Comme je l'ai dit dans le titre, j'ai posé la question des visites à la jolie Jessica (aka Vampirella) mais n'ai pas encore de réponse. Si l'interdiction était assouplie, ce serait une seule visite par jour. Mais elle pourrait être conservée au moins jusqu'à la fin du traitement antibiotique (3 semaines encore). On nous a confirmé aujourd'hui que Thierry ne pourra pas aller sur le plateau médical avant 3 semaines + résultats d'examens qui ne trouvent plus de germes.
Les thérapeutes viennent donc le voir dans sa chambre. La kiné va peut être tout y chambouler pour pouvoir y circuler plus facilement ! Elle l'a fait marcher, du lit à la porte / à la fenêtre / retour au lit soit une dizaine de mètres. Elle dit qu'il s'agit surtout d'un problème de confiance. Thierry fait de plus petits pas avec la jambe droite, mais le mouvement ne me semble pas (mais bon j'y connais rien) bizarre - il ne boîte pas de façon prononcée. Elle marmonnait "j'aurais dû apporter une canne... mais j'aime pas les cannes... toutes façons vous n'en aurez pas besoin" On doit pouvoir être confiants que Thierry va remarcher assez rapidement. Good news, yes !
Sinon la fièvre étant partie il semble s'habituer à l'antibiotique, et est un peu moins fatigué. Mais toujours besoin de plein de siestes dans la journée - et de ce que j'ai pu lire, on peut imaginer que ce soit comme ça pendant longtemps. Il lui faut ce repos, pour permettre au cerveau de faire le travail colossal de réparation et de réorganisation qu'il a à faire.
Encore merci à ceux qui lui ont envoyé une carte, ça lui fait plaisir, et on les accroche près de lui.
Quand les visites seront autorisées, il y a aussi un cahier qui nous sert à correspondre avec le personnel médical, et où vous pourrez aussi lui laisser des petits mots !
jeudi 30 octobre 2008
dimanche 26 octobre 2008
Fièvre le Retour du Fils
l y a eu beaucoup de progrès depuis mon dernier mail, mais l'information la plus importante est dans le titre.
Thierry fait une infection urinaire dont le germe est multi-résistant (un entérocoque pour les calés en médecine). Le germe résiste à beaucoup d'antibios, mais reste sensible à au moins deux d'après l'antibiogramme de Thierry. Il est sous traitement antibiotique depuis hier.
L'interne qui est de garde ce week-end et qui est tout seul pour gérer 343 lits pendant le week-end a décidé l'isolement strict. Je suis furieuse après ce type, il n'a aucune confiance en lui, il est désorganisé : au début il nous a dit qu'ils attendaient avant de commencer les antiobios, sans être capable de justifier cette décision, alors qu'il était traité dès hier.
Mais surtout il a transmis ses angoisses à Thierry et je ne lui pardonnerai pas de sitôt. Lorsqu'il eut fini de paniquer autour de Thierry, ce dernier qui n'avait jusque là aucun symptôme clinique était monté en température à 38,2 - 38,5°. Et puis surtout, j'ai eu la chance de pouvoir passer 10 minutes avec Thierry qui m'a dit et montré combien il est inquiet. Je n'aurais dû rester que 3 minutes, mais il avait tant besoin d'être rassuré que je ne pouvais pas faire plus court (je culpabilise car d'autres membres de la famille n'ont pas pu le voir).
Evidemment, ayant eu accès à Thierry pendant les 7 semaines de son hospitalisation en réa et vu que les mêmes mesures d'hygiène (tenue de cosmonaute) sont prises, sa mère et moi avons du mal à accepter que l'accès soit aujourd'hui impossible. Et je trouve pas ça bon pour le moral de mon chéri. J'espère qu'au retour de son médecin traitant les mesures seront assouplies. A la décharge de l'interne, et pour justifier sa panique, la bactérie semble capable de se propager facilement, et il y a eu des épidémies dans certains services.
Bon les bonnes nouvelles sont que Thierry parle et comprend et blague et et a fait de gros progrès. Sa mémoire à court terme s'améliore : il est flou sur les dates mais se souvient de l'essentiel depuis son retour en France, notamment qui est venu lui rendre visite. Quelques mots lui échappent et il a du mal à retrouver les noms et prénoms mais c'est moins marquant qu'avant
Sur le plan physique, il n'a plus de sonde urinaire depuis mercredi et ça se passe plutôt très bien.
Et enfin, il a marché, assisté, 2 x 5 mètres aller retour, soit 20m en tout ! Je vois bien la différence de jour en jour car pour les transferts entre le lit et le fauteuil il tient de mieux en mieux sur ses jambes.
Il serait à nouveau bien utile d'envoyer une grande vague d'amour et de force dans sa direction. Facile, même plus besoin de l'envoyer au delà des Alpes ! Pour ceux qui aiment les images, jouez mentalement à Space Invaders avec les bactéries de Thierry !
Je vous tiens au courant des évolutions
Thierry fait une infection urinaire dont le germe est multi-résistant (un entérocoque pour les calés en médecine). Le germe résiste à beaucoup d'antibios, mais reste sensible à au moins deux d'après l'antibiogramme de Thierry. Il est sous traitement antibiotique depuis hier.
L'interne qui est de garde ce week-end et qui est tout seul pour gérer 343 lits pendant le week-end a décidé l'isolement strict. Je suis furieuse après ce type, il n'a aucune confiance en lui, il est désorganisé : au début il nous a dit qu'ils attendaient avant de commencer les antiobios, sans être capable de justifier cette décision, alors qu'il était traité dès hier.
Mais surtout il a transmis ses angoisses à Thierry et je ne lui pardonnerai pas de sitôt. Lorsqu'il eut fini de paniquer autour de Thierry, ce dernier qui n'avait jusque là aucun symptôme clinique était monté en température à 38,2 - 38,5°. Et puis surtout, j'ai eu la chance de pouvoir passer 10 minutes avec Thierry qui m'a dit et montré combien il est inquiet. Je n'aurais dû rester que 3 minutes, mais il avait tant besoin d'être rassuré que je ne pouvais pas faire plus court (je culpabilise car d'autres membres de la famille n'ont pas pu le voir).
Evidemment, ayant eu accès à Thierry pendant les 7 semaines de son hospitalisation en réa et vu que les mêmes mesures d'hygiène (tenue de cosmonaute) sont prises, sa mère et moi avons du mal à accepter que l'accès soit aujourd'hui impossible. Et je trouve pas ça bon pour le moral de mon chéri. J'espère qu'au retour de son médecin traitant les mesures seront assouplies. A la décharge de l'interne, et pour justifier sa panique, la bactérie semble capable de se propager facilement, et il y a eu des épidémies dans certains services.
Bon les bonnes nouvelles sont que Thierry parle et comprend et blague et et a fait de gros progrès. Sa mémoire à court terme s'améliore : il est flou sur les dates mais se souvient de l'essentiel depuis son retour en France, notamment qui est venu lui rendre visite. Quelques mots lui échappent et il a du mal à retrouver les noms et prénoms mais c'est moins marquant qu'avant
Sur le plan physique, il n'a plus de sonde urinaire depuis mercredi et ça se passe plutôt très bien.
Et enfin, il a marché, assisté, 2 x 5 mètres aller retour, soit 20m en tout ! Je vois bien la différence de jour en jour car pour les transferts entre le lit et le fauteuil il tient de mieux en mieux sur ses jambes.
Il serait à nouveau bien utile d'envoyer une grande vague d'amour et de force dans sa direction. Facile, même plus besoin de l'envoyer au delà des Alpes ! Pour ceux qui aiment les images, jouez mentalement à Space Invaders avec les bactéries de Thierry !
Je vous tiens au courant des évolutions
lundi 20 octobre 2008
Entré en rééducation
Ca y est le grand jour est arrivé, Thierry a été transféré à Fernand Widal dans le service de Médecine Physique et Réadaptation.
Son médecin est le Dr Emilie Guettard. L'ensemble du personnel, elle y inclus, est aimable et impliqué. J'ai trouvé que nous avions été bien accueillis.
Bon, après, je n'essaie même pas de vous décrire le goût de la viande moulinée qu'ils lui ont servie à dejeuner... si ça continue, une fois tous les tests de déglutition faits faudra peut être lui mitonner des petits plats maison si on ne veut pas qu'il passe sous la barre des 60 kgs. Un médecin m'a dit qu'ils le font exprès pour encourager les patients à se rétablir rapidement !
Pour les visites :
200 r du Fg St Denis
porte 8 prendre l'ascenseur pour le 3è étage, chambre 16 à gauche 3 fois
Visites autorisées de 13 à 21h, mais en attendant de connaître son planning de rééducation, plutôt de 17 à 21h
J'ai fait un planning sur lequel vous pouvez venir vous inscrire. Rien d'obligatoire pour vous ô famille et premier cercle d'amis très proches mais ce sera quand même très très utile pour éviter tel jour où il y a déjà plein de monde, alors que c'est le désert ensuite. Donc formidable si vous l'utilisez.
Sa famille mis à part, Thierry m'a dit qu'il serait content d'avoir un, voire deux visiteurs par jour, pas plus.
Un grand merci à tous ceux qui sont déjà venus le voir (et qui seront bienvenus pour revenir). Sa mémoire fait de réels progrès : il ne sait pas quel jour vous êtes venus, mais il sait qui est venu le voir.
En fait, il a fait de vrais gros progrès en dix jours depuis qu'il est rentré. Il est beaucoup moins désorienté, il retrouve le rythme jour/nuit (après 7 semaines en soins intensifs où la lumière n'est jamais éteinte et il peut y avoir de l'agitation à toute heure de la journée). Il y a parfois quelques mots qui lui échappent, mais de moins en moins, et ça ne l'empêche pas de laisser briller son humour légendaire ! En fait, pour lui il est vraiment réveillé depuis qu'il peut parler, soit une semaine.
voilà. Je vous envoie plein de bisous - et pensez aux cartes !
Son médecin est le Dr Emilie Guettard. L'ensemble du personnel, elle y inclus, est aimable et impliqué. J'ai trouvé que nous avions été bien accueillis.
Bon, après, je n'essaie même pas de vous décrire le goût de la viande moulinée qu'ils lui ont servie à dejeuner... si ça continue, une fois tous les tests de déglutition faits faudra peut être lui mitonner des petits plats maison si on ne veut pas qu'il passe sous la barre des 60 kgs. Un médecin m'a dit qu'ils le font exprès pour encourager les patients à se rétablir rapidement !
Pour les visites :
200 r du Fg St Denis
porte 8 prendre l'ascenseur pour le 3è étage, chambre 16 à gauche 3 fois
Visites autorisées de 13 à 21h, mais en attendant de connaître son planning de rééducation, plutôt de 17 à 21h
J'ai fait un planning sur lequel vous pouvez venir vous inscrire. Rien d'obligatoire pour vous ô famille et premier cercle d'amis très proches mais ce sera quand même très très utile pour éviter tel jour où il y a déjà plein de monde, alors que c'est le désert ensuite. Donc formidable si vous l'utilisez.
Sa famille mis à part, Thierry m'a dit qu'il serait content d'avoir un, voire deux visiteurs par jour, pas plus.
Un grand merci à tous ceux qui sont déjà venus le voir (et qui seront bienvenus pour revenir). Sa mémoire fait de réels progrès : il ne sait pas quel jour vous êtes venus, mais il sait qui est venu le voir.
En fait, il a fait de vrais gros progrès en dix jours depuis qu'il est rentré. Il est beaucoup moins désorienté, il retrouve le rythme jour/nuit (après 7 semaines en soins intensifs où la lumière n'est jamais éteinte et il peut y avoir de l'agitation à toute heure de la journée). Il y a parfois quelques mots qui lui échappent, mais de moins en moins, et ça ne l'empêche pas de laisser briller son humour légendaire ! En fait, pour lui il est vraiment réveillé depuis qu'il peut parler, soit une semaine.
voilà. Je vous envoie plein de bisous - et pensez aux cartes !
vendredi 17 octobre 2008
Envoyez des cartes !
Les news du jour, il y en a peu. Thierry était vraiment fatigué, plus encore qu'hier. Contre-coup du retrait de la trachéo peut être. Et je ne comprends pas ce que fait le kiné, je trouve qu'il a perdu en mobilité de l'avant-bras (mais peut être il protège les muscles du coude ??).
Plan d'action:
- visites bien sûr : dimanche à Monceau et dès la semaine prochaine à Fernand Widal.
Mais pour tout de suite :
- cartes ! je rêve d'un déluge de cartes qui recouvre tous les murs de sa chambre.
Pourquoi ?
Sa mémoire à court terme (antérograde, si vous voulez le terme exact) est mauvaise. Mais il a vraiment besoin du soutien de sa famille et de ses amis. Si un jour il se met à douter de l'affection de tous, parce qu'il a oublié les visites, d'un coup d'oeil sur son mur de cartes il se saura aimé.
Il a des semaines difficiles devant lui avec la rééducation. Ce sera bon pour lui de pouvoir lire et relire vos mots pleins d'encouragement et d'affection, et plein de conneries aussi - le rire c'est la meilleure thérapie !
Voilà, je vous en prie, offrez-lui ces preuves tangibles de votre soutien, ma boîte aux lettres est grande, remplissez-la !
Plan d'action:
- visites bien sûr : dimanche à Monceau et dès la semaine prochaine à Fernand Widal.
Mais pour tout de suite :
- cartes ! je rêve d'un déluge de cartes qui recouvre tous les murs de sa chambre.
Pourquoi ?
Sa mémoire à court terme (antérograde, si vous voulez le terme exact) est mauvaise. Mais il a vraiment besoin du soutien de sa famille et de ses amis. Si un jour il se met à douter de l'affection de tous, parce qu'il a oublié les visites, d'un coup d'oeil sur son mur de cartes il se saura aimé.
Il a des semaines difficiles devant lui avec la rééducation. Ce sera bon pour lui de pouvoir lire et relire vos mots pleins d'encouragement et d'affection, et plein de conneries aussi - le rire c'est la meilleure thérapie !
Voilà, je vous en prie, offrez-lui ces preuves tangibles de votre soutien, ma boîte aux lettres est grande, remplissez-la !
mercredi 15 octobre 2008
Dé-bran-ché !!!
Ayééééé !
1. Ils ont retiré la trachéo
2. Amex m'a appelée pour me confirmer qu'il est attendu à 10h le 20 Octobre à Fernand Widal au 3è étage, service de réadaptation physique je crois que ça s'appelle. Qui plus est, Amex nous offre l'ambulance et s'occupe de l'organiser. Ca c'est vraiment gentil. Merci Amex/Mondial Assistance/Axa.
Il est content de la façon dont on le soigne, trouve que le retrait de la trachéo a été vraiment très bien fait.
Le docteur m'a pris à part pour me faire la leçon : ça y est, la période de deuil est passée, maintenant je veux vous voir avec un grand sourire quand vous êtes avec lui. Ce qui prouve deux choses, UN qu'y connait pas moumoune, DEUX que Thierry a besoin de soutien. En général, la rééducation ça va se jouer sur le psychologique (dixit le docteur). En particulier, Thierry a vraiment besoin de soutien en ce moment, de joie et d'encouragement et de gens qui ont foi en lui. Tout ça je lui apporte depuis euh... on va dire le 3è jour hein, ptet bien que les premiers jours j'étais pas dans la joie... en fait je ne me souviens plus exactement :-) et sa maman aussi, mais voilà, à force, sans doute qu'on est comme du bruit de fond.
Donc passez le message qu'il est temps d'aller voir Thierry !
- pas forcément longtemps
- seulement si vous êtes vraiment à l'aise avec l'idée : personne ne vous en voudra de ne pas venir, mais si vous apportez de mauvaises énergies c'est dommage.
Vendredi samedi on est couverts, sa fille A. remonte des Deux-Chèvres et Pascale essaie aussi.
Si quelqu'un a envie de passer demain, envoyez un petit mot, auquel je répondrai cette nuit en rentrant de l'impro avec tous les détails.
Dimanche aussi.
Et à partir de la semaine prochaine - dès qu'on connait les horaires de visite - Fred m'aide à monter un tour de garde pour qu'il ait tous les jours un pote qui passe dire des conneries et lui rappele qu'il y a un monde fou qui l'aime, qui croit en lui, qui l'apprécie et l'appréciera quelque soit le temps qu'il lui faudra pour redevenir lui-même - ou celui qu'il aura envie d'être.
1. Ils ont retiré la trachéo
2. Amex m'a appelée pour me confirmer qu'il est attendu à 10h le 20 Octobre à Fernand Widal au 3è étage, service de réadaptation physique je crois que ça s'appelle. Qui plus est, Amex nous offre l'ambulance et s'occupe de l'organiser. Ca c'est vraiment gentil. Merci Amex/Mondial Assistance/Axa.
Il est content de la façon dont on le soigne, trouve que le retrait de la trachéo a été vraiment très bien fait.
Le docteur m'a pris à part pour me faire la leçon : ça y est, la période de deuil est passée, maintenant je veux vous voir avec un grand sourire quand vous êtes avec lui. Ce qui prouve deux choses, UN qu'y connait pas moumoune, DEUX que Thierry a besoin de soutien. En général, la rééducation ça va se jouer sur le psychologique (dixit le docteur). En particulier, Thierry a vraiment besoin de soutien en ce moment, de joie et d'encouragement et de gens qui ont foi en lui. Tout ça je lui apporte depuis euh... on va dire le 3è jour hein, ptet bien que les premiers jours j'étais pas dans la joie... en fait je ne me souviens plus exactement :-) et sa maman aussi, mais voilà, à force, sans doute qu'on est comme du bruit de fond.
Donc passez le message qu'il est temps d'aller voir Thierry !
- pas forcément longtemps
- seulement si vous êtes vraiment à l'aise avec l'idée : personne ne vous en voudra de ne pas venir, mais si vous apportez de mauvaises énergies c'est dommage.
Vendredi samedi on est couverts, sa fille A. remonte des Deux-Chèvres et Pascale essaie aussi.
Si quelqu'un a envie de passer demain, envoyez un petit mot, auquel je répondrai cette nuit en rentrant de l'impro avec tous les détails.
Dimanche aussi.
Et à partir de la semaine prochaine - dès qu'on connait les horaires de visite - Fred m'aide à monter un tour de garde pour qu'il ait tous les jours un pote qui passe dire des conneries et lui rappele qu'il y a un monde fou qui l'aime, qui croit en lui, qui l'apprécie et l'appréciera quelque soit le temps qu'il lui faudra pour redevenir lui-même - ou celui qu'il aura envie d'être.
mardi 14 octobre 2008
Enfin un point de chute
Quelques brèves du chevet de Thierry
Il a toujours la trachéo en place.
Il se sentait un peu mieux aujourd'hui, "intellectuellement". Toujours fatigué, mais il m'a semblé moins confus.
Les infirmières sont épatées par ses progrès. Il respire mieux, avec moins de sécrétions gênantes. On commence à lui autoriser quelques aliments un peu plus solides purée ce midi, omelette et carottes ce soir. Il m'a semblé que la nourriture était bien meilleure à Paris qu'à Rome !!
Les médecins se sont arrangés entre eux, et lundi il ira directement en rééducation à Fernand Widal sans passer par la case neurologie à Lariboisière. J'espère que ce sera bien, j'étais en faveur d'Aulnay parce que le chef de service le connait et est motivée à le faire progresser vite, alors qu'il ne sera qu'un patient anonyme à FW... mais vous connaissez Thierry comme moi, il ne restera pas anonyme longtemps ! Les infirmières en Italie étaient tristes de le voir partir... les infirmières du Parc Monceau le seront aussi... et sans doute le personnel de FW sera rapidement conquis !
Je vous embrasse
Il a toujours la trachéo en place.
Il se sentait un peu mieux aujourd'hui, "intellectuellement". Toujours fatigué, mais il m'a semblé moins confus.
Les infirmières sont épatées par ses progrès. Il respire mieux, avec moins de sécrétions gênantes. On commence à lui autoriser quelques aliments un peu plus solides purée ce midi, omelette et carottes ce soir. Il m'a semblé que la nourriture était bien meilleure à Paris qu'à Rome !!
Les médecins se sont arrangés entre eux, et lundi il ira directement en rééducation à Fernand Widal sans passer par la case neurologie à Lariboisière. J'espère que ce sera bien, j'étais en faveur d'Aulnay parce que le chef de service le connait et est motivée à le faire progresser vite, alors qu'il ne sera qu'un patient anonyme à FW... mais vous connaissez Thierry comme moi, il ne restera pas anonyme longtemps ! Les infirmières en Italie étaient tristes de le voir partir... les infirmières du Parc Monceau le seront aussi... et sans doute le personnel de FW sera rapidement conquis !
Je vous embrasse
dimanche 12 octobre 2008
Il parle !!!!
Pas tellement envie d'écrire hier soir, de toutes façons le samedi vous avez autre chose à faire :-) C'était bien le karaoké???
Thierry est bien pris en charge à la clinique, même s'il serait mieux qu'il n'y reste pas.
Son médecin est compétent et agréable. Il est bien suivi et surveillé, médicalement. Il peut se reposer.
Et Thierry m'a fait la remarque qu'ils sont tous d'une grande gentillesse et politesse.
En autant de mots
Eh oui, il parle
Il parle bien, avec des mots compliqués, même si ce n'est qu'un chuchotis. Quand je l'ai embrassé pour lui dire bonjour il m'a demandé si ce n'était pas un peu subversif (réponse : j'ai bien plus subversif en réserve mon chéri).
Techniquement, pour qu'il puisse parler, ils lui ont dégonflé le ballon de la trachéo. Ils font des tests, il leur en reste un et si le résultat est bon le médecin projette de retirer la trachéo mardi.
La kiné a trouvé que déjà par rapport à hier il s'était assoupli. Bref, nous sommes toujours dans une phase de progrès constants et spontanés. Thierry reste sujet à une certaine désorientation, liée au moins pour partie à ses difficultés de mémoire à court terme. En gros, il arrive à se souvenir de ce qui s'est passé la veille, pas l'avant veille. Mais même quand on vient de lui dire quelques heures plus tôt, il ne se souvient pas qu'il a été à Rome, qu'il est à Paris, etc. Cela n'est pas surprenant, vu le temps qu'il a passé sous sédation et le choc qu'a subi son cerveau. Les médecins disent que cela s'améliore souvent lorsque les patients retrouvent la verticalité, réapprennent à marcher. Et sinon, ça se rééduque.
Bon sinon il est fait toujours plein de vannes, voire, spécial pour son infirmière, des farces ! Bref, c'est bien Thierry avec son humour pourri. Je l'ai vraiment retrouvé cet après-midi.
L'assurance est à nouveau sur le coup pour lui trouver un lit en neuro. Demain matin ce serait dingue d'avoir une réponse positive de Lariboisière. Sinon le médecin qui peut l'accueillir en rééducation ensuite appellera son contact à Larib' et aussi à Saint-Joseph. Elle était en classe avec lui en seconde ! Décidément, le réseau Chateaubriand (son lycée à Rome) est puissant !
Thierry est bien pris en charge à la clinique, même s'il serait mieux qu'il n'y reste pas.
Son médecin est compétent et agréable. Il est bien suivi et surveillé, médicalement. Il peut se reposer.
Et Thierry m'a fait la remarque qu'ils sont tous d'une grande gentillesse et politesse.
En autant de mots
Eh oui, il parle
Il parle bien, avec des mots compliqués, même si ce n'est qu'un chuchotis. Quand je l'ai embrassé pour lui dire bonjour il m'a demandé si ce n'était pas un peu subversif (réponse : j'ai bien plus subversif en réserve mon chéri).
Techniquement, pour qu'il puisse parler, ils lui ont dégonflé le ballon de la trachéo. Ils font des tests, il leur en reste un et si le résultat est bon le médecin projette de retirer la trachéo mardi.
La kiné a trouvé que déjà par rapport à hier il s'était assoupli. Bref, nous sommes toujours dans une phase de progrès constants et spontanés. Thierry reste sujet à une certaine désorientation, liée au moins pour partie à ses difficultés de mémoire à court terme. En gros, il arrive à se souvenir de ce qui s'est passé la veille, pas l'avant veille. Mais même quand on vient de lui dire quelques heures plus tôt, il ne se souvient pas qu'il a été à Rome, qu'il est à Paris, etc. Cela n'est pas surprenant, vu le temps qu'il a passé sous sédation et le choc qu'a subi son cerveau. Les médecins disent que cela s'améliore souvent lorsque les patients retrouvent la verticalité, réapprennent à marcher. Et sinon, ça se rééduque.
Bon sinon il est fait toujours plein de vannes, voire, spécial pour son infirmière, des farces ! Bref, c'est bien Thierry avec son humour pourri. Je l'ai vraiment retrouvé cet après-midi.
L'assurance est à nouveau sur le coup pour lui trouver un lit en neuro. Demain matin ce serait dingue d'avoir une réponse positive de Lariboisière. Sinon le médecin qui peut l'accueillir en rééducation ensuite appellera son contact à Larib' et aussi à Saint-Joseph. Elle était en classe avec lui en seconde ! Décidément, le réseau Chateaubriand (son lycée à Rome) est puissant !
vendredi 10 octobre 2008
Mon cadeau d'anniversaire... suite
Super heureuse de rentrer à Paris !
Mais j'ai été encore plus heureuse que le nouveau médecin traitant de Thierry nous explique qu'il ne peut pas le garder dans sa clinique.
Full disclosure : je donne 2 conseils, et seulement 2 aux futures mamans : #1. ne jamais accoucher en clinique. Donc pas un a priori favorable. Et sa maman avait eu une expérience financière douloureuse avec des honoraires de médecin en clinique, qu'on pourrait apparenter au racket. Euh, dans cette clinique en fait.
De toutes façons le sevrage des soins intensifs est difficile pour la famille. C'est sûr (ah quelle joie, je peux à nouveau mettre des accents circonflexes !). Mais là cela ne semblait clairement pas adapté. Pas de neuro. Dans une chambre à deux au bout du couloir. Pas de surveillance.
Bref on stressait tous de plus en plus en attendant la venue du médecin, j'avais déjà appelé l'assurance pour leur dire que ça n'allait pas.
On a été rassurés de voir que le médecin pense comme nous, assez rassurés pour lui confier cette nuit (des négociations serrées étaient entamées pour savoir qui pourrait utiliser le sac de couchage que M. avait prudemment ou imprudemment apporté).
Il a appelé Lariboisière qui avait donné ce matin un accord de principe pour le recevoir en milieu de semaine prochaine, pour leur demander de le recevoir plus vite. On en saura plus demain matin. L'autre option aurait été de repartir en ambulance pour les urgences. Ce qui veut dire laisser Thierry sur une civière dans un couloir pour quelques heures... bon il est quand même mieux là où il est.
Bon voilà ! Le feuilleton est loin d'être terminé !!
Nouvelle encourageante : la chef de service de rééducation qui se propose de le prendre en charge dit "Je pense que son séjour ne sera pas long en rééducation compte tenu du tableau que vous me décrivez." C'est top non ??
Mais j'ai été encore plus heureuse que le nouveau médecin traitant de Thierry nous explique qu'il ne peut pas le garder dans sa clinique.
Full disclosure : je donne 2 conseils, et seulement 2 aux futures mamans : #1. ne jamais accoucher en clinique. Donc pas un a priori favorable. Et sa maman avait eu une expérience financière douloureuse avec des honoraires de médecin en clinique, qu'on pourrait apparenter au racket. Euh, dans cette clinique en fait.
De toutes façons le sevrage des soins intensifs est difficile pour la famille. C'est sûr (ah quelle joie, je peux à nouveau mettre des accents circonflexes !). Mais là cela ne semblait clairement pas adapté. Pas de neuro. Dans une chambre à deux au bout du couloir. Pas de surveillance.
Bref on stressait tous de plus en plus en attendant la venue du médecin, j'avais déjà appelé l'assurance pour leur dire que ça n'allait pas.
On a été rassurés de voir que le médecin pense comme nous, assez rassurés pour lui confier cette nuit (des négociations serrées étaient entamées pour savoir qui pourrait utiliser le sac de couchage que M. avait prudemment ou imprudemment apporté).
Il a appelé Lariboisière qui avait donné ce matin un accord de principe pour le recevoir en milieu de semaine prochaine, pour leur demander de le recevoir plus vite. On en saura plus demain matin. L'autre option aurait été de repartir en ambulance pour les urgences. Ce qui veut dire laisser Thierry sur une civière dans un couloir pour quelques heures... bon il est quand même mieux là où il est.
Bon voilà ! Le feuilleton est loin d'être terminé !!
Nouvelle encourageante : la chef de service de rééducation qui se propose de le prendre en charge dit "Je pense que son séjour ne sera pas long en rééducation compte tenu du tableau que vous me décrivez." C'est top non ??
jeudi 9 octobre 2008
Mon cadeau d'anniversaire
Demain, j'aurai un an de plus. Non que je sois pudique, mais normalement je ne vous l'aurais pas annoncé si ce n'était que ma mère, comme cadeau, a trouvé un lit pour Thierry ! Dans le privé.
Car aujourd'hui le monde nous est apparu kafkaien ou ubuesque comme vous préférez...
Bichat et la Pitié c'était déjà non. St Anne non.
Lariboisière dit qu'il ne relève pas de l'aigu mais du chronique, Fernand Widal qu'il ne relève pas de soins chroniques mais de soins aigus.............................................. tap tap tap... ping pong
Thierry est attendu demain après-midi à la Clinique Internationale du P. M. Il y sera suivi par le Dr S., cardiologue. Approprié le coté international, non ?
Le gars de l'assurance m'a juré craché (j'ai entendu) qu'il continuait à essayer de faire marcher la piste Lariboisière/Fernand Widal, qui serait encore meilleure, y inclus en leur faisant quelques petits mensonges demain matin. Un coup de fil au professeur L. sera passé aussi
Ensuite, Thierry a une place de principe en rééducation à Aulnay sous-bois. On va faire le dossier et voir si on arrive à trouver une place à Paris pour rendre les visites plus simples.
J'ai hate d'etre dans l'avion et de retour à Paris
Car aujourd'hui le monde nous est apparu kafkaien ou ubuesque comme vous préférez...
Bichat et la Pitié c'était déjà non. St Anne non.
Lariboisière dit qu'il ne relève pas de l'aigu mais du chronique, Fernand Widal qu'il ne relève pas de soins chroniques mais de soins aigus.............................................. tap tap tap... ping pong
Thierry est attendu demain après-midi à la Clinique Internationale du P. M. Il y sera suivi par le Dr S., cardiologue. Approprié le coté international, non ?
Le gars de l'assurance m'a juré craché (j'ai entendu) qu'il continuait à essayer de faire marcher la piste Lariboisière/Fernand Widal, qui serait encore meilleure, y inclus en leur faisant quelques petits mensonges demain matin. Un coup de fil au professeur L. sera passé aussi
Ensuite, Thierry a une place de principe en rééducation à Aulnay sous-bois. On va faire le dossier et voir si on arrive à trouver une place à Paris pour rendre les visites plus simples.
J'ai hate d'etre dans l'avion et de retour à Paris
mercredi 8 octobre 2008
Appel à l'aide
Thierry allait bien ce soir. Ses problèmes de mémoire semblent se manifester quand il est dans les vapes, mais quand il va bien comme ce soir il se souvient d'autres jours où il allait bien comme celui où il a écrit pour ses enfants.
Merci à tous ceux qui essaient de nous aider à trouver une place en
- soins intensifs
- soins sub-intensifs (euh... c'est le mot italien mais vous comprenez ce que je veux dire)
- neurologie
- rééducation neurologique acceptant un patient pas 100% stabilisé
voilà en tout cas les options que l'assurance étudie aujourd'hui, ils ont élargi le champ des recherches après s'etre vu opposer quelques fins de non recevoir. J'attends des nouvelles demain, mais c'est vraiment difficile ! Donc toute aide bienvenue.
Merci à tous ceux qui essaient de nous aider à trouver une place en
- soins intensifs
- soins sub-intensifs (euh... c'est le mot italien mais vous comprenez ce que je veux dire)
- neurologie
- rééducation neurologique acceptant un patient pas 100% stabilisé
voilà en tout cas les options que l'assurance étudie aujourd'hui, ils ont élargi le champ des recherches après s'etre vu opposer quelques fins de non recevoir. J'attends des nouvelles demain, mais c'est vraiment difficile ! Donc toute aide bienvenue.
mardi 7 octobre 2008
Breaking News refus de la Pitié
Voilà tout est dans le titre, la Pitié a refusé, ils essaient d'agir auprès de Bichat
lundi 6 octobre 2008
C'est sacrément compliqué
Bon ce soir je craque. :-) Hé oui, on ne peut pas être parfait tous les jours.
Thierry allait bien, fatigué parce qu'il était resté assis 5 heures sur le fauteuil, de 10 à 15h. Et puis parce qu'on dort mal avec la lumière allumée et des gens qui ne cessent d'aller et venir.
Fatigué aussi parce qu'il a piqué une belle colère ce matin à s'arracher tous les machins, y inclus la trachéo apparemment. Il avait aussi fait ça samedi.
C'est le souk pour le rapatriement. L'un de nos contacts, le professeur Lyon-Caen, s'est montré plus accessible que l'autre, mais son service n'est pas approprié (lui c'est quand le système immunitaire qui attaque le cerveau - Alzheimer, Parkinson...). Mais il a fallu la journée et un envoi de dossier pour en être certains.
Ils ressaieront demain matin de contacter le professeur Yves Samson, qui dirige le service où il serait bon que Thierry soit transféré. Si vous avez une idée elle est bienvenue...! On a déjà une recommandation pour ouvrir la porte mais il faut déjà le joindre dit l'assurance.
Thierry allait bien, fatigué parce qu'il était resté assis 5 heures sur le fauteuil, de 10 à 15h. Et puis parce qu'on dort mal avec la lumière allumée et des gens qui ne cessent d'aller et venir.
Fatigué aussi parce qu'il a piqué une belle colère ce matin à s'arracher tous les machins, y inclus la trachéo apparemment. Il avait aussi fait ça samedi.
C'est le souk pour le rapatriement. L'un de nos contacts, le professeur Lyon-Caen, s'est montré plus accessible que l'autre, mais son service n'est pas approprié (lui c'est quand le système immunitaire qui attaque le cerveau - Alzheimer, Parkinson...). Mais il a fallu la journée et un envoi de dossier pour en être certains.
Ils ressaieront demain matin de contacter le professeur Yves Samson, qui dirige le service où il serait bon que Thierry soit transféré. Si vous avez une idée elle est bienvenue...! On a déjà une recommandation pour ouvrir la porte mais il faut déjà le joindre dit l'assurance.
dimanche 5 octobre 2008
Impossible rapatriement
Me voici de retour au café internet de la rue Emmanuele Filiberto, où nous logeons au 217.
Le rapatriement sur la Pitié continue de faire difficulté, cependant M. et J. (merci!) nous ont donné des appuis, que l'assurance a appelés. Il leur a été dit de rappeler leur secrétariat quand il est ouvert, donc demain 8h30.
Si la réponse n'est pas 'oui il y a une place', ils ont pour instruction de chercher ailleurs, il devient urgent de rentrer, urgent d'enlever la trachéo, urgent que Thierry soit évalué par des médecins français et que ceux-ci fassent un dossier pour son admission en rééducation.
Thierry allait mieux aujourd'hui. J'avais hier recopié les missives des 5 derniers jours voulant lui lire mais il avait été trop dans les vapes. Aujourd'hui j'ai pu lui lire, mieux, il a pu en lire une partie lui-meme, avant que ça le fatigue de trop. Il a été content de les lire, surtout ses enfants.
Il me semble pas avoir de soucis avec la communication, peut-etre n'y a-t-il pas d'aphasie à prévoir, ou légère. Ce seront peut etre des choses plus subtiles et qui se voient moins à l'oeil nu. Il a des difficultés avec la mémoire à court terme, et il lui arrive d'etre désorienté. Mais on le serait à moins ! Après, je ne suis pas médecin, je peux avoir dit de grosses betises.
Du point de vue moteur, il bouge bien la main droite, et la kiné lui a évité d'avoir de trop grosses contractures musculaires, meme s'il en a.
J'espère fort demain avoir une date de retour
Le rapatriement sur la Pitié continue de faire difficulté, cependant M. et J. (merci!) nous ont donné des appuis, que l'assurance a appelés. Il leur a été dit de rappeler leur secrétariat quand il est ouvert, donc demain 8h30.
Si la réponse n'est pas 'oui il y a une place', ils ont pour instruction de chercher ailleurs, il devient urgent de rentrer, urgent d'enlever la trachéo, urgent que Thierry soit évalué par des médecins français et que ceux-ci fassent un dossier pour son admission en rééducation.
Thierry allait mieux aujourd'hui. J'avais hier recopié les missives des 5 derniers jours voulant lui lire mais il avait été trop dans les vapes. Aujourd'hui j'ai pu lui lire, mieux, il a pu en lire une partie lui-meme, avant que ça le fatigue de trop. Il a été content de les lire, surtout ses enfants.
Il me semble pas avoir de soucis avec la communication, peut-etre n'y a-t-il pas d'aphasie à prévoir, ou légère. Ce seront peut etre des choses plus subtiles et qui se voient moins à l'oeil nu. Il a des difficultés avec la mémoire à court terme, et il lui arrive d'etre désorienté. Mais on le serait à moins ! Après, je ne suis pas médecin, je peux avoir dit de grosses betises.
Du point de vue moteur, il bouge bien la main droite, et la kiné lui a évité d'avoir de trop grosses contractures musculaires, meme s'il en a.
J'espère fort demain avoir une date de retour
samedi 4 octobre 2008
Le médecin nous trouve plus beaux
Aujourd'hui on a vu un médecin qui a été parmi les plus déprimants (il danno al cervello, c'è), et qui s'en est presque excusé, ou en tout cas Thierry semblait lui avoir fait changer son point de vue sur une chose ou deux. D'après lui, il y a de quoi écrire un livre avec le cas de Thierry. Il n'a jamais vu deux drains pour un seul patient, et dit que ce qui lui a sauvé la vie, c'est que le drain ne s'infecte pas. Surtout vu comme il l'a gardé longtemps. Et dans le service ils voient 10 AVC hémorragiques pour 1 AVC ischémique. Surprenant quand on sait qu'il y a 8 ischémiques pour 2 hémorragiques. Mais peu d'AVC ischémiques ont besoin de soins intensifs.
Il nous a dit qu'il nous trouvait plus beaux (!) et Thierry aussi - bon, Thierry a un peu maigri :-)
Vous aurez peut être compris que si je vous parle du médecin c'est que sur Thierry j'ai moins à dire. Il était fatigué. Il a eu un peu de confusion ce matin, a essayé de tout s'arracher pour partir. Alors soit c'est cette grande scène du II qui l'a fatigué, soit c'est sa tension. Ils ont baissé la dose d'un de ses médicaments, du coup elle était plus haute.
Et puis je suis la dernière à être allée le voir. Trois de ses copains de lycée étaient venus aujourd'hui, ce qui est chouette.
Autre truc chouette : le propriétaire du Bed and Breakfast nous a offert une nuit gratuite. Alors je fais une pub gratuite pour lui. Venez dormir à Rome chez Cristiano, c'est joli, y'a le wifi, il fait le petit déj et c'est à côté de San Giovanni et à distance de marche du Colisée. +393405142342, appelez directement, il n'aura pas à payer la commission internet et vous fera la chambre moins chère.
Il nous a dit qu'il nous trouvait plus beaux (!) et Thierry aussi - bon, Thierry a un peu maigri :-)
Vous aurez peut être compris que si je vous parle du médecin c'est que sur Thierry j'ai moins à dire. Il était fatigué. Il a eu un peu de confusion ce matin, a essayé de tout s'arracher pour partir. Alors soit c'est cette grande scène du II qui l'a fatigué, soit c'est sa tension. Ils ont baissé la dose d'un de ses médicaments, du coup elle était plus haute.
Et puis je suis la dernière à être allée le voir. Trois de ses copains de lycée étaient venus aujourd'hui, ce qui est chouette.
Autre truc chouette : le propriétaire du Bed and Breakfast nous a offert une nuit gratuite. Alors je fais une pub gratuite pour lui. Venez dormir à Rome chez Cristiano, c'est joli, y'a le wifi, il fait le petit déj et c'est à côté de San Giovanni et à distance de marche du Colisée. +393405142342, appelez directement, il n'aura pas à payer la commission internet et vous fera la chambre moins chère.
vendredi 3 octobre 2008
Il écrit !!
Qu'est-ce que Thierry m'épate !
Aujourd'hui il avait besoin de parler, il avait un truc à dire. Une demi-heure infructueuse plus tard (essayer de deviner, réciter l'alphabet et s'arrêter sur ses pressions de main...), avant de céder la place à sa mère je quémande du papier à un infirmier et pars dessiner un alphabet (cf le doc joint alphabet.jpg).
Sa mère en ressortant me dit pareil : il a un truc à dire et n'aura de cesse tant qu'il ne l'aura pas dit.
Après quelques faux démarrages je devine "Comment" mais le mot suivant n'est pas VA.
Et puis Thierry insiste pour écrire ! De la main gauche, à mon insistance (essai1) puis de la droite (la suite)
Après les essais infructueux "essai1.jpg" et "essai2.jpg" je commence à m'inquiéter un peu. L'impression qu'il y a peut être un circuit qui ne marche pas, un trou dans la transmission... que peut bien vouloir dire CRDDDDD ??? et l'essai2.... illisible
Et puis des mots commencent à émerger... avec tout d'abord une orthographe hasardeuse (essai3).
Enfin, sur le dernier papier, j'avais noté ce qu'on avait compris, il écrit une première fois cinq... je recommence et on arrive à lire le Q.
Et puis il fait d'affreuses pattes de mouche, je le secoue un peu, et là - vous avez vu le progrès qu'il a fait ? - 'enfants' écrit super bien.
Sa première phrase est donc "Comment vont mes cinq enfants", même si je l'ai vu émettre un "putain" de frustration pendant l'action ;-)
Ca a pris 3/4 d'h mais vous avez vu les progrès qu'il a fait dans ce laps ?
Aphasique ? Peut être mais alors pas plus d'un quart d'heure ! Déterminé aussi, il a laissé refroidir son repas, il voulait finir.
Voilà. Rien de définitif pour le rapatriement encore, mais nous avançons.
Bises
Aujourd'hui il avait besoin de parler, il avait un truc à dire. Une demi-heure infructueuse plus tard (essayer de deviner, réciter l'alphabet et s'arrêter sur ses pressions de main...), avant de céder la place à sa mère je quémande du papier à un infirmier et pars dessiner un alphabet (cf le doc joint alphabet.jpg).
Sa mère en ressortant me dit pareil : il a un truc à dire et n'aura de cesse tant qu'il ne l'aura pas dit.
Après quelques faux démarrages je devine "Comment" mais le mot suivant n'est pas VA.
Et puis Thierry insiste pour écrire ! De la main gauche, à mon insistance (essai1) puis de la droite (la suite)
Après les essais infructueux "essai1.jpg" et "essai2.jpg" je commence à m'inquiéter un peu. L'impression qu'il y a peut être un circuit qui ne marche pas, un trou dans la transmission... que peut bien vouloir dire CRDDDDD ??? et l'essai2.... illisible
Et puis des mots commencent à émerger... avec tout d'abord une orthographe hasardeuse (essai3).
Enfin, sur le dernier papier, j'avais noté ce qu'on avait compris, il écrit une première fois cinq... je recommence et on arrive à lire le Q.
Et puis il fait d'affreuses pattes de mouche, je le secoue un peu, et là - vous avez vu le progrès qu'il a fait ? - 'enfants' écrit super bien.
Sa première phrase est donc "Comment vont mes cinq enfants", même si je l'ai vu émettre un "putain" de frustration pendant l'action ;-)
Ca a pris 3/4 d'h mais vous avez vu les progrès qu'il a fait dans ce laps ?
Aphasique ? Peut être mais alors pas plus d'un quart d'heure ! Déterminé aussi, il a laissé refroidir son repas, il voulait finir.
Voilà. Rien de définitif pour le rapatriement encore, mais nous avançons.
Bises
jeudi 2 octobre 2008
Caro San Antionio...
Bonsoir
Thierry est officiellement stable ! Et dès demain l'hôpital est prêt à le relâcher.
Manque plus qu'un lit en réanimation pour l'accueillir.
Sinon, il est débranché ! Il est nourri avec de la nourriture, ils ont retiré le tube dans le nez, et par rapport à hier je n'ai plus constaté de difficultés à avaler. Beau progrès non ?
Il n'a plus de cathéther pour les perfusions non plus.
Il comprend tout ce qui lui est dit, mais il semble avoir des difficultés avec sa mémoire à court terme. Il a l'air de s'inquiéter pour l'avenir, alors j'ai de bons arguments pour le rassurer, il a réellement d'excellentes chances de tout récupérer ou pas très loin, mais je devrai peut être lui redire à quelques reprises encore. En tout cas je l'ai trouvé très attentif. Il dit avoir tout compris de mes explications détaillées, et je le crois.
S'il comprend tout, parler ne doit pas être si loin. On n'a rien essayé dans ce sens aujourd'hui.
Je vous embrasse, et vous livre l'un des secrets de ma mère : quand elle veut trouver quelque chose (euh.. au hasard, une place dans l'un des meilleurs services de réanimation de Paris ?), elle demande à St Antoine. Ca marche pour elle, alors moi, je vais tenter.
Thierry est officiellement stable ! Et dès demain l'hôpital est prêt à le relâcher.
Manque plus qu'un lit en réanimation pour l'accueillir.
Sinon, il est débranché ! Il est nourri avec de la nourriture, ils ont retiré le tube dans le nez, et par rapport à hier je n'ai plus constaté de difficultés à avaler. Beau progrès non ?
Il n'a plus de cathéther pour les perfusions non plus.
Il comprend tout ce qui lui est dit, mais il semble avoir des difficultés avec sa mémoire à court terme. Il a l'air de s'inquiéter pour l'avenir, alors j'ai de bons arguments pour le rassurer, il a réellement d'excellentes chances de tout récupérer ou pas très loin, mais je devrai peut être lui redire à quelques reprises encore. En tout cas je l'ai trouvé très attentif. Il dit avoir tout compris de mes explications détaillées, et je le crois.
S'il comprend tout, parler ne doit pas être si loin. On n'a rien essayé dans ce sens aujourd'hui.
Je vous embrasse, et vous livre l'un des secrets de ma mère : quand elle veut trouver quelque chose (euh.. au hasard, une place dans l'un des meilleurs services de réanimation de Paris ?), elle demande à St Antoine. Ca marche pour elle, alors moi, je vais tenter.
mercredi 1 octobre 2008
Feu Vert pour le retour
Le retour de Thierry a été autorisé !
On nous a appelés à 13h pour nous dire de venir (grosse trouille) mais en fait c'était parce que Thierry avait super bien bossé et qu'ils voulaient qu'on le voie assis, débranché.
Il a meme mangé ce midi, un consommé - pas de la bouillie grise par le nez (désolée Delphine !).
Aujourd'hui on laisse bosser l'assurance, si demain ils nous annoncent des difficultés pour trouver une place à la pitié, on déclenche l'offensive.
Voilà c'est top - sacrément efficace le Tétouthon !
bisous à tous, en espérant fort vous voir vite à Paris - j'ècris d'un café internet là
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