un des deux antibios qu'il a depuis qqs jours et 2. - en réponse à ma question de savoir s'il s'agissait d'une bactérie résistante - que c'est une bactérie "stupide" je cite :-) Donc goodie.
Autre bonne nouvelle, le liquide qu'ils évacuent de son cerveau est visiblement plus clair : son cerveau commence à se nettoyer ! Croisons les doigts pour qu'il cesse de se battre contre le ventilateur et qu'on puisse lever la sédation, quoiqu'il faille admettre qu'il semble moins souffrir ainsi.
Continuez à penser à Thierry fort fort fort. Et s'il vous reste un peu de souffle, à sa maman et moi. Certains jours sont plus légers que d'autres...
Je vous embrasse
Steffanie
jeudi 4 septembre 2008
A nouveau totalement sédaté
Aujourd'hui nouveau médecin. Qui trouve que réveillé Thierry se bat trop contre le ventilateur - ce qui est vrai - et qui du coup le maintient sous sédation. C'est plus dur pour nous. Pour moi en tout cas. Il me manque. Mais c'est plus reposant pour lui.
Mais sédation légère, plus légère qu'en début de semaine.
Le médecin fait état de modestes améliorations entre le scan de mardi et celui d'aujourd'hui. On attend l'avis du neurochirurgien, puisque le scan était arrivé depuis peu.
Mais sédation légère, plus légère qu'en début de semaine.
Le médecin fait état de modestes améliorations entre le scan de mardi et celui d'aujourd'hui. On attend l'avis du neurochirurgien, puisque le scan était arrivé depuis peu.
mercredi 3 septembre 2008
Peur
Très dure la journée après les nouvelles d'hier
Le médecin nous a assuré que c'est l'évolution de sa pathologie et Thierry ne s'en sort pas si mal.
Il est vrai que l'angiographie n'a pas montré de malformations, et l'examen n'a pas trop fait empirer son état
Il est vrai aussi que l'electro encephalogramme n'a pas montré d'activité épileptique.
Il est vrai enfin qu'il n'a pas une grosse infection.
Lorsque nous sommes allées voir Thierry, il n'avait pas de sédation.
Il n'est pas conscient, pas encore.
Il a ouvert les yeux et ses yeux se déplacent, ce qui est bon signe. En plus c'est hyper bienvenu pour moi, ça fait 2 semaines que je ne l'ai pas vu ainsi.
Leur objectif est de le sevrer du ventilateur au plus vite - c'est leur but depuis qu'il a eu sa trachéo (peuvent pas le faire quand il est intubé). Et les choses avancent petit à petit dans ce sens. Il respire plus seul et plus régulièrement.
Mais ses poumons sont emplis de sécrétions, du coup régulièrement il tousse, rougit, arrête de respirer, respire plus fréquemment et puis revient à la normale. A ses côtés j'essayais de l'encourager, de le calmer, de le faire respirer. J'ai un peu cru que ça avait marché mais... va savoir.
La nuit ils le remettent sous sédation et sous respiration assistée pour qu'il se fatigue pas trop.
J'ai l'impression d'être cyclothymique, à passer des larmes à l'espoir. Mais quand ça ne va vraiment pas, je me pose et je demande de l'aide. Faut croire que l'amour et le courage que vous envoyez me parviennent, parce que ça marche.
Demain scan pour comparer son cerveau à mardi maintenant qu'il a un 2è drain - est-ce que ça désenfle ?
à demain donc,
Le médecin nous a assuré que c'est l'évolution de sa pathologie et Thierry ne s'en sort pas si mal.
Il est vrai que l'angiographie n'a pas montré de malformations, et l'examen n'a pas trop fait empirer son état
Il est vrai aussi que l'electro encephalogramme n'a pas montré d'activité épileptique.
Il est vrai enfin qu'il n'a pas une grosse infection.
Lorsque nous sommes allées voir Thierry, il n'avait pas de sédation.
Il n'est pas conscient, pas encore.
Il a ouvert les yeux et ses yeux se déplacent, ce qui est bon signe. En plus c'est hyper bienvenu pour moi, ça fait 2 semaines que je ne l'ai pas vu ainsi.
Leur objectif est de le sevrer du ventilateur au plus vite - c'est leur but depuis qu'il a eu sa trachéo (peuvent pas le faire quand il est intubé). Et les choses avancent petit à petit dans ce sens. Il respire plus seul et plus régulièrement.
Mais ses poumons sont emplis de sécrétions, du coup régulièrement il tousse, rougit, arrête de respirer, respire plus fréquemment et puis revient à la normale. A ses côtés j'essayais de l'encourager, de le calmer, de le faire respirer. J'ai un peu cru que ça avait marché mais... va savoir.
La nuit ils le remettent sous sédation et sous respiration assistée pour qu'il se fatigue pas trop.
J'ai l'impression d'être cyclothymique, à passer des larmes à l'espoir. Mais quand ça ne va vraiment pas, je me pose et je demande de l'aide. Faut croire que l'amour et le courage que vous envoyez me parviennent, parce que ça marche.
Demain scan pour comparer son cerveau à mardi maintenant qu'il a un 2è drain - est-ce que ça désenfle ?
à demain donc,
mardi 2 septembre 2008
2è opération du cerveau
Bonsoir
Au vu de l'examen neurologique pas très bon ce matin et des résultats du scan, Thierry a été opéré de nouveau cet après midi.
Ils ont remplacé le tuyau qui était en place depuis 2 semaines, qui était peut être la source d'infection.
Ils ont aussi rajouté un deuxième drain parce qu'il y avait un endroit où ça ne se vidait pas bien.
Nous avons pu le voir après l'opération, il respire toujours pour partie seul et pour partie assisté.
Ca doit devenir lassant de m'entendre dire ça, mais je recommence :
pour supporter tout ça, il a besoin d'être porté par notre amour
c'est le moment de lui en envoyer vraiment beaucoup.
Je vous embrasse
Steffanie
Au vu de l'examen neurologique pas très bon ce matin et des résultats du scan, Thierry a été opéré de nouveau cet après midi.
Ils ont remplacé le tuyau qui était en place depuis 2 semaines, qui était peut être la source d'infection.
Ils ont aussi rajouté un deuxième drain parce qu'il y avait un endroit où ça ne se vidait pas bien.
Nous avons pu le voir après l'opération, il respire toujours pour partie seul et pour partie assisté.
Ca doit devenir lassant de m'entendre dire ça, mais je recommence :
pour supporter tout ça, il a besoin d'être porté par notre amour
c'est le moment de lui en envoyer vraiment beaucoup.
Je vous embrasse
Steffanie
lundi 1 septembre 2008
Fiévreux mais respire mieux
Du jamais vu pour nous, deux jours consécutifs de maigres améliorations.
Ils ont a nouveau baissé un peu la sédation pour qu'il respire un peu plus seul.
Et ça tient.
Merci à tous ceux qui pensent à lui et qui aident à rendre ça possible. C'est peut etre idiot mais moi j'y crois.
Il a 38 de fièvre et une petite infection. En fait, dès que tu passes plus de 48 h en intensive care c'est inévitable, je ne le savais pas. Pourquoi petite infection? parce que ses leucocytes sont élevés mais pas trop et qu'il n'a pas grimpé à 40°.
Priez, piquez des poupées, brûlez de la sauge, flagellez-vous bref ce que vous voulez pour que ça reste dans le domaine du controllable.
Aujourd'hui sa maman a eu une petite baisse de régime. Elle a très peur de l'infection, et que ce soit l'anniversaire de son fils compliquait peut être aussi. Moi, c'était samedi. Heureusement, on reste solides en décalé.
Je ne sais pas encore comment j'enverrai ce mail demain soir, ou si je l'enverrai, là où nous allons il n'y a pas internet, j'espère qu'il y aura un voisin pas crypté ! En tout cas, Federica qui nous reçoit et puis nous envoie chez sa maman, est une fille géniale.
Je vous embrasse tous très très fort
Ils ont a nouveau baissé un peu la sédation pour qu'il respire un peu plus seul.
Et ça tient.
Merci à tous ceux qui pensent à lui et qui aident à rendre ça possible. C'est peut etre idiot mais moi j'y crois.
Il a 38 de fièvre et une petite infection. En fait, dès que tu passes plus de 48 h en intensive care c'est inévitable, je ne le savais pas. Pourquoi petite infection? parce que ses leucocytes sont élevés mais pas trop et qu'il n'a pas grimpé à 40°.
Priez, piquez des poupées, brûlez de la sauge, flagellez-vous bref ce que vous voulez pour que ça reste dans le domaine du controllable.
Aujourd'hui sa maman a eu une petite baisse de régime. Elle a très peur de l'infection, et que ce soit l'anniversaire de son fils compliquait peut être aussi. Moi, c'était samedi. Heureusement, on reste solides en décalé.
Je ne sais pas encore comment j'enverrai ce mail demain soir, ou si je l'enverrai, là où nous allons il n'y a pas internet, j'espère qu'il y aura un voisin pas crypté ! En tout cas, Federica qui nous reçoit et puis nous envoie chez sa maman, est une fille géniale.
Je vous embrasse tous très très fort
Inscription à :
Articles (Atom)
