Perm ou pas perm ??

Demain matin ils doivent enlever la perfusion, arrêter les antibiotiques.
La liberté, c'est quoi ? C'est ne plus être attaché à un grand poteau à roulettes qui couine de plus en plus fort quand on marche avec dans le couloir. C'est ne plus être relié à des poches de liquide transparent ou jaune fluo : oui ! l'un des antiobiotiques est jaune fluo.
Quatre semaines d'antiobiotiques pour une infection urinaire, à germe multi-résistant, certes, et qui avait commencé à se répandre.
Je ne sais qui prier - la force intérieure de mon mec ça doit être le plus approprié - que l'infection ait bien été mise en échec. Qu'il n'y ait pas un autre truc qui pousse à la place.

Demain matin, ils prendront la décision de le laisser sortir quelques heures ce week-end ou non. Inutile de vous dire que je les harcèle dans ce sens dès que je peux.
Thierry ne veut voir que sa famille, et je le comprends, rentrer chez lui sera déjà un gros chambardement. Et puis son système immunitaire sort d'encore une antibiothérapie...

FINGERS CROSSED !!!

My man is back

Ca fait aujourd'hui 4 semaines que Thierry est rentré en rééducation à Fernand Widal.
Bon, comme d'hab il n'est pas question de progression linéaire, of course, mais Thierry a fait beaucoup de progrès.
Et puis on commence à vraiment cerner où Thierry en est.

Tous ceux qui l'ont vu le savent : Thierry is back. C'est bien lui, son intellect, sa personnalité et son humour sont intacts. Et ça c'est drôlement rassurant. Là où il y a des petits manques à combler : l'attention. Il a du mal à se concentrer, et il lui arrive assez souvent encore de perdre le fil de la conversation. D'où des difficultés à se souvenir des choses. Mais le progrès sur ce point est énorme : en arrivant d'Italie on ne savait jamais d'un jour à l'autre s'il se souviendrait de ce qui s'était passé la veille, mais on était certains que 2 / 3 jours plus tard il aurait oublié. Attention ! il s'est toujours souvenu de qui venait le voir : les choses importantes, il ne les oublie pas ! Aujourd'hui il est mieux ancré dans la continuité du quotidien, à savoir ce qui s'est passé hier, à se souvenir que demain il y a telle chose qui va se passer... Sinon, bien sûr, certains mots lui échappent. Il travaille du lundi au vendredi avec une orthophoniste qui travaille sur tous ces points.

Il voit aussi une ergothérapeute, dont le travail se situe un peu à l'intersection du physique et du mental. Elle s'occupe surtout de la main droite de Thierry, et pour ce faire elle utilise quelques orthèses (pour l'aider à plier les doigts) et beaucoup de jeux de société qui font réfléchir en plus.

La main et le bras droits mobilisent aussi la kiné, et le chef de clinique. Vendredi ils ont agi sur ce bras, en anesthésiant un nerf pour pouvoir faire le tri entre ce qui est neurologique, musculaire et articulaire, et traiter ces différents points. D'ores et déjà Thierry réussit à bien mieux déplier le bras, mais la douleur reste très vive. Il y a eu beaucoup de choses faites simultanément, mais c'est important que Thirry ne s'installe pas dans une position ou dans cette douleur. C'est un peu brutal, mais ils cherchent à lui faire passer un cap.

La kiné, qui est géniale à notre avis, travaille aussi les jambes. Thierry marche, avec une canne, et assez bien. Toujours interdit de plateau technique, il parcourt le couloir dans tous les sens. Aujourd'hui on a même eu droit à une super animation avec fumigènes, sirènes et portes qui claquent pour faire un test incendie. Digne des meilleurs Clubs Med !
Il commence aussi à monter une petite marche.

Bon et le moral ? Thierry montre du courage, à accepter sans rechigner les traitements et les exercices. Il s'ennuie pas mal, surtout le matin. Il réintègre progressivement sa vie : là où il y a trois semaines il me disait qu'il découvrirait tous ses messages en même temps, vendredi dernier il a voulu que je lui imprime ses mails facebook pour qu'on y réponde. Il est content d'être en vie. Je fais mon possible pour le faire rire mais voir ses amis lui fera beaucoup de bien.

Demain ils feront un prélèvement pour voir où en est l'infection. A priori le traitement antibiotique serait arrêté jeudi, mais les mesures d'isolement resteraient en vigueur pendant la durée de son séjour, le chef de clinique et la kiné se battent pour qu'il ait quand même bientôt à nouveau accès au plateau technique. On commence aussi à parler de "permissions thérapeutiques", et selon les résultats des tests, Thierry pourrait passer une journée chez lui ce week-end. Et par la suite des week-ends entiers, puis faire les ponts de Noël et du jour de l'An et si tout se passe bien envisager de rentrer chez lui peut être mi-janvier, pour être suivi en hôpital de jour.

Isolement

Comme je l'ai dit dans le titre, j'ai posé la question des visites à la jolie Jessica (aka Vampirella) mais n'ai pas encore de réponse. Si l'interdiction était assouplie, ce serait une seule visite par jour. Mais elle pourrait être conservée au moins jusqu'à la fin du traitement antibiotique (3 semaines encore). On nous a confirmé aujourd'hui que Thierry ne pourra pas aller sur le plateau médical avant 3 semaines + résultats d'examens qui ne trouvent plus de germes.

Les thérapeutes viennent donc le voir dans sa chambre. La kiné va peut être tout y chambouler pour pouvoir y circuler plus facilement ! Elle l'a fait marcher, du lit à la porte / à la fenêtre / retour au lit soit une dizaine de mètres. Elle dit qu'il s'agit surtout d'un problème de confiance. Thierry fait de plus petits pas avec la jambe droite, mais le mouvement ne me semble pas (mais bon j'y connais rien) bizarre - il ne boîte pas de façon prononcée. Elle marmonnait "j'aurais dû apporter une canne... mais j'aime pas les cannes... toutes façons vous n'en aurez pas besoin" On doit pouvoir être confiants que Thierry va remarcher assez rapidement. Good news, yes !

Sinon la fièvre étant partie il semble s'habituer à l'antibiotique, et est un peu moins fatigué. Mais toujours besoin de plein de siestes dans la journée - et de ce que j'ai pu lire, on peut imaginer que ce soit comme ça pendant longtemps. Il lui faut ce repos, pour permettre au cerveau de faire le travail colossal de réparation et de réorganisation qu'il a à faire.

Encore merci à ceux qui lui ont envoyé une carte, ça lui fait plaisir, et on les accroche près de lui.
Quand les visites seront autorisées, il y a aussi un cahier qui nous sert à correspondre avec le personnel médical, et où vous pourrez aussi lui laisser des petits mots !

Fièvre le Retour du Fils

l y a eu beaucoup de progrès depuis mon dernier mail, mais l'information la plus importante est dans le titre.
Thierry fait une infection urinaire dont le germe est multi-résistant (un entérocoque pour les calés en médecine). Le germe résiste à beaucoup d'antibios, mais reste sensible à au moins deux d'après l'antibiogramme de Thierry. Il est sous traitement antibiotique depuis hier.

L'interne qui est de garde ce week-end et qui est tout seul pour gérer 343 lits pendant le week-end a décidé l'isolement strict. Je suis furieuse après ce type, il n'a aucune confiance en lui, il est désorganisé : au début il nous a dit qu'ils attendaient avant de commencer les antiobios, sans être capable de justifier cette décision, alors qu'il était traité dès hier.
Mais surtout il a transmis ses angoisses à Thierry et je ne lui pardonnerai pas de sitôt. Lorsqu'il eut fini de paniquer autour de Thierry, ce dernier qui n'avait jusque là aucun symptôme clinique était monté en température à 38,2 - 38,5°. Et puis surtout, j'ai eu la chance de pouvoir passer 10 minutes avec Thierry qui m'a dit et montré combien il est inquiet. Je n'aurais dû rester que 3 minutes, mais il avait tant besoin d'être rassuré que je ne pouvais pas faire plus court (je culpabilise car d'autres membres de la famille n'ont pas pu le voir).

Evidemment, ayant eu accès à Thierry pendant les 7 semaines de son hospitalisation en réa et vu que les mêmes mesures d'hygiène (tenue de cosmonaute) sont prises, sa mère et moi avons du mal à accepter que l'accès soit aujourd'hui impossible. Et je trouve pas ça bon pour le moral de mon chéri. J'espère qu'au retour de son médecin traitant les mesures seront assouplies. A la décharge de l'interne, et pour justifier sa panique, la bactérie semble capable de se propager facilement, et il y a eu des épidémies dans certains services.


Bon les bonnes nouvelles sont que Thierry parle et comprend et blague et et a fait de gros progrès. Sa mémoire à court terme s'améliore : il est flou sur les dates mais se souvient de l'essentiel depuis son retour en France, notamment qui est venu lui rendre visite. Quelques mots lui échappent et il a du mal à retrouver les noms et prénoms mais c'est moins marquant qu'avant
Sur le plan physique, il n'a plus de sonde urinaire depuis mercredi et ça se passe plutôt très bien.
Et enfin, il a marché, assisté, 2 x 5 mètres aller retour, soit 20m en tout ! Je vois bien la différence de jour en jour car pour les transferts entre le lit et le fauteuil il tient de mieux en mieux sur ses jambes.

Il serait à nouveau bien utile d'envoyer une grande vague d'amour et de force dans sa direction. Facile, même plus besoin de l'envoyer au delà des Alpes ! Pour ceux qui aiment les images, jouez mentalement à Space Invaders avec les bactéries de Thierry !

Je vous tiens au courant des évolutions

Entré en rééducation

Ca y est le grand jour est arrivé, Thierry a été transféré à Fernand Widal dans le service de Médecine Physique et Réadaptation.
Son médecin est le Dr Emilie Guettard. L'ensemble du personnel, elle y inclus, est aimable et impliqué. J'ai trouvé que nous avions été bien accueillis.
Bon, après, je n'essaie même pas de vous décrire le goût de la viande moulinée qu'ils lui ont servie à dejeuner... si ça continue, une fois tous les tests de déglutition faits faudra peut être lui mitonner des petits plats maison si on ne veut pas qu'il passe sous la barre des 60 kgs. Un médecin m'a dit qu'ils le font exprès pour encourager les patients à se rétablir rapidement !

Pour les visites :
200 r du Fg St Denis
porte 8 prendre l'ascenseur pour le 3è étage, chambre 16 à gauche 3 fois
Visites autorisées de 13 à 21h, mais en attendant de connaître son planning de rééducation, plutôt de 17 à 21h

J'ai fait un planning sur lequel vous pouvez venir vous inscrire. Rien d'obligatoire pour vous ô famille et premier cercle d'amis très proches mais ce sera quand même très très utile pour éviter tel jour où il y a déjà plein de monde, alors que c'est le désert ensuite. Donc formidable si vous l'utilisez.
Sa famille mis à part, Thierry m'a dit qu'il serait content d'avoir un, voire deux visiteurs par jour, pas plus.

Un grand merci à tous ceux qui sont déjà venus le voir (et qui seront bienvenus pour revenir). Sa mémoire fait de réels progrès : il ne sait pas quel jour vous êtes venus, mais il sait qui est venu le voir.
En fait, il a fait de vrais gros progrès en dix jours depuis qu'il est rentré. Il est beaucoup moins désorienté, il retrouve le rythme jour/nuit (après 7 semaines en soins intensifs où la lumière n'est jamais éteinte et il peut y avoir de l'agitation à toute heure de la journée). Il y a parfois quelques mots qui lui échappent, mais de moins en moins, et ça ne l'empêche pas de laisser briller son humour légendaire ! En fait, pour lui il est vraiment réveillé depuis qu'il peut parler, soit une semaine.

voilà. Je vous envoie plein de bisous - et pensez aux cartes !

Envoyez des cartes !

Les news du jour, il y en a peu. Thierry était vraiment fatigué, plus encore qu'hier. Contre-coup du retrait de la trachéo peut être. Et je ne comprends pas ce que fait le kiné, je trouve qu'il a perdu en mobilité de l'avant-bras (mais peut être il protège les muscles du coude ??).

Plan d'action:
- visites bien sûr : dimanche à Monceau et dès la semaine prochaine à Fernand Widal.
Mais pour tout de suite :
- cartes ! je rêve d'un déluge de cartes qui recouvre tous les murs de sa chambre.
Pourquoi ?
Sa mémoire à court terme (antérograde, si vous voulez le terme exact) est mauvaise. Mais il a vraiment besoin du soutien de sa famille et de ses amis. Si un jour il se met à douter de l'affection de tous, parce qu'il a oublié les visites, d'un coup d'oeil sur son mur de cartes il se saura aimé.
Il a des semaines difficiles devant lui avec la rééducation. Ce sera bon pour lui de pouvoir lire et relire vos mots pleins d'encouragement et d'affection, et plein de conneries aussi - le rire c'est la meilleure thérapie !

Voilà, je vous en prie, offrez-lui ces preuves tangibles de votre soutien, ma boîte aux lettres est grande, remplissez-la !

Dé-bran-ché !!!

Ayééééé !

1. Ils ont retiré la trachéo
2. Amex m'a appelée pour me confirmer qu'il est attendu à 10h le 20 Octobre à Fernand Widal au 3è étage, service de réadaptation physique je crois que ça s'appelle. Qui plus est, Amex nous offre l'ambulance et s'occupe de l'organiser. Ca c'est vraiment gentil. Merci Amex/Mondial Assistance/Axa.

Il est content de la façon dont on le soigne, trouve que le retrait de la trachéo a été vraiment très bien fait.
Le docteur m'a pris à part pour me faire la leçon : ça y est, la période de deuil est passée, maintenant je veux vous voir avec un grand sourire quand vous êtes avec lui. Ce qui prouve deux choses, UN qu'y connait pas moumoune, DEUX que Thierry a besoin de soutien. En général, la rééducation ça va se jouer sur le psychologique (dixit le docteur). En particulier, Thierry a vraiment besoin de soutien en ce moment, de joie et d'encouragement et de gens qui ont foi en lui. Tout ça je lui apporte depuis euh... on va dire le 3è jour hein, ptet bien que les premiers jours j'étais pas dans la joie... en fait je ne me souviens plus exactement :-) et sa maman aussi, mais voilà, à force, sans doute qu'on est comme du bruit de fond.

Donc passez le message qu'il est temps d'aller voir Thierry !
- pas forcément longtemps
- seulement si vous êtes vraiment à l'aise avec l'idée : personne ne vous en voudra de ne pas venir, mais si vous apportez de mauvaises énergies c'est dommage.

Vendredi samedi on est couverts, sa fille A. remonte des Deux-Chèvres et Pascale essaie aussi.
Si quelqu'un a envie de passer demain, envoyez un petit mot, auquel je répondrai cette nuit en rentrant de l'impro avec tous les détails.
Dimanche aussi.

Et à partir de la semaine prochaine - dès qu'on connait les horaires de visite - Fred m'aide à monter un tour de garde pour qu'il ait tous les jours un pote qui passe dire des conneries et lui rappele qu'il y a un monde fou qui l'aime, qui croit en lui, qui l'apprécie et l'appréciera quelque soit le temps qu'il lui faudra pour redevenir lui-même - ou celui qu'il aura envie d'être.

Enfin un point de chute

Quelques brèves du chevet de Thierry
Il a toujours la trachéo en place.
Il se sentait un peu mieux aujourd'hui, "intellectuellement". Toujours fatigué, mais il m'a semblé moins confus.
Les infirmières sont épatées par ses progrès. Il respire mieux, avec moins de sécrétions gênantes. On commence à lui autoriser quelques aliments un peu plus solides purée ce midi, omelette et carottes ce soir. Il m'a semblé que la nourriture était bien meilleure à Paris qu'à Rome !!
Les médecins se sont arrangés entre eux, et lundi il ira directement en rééducation à Fernand Widal sans passer par la case neurologie à Lariboisière. J'espère que ce sera bien, j'étais en faveur d'Aulnay parce que le chef de service le connait et est motivée à le faire progresser vite, alors qu'il ne sera qu'un patient anonyme à FW... mais vous connaissez Thierry comme moi, il ne restera pas anonyme longtemps ! Les infirmières en Italie étaient tristes de le voir partir... les infirmières du Parc Monceau le seront aussi... et sans doute le personnel de FW sera rapidement conquis !

Je vous embrasse

Il parle !!!!

Pas tellement envie d'écrire hier soir, de toutes façons le samedi vous avez autre chose à faire :-) C'était bien le karaoké???
Thierry est bien pris en charge à la clinique, même s'il serait mieux qu'il n'y reste pas.
Son médecin est compétent et agréable. Il est bien suivi et surveillé, médicalement. Il peut se reposer.
Et Thierry m'a fait la remarque qu'ils sont tous d'une grande gentillesse et politesse.

En autant de mots

Eh oui, il parle

Il parle bien, avec des mots compliqués, même si ce n'est qu'un chuchotis. Quand je l'ai embrassé pour lui dire bonjour il m'a demandé si ce n'était pas un peu subversif (réponse : j'ai bien plus subversif en réserve mon chéri).
Techniquement, pour qu'il puisse parler, ils lui ont dégonflé le ballon de la trachéo. Ils font des tests, il leur en reste un et si le résultat est bon le médecin projette de retirer la trachéo mardi.

La kiné a trouvé que déjà par rapport à hier il s'était assoupli. Bref, nous sommes toujours dans une phase de progrès constants et spontanés. Thierry reste sujet à une certaine désorientation, liée au moins pour partie à ses difficultés de mémoire à court terme. En gros, il arrive à se souvenir de ce qui s'est passé la veille, pas l'avant veille. Mais même quand on vient de lui dire quelques heures plus tôt, il ne se souvient pas qu'il a été à Rome, qu'il est à Paris, etc. Cela n'est pas surprenant, vu le temps qu'il a passé sous sédation et le choc qu'a subi son cerveau. Les médecins disent que cela s'améliore souvent lorsque les patients retrouvent la verticalité, réapprennent à marcher. Et sinon, ça se rééduque.

Bon sinon il est fait toujours plein de vannes, voire, spécial pour son infirmière, des farces ! Bref, c'est bien Thierry avec son humour pourri. Je l'ai vraiment retrouvé cet après-midi.

L'assurance est à nouveau sur le coup pour lui trouver un lit en neuro. Demain matin ce serait dingue d'avoir une réponse positive de Lariboisière. Sinon le médecin qui peut l'accueillir en rééducation ensuite appellera son contact à Larib' et aussi à Saint-Joseph. Elle était en classe avec lui en seconde ! Décidément, le réseau Chateaubriand (son lycée à Rome) est puissant !

Mon cadeau d'anniversaire... suite

Super heureuse de rentrer à Paris !
Mais j'ai été encore plus heureuse que le nouveau médecin traitant de Thierry nous explique qu'il ne peut pas le garder dans sa clinique.

Full disclosure : je donne 2 conseils, et seulement 2 aux futures mamans : #1. ne jamais accoucher en clinique. Donc pas un a priori favorable. Et sa maman avait eu une expérience financière douloureuse avec des honoraires de médecin en clinique, qu'on pourrait apparenter au racket. Euh, dans cette clinique en fait.

De toutes façons le sevrage des soins intensifs est difficile pour la famille. C'est sûr (ah quelle joie, je peux à nouveau mettre des accents circonflexes !). Mais là cela ne semblait clairement pas adapté. Pas de neuro. Dans une chambre à deux au bout du couloir. Pas de surveillance.
Bref on stressait tous de plus en plus en attendant la venue du médecin, j'avais déjà appelé l'assurance pour leur dire que ça n'allait pas.

On a été rassurés de voir que le médecin pense comme nous, assez rassurés pour lui confier cette nuit (des négociations serrées étaient entamées pour savoir qui pourrait utiliser le sac de couchage que M. avait prudemment ou imprudemment apporté).

Il a appelé Lariboisière qui avait donné ce matin un accord de principe pour le recevoir en milieu de semaine prochaine, pour leur demander de le recevoir plus vite. On en saura plus demain matin. L'autre option aurait été de repartir en ambulance pour les urgences. Ce qui veut dire laisser Thierry sur une civière dans un couloir pour quelques heures... bon il est quand même mieux là où il est.

Bon voilà ! Le feuilleton est loin d'être terminé !!

Nouvelle encourageante : la chef de service de rééducation qui se propose de le prendre en charge dit "Je pense que son séjour ne sera pas long en rééducation compte tenu du tableau que vous me décrivez." C'est top non ??

Mon cadeau d'anniversaire

Demain, j'aurai un an de plus. Non que je sois pudique, mais normalement je ne vous l'aurais pas annoncé si ce n'était que ma mère, comme cadeau, a trouvé un lit pour Thierry ! Dans le privé.

Car aujourd'hui le monde nous est apparu kafkaien ou ubuesque comme vous préférez...
Bichat et la Pitié c'était déjà non. St Anne non.
Lariboisière dit qu'il ne relève pas de l'aigu mais du chronique, Fernand Widal qu'il ne relève pas de soins chroniques mais de soins aigus.............................................. tap tap tap... ping pong

Thierry est attendu demain après-midi à la Clinique Internationale du P. M. Il y sera suivi par le Dr S., cardiologue. Approprié le coté international, non ?
Le gars de l'assurance m'a juré craché (j'ai entendu) qu'il continuait à essayer de faire marcher la piste Lariboisière/Fernand Widal, qui serait encore meilleure, y inclus en leur faisant quelques petits mensonges demain matin. Un coup de fil au professeur L. sera passé aussi
Ensuite, Thierry a une place de principe en rééducation à Aulnay sous-bois. On va faire le dossier et voir si on arrive à trouver une place à Paris pour rendre les visites plus simples.

J'ai hate d'etre dans l'avion et de retour à Paris

Appel à l'aide

Thierry allait bien ce soir. Ses problèmes de mémoire semblent se manifester quand il est dans les vapes, mais quand il va bien comme ce soir il se souvient d'autres jours où il allait bien comme celui où il a écrit pour ses enfants.

Merci à tous ceux qui essaient de nous aider à trouver une place en
- soins intensifs
- soins sub-intensifs (euh... c'est le mot italien mais vous comprenez ce que je veux dire)
- neurologie
- rééducation neurologique acceptant un patient pas 100% stabilisé
voilà en tout cas les options que l'assurance étudie aujourd'hui, ils ont élargi le champ des recherches après s'etre vu opposer quelques fins de non recevoir. J'attends des nouvelles demain, mais c'est vraiment difficile ! Donc toute aide bienvenue.

Breaking News refus de la Pitié

Voilà tout est dans le titre, la Pitié a refusé, ils essaient d'agir auprès de Bichat

C'est sacrément compliqué

Bon ce soir je craque. :-) Hé oui, on ne peut pas être parfait tous les jours.
Thierry allait bien, fatigué parce qu'il était resté assis 5 heures sur le fauteuil, de 10 à 15h. Et puis parce qu'on dort mal avec la lumière allumée et des gens qui ne cessent d'aller et venir.
Fatigué aussi parce qu'il a piqué une belle colère ce matin à s'arracher tous les machins, y inclus la trachéo apparemment. Il avait aussi fait ça samedi.

C'est le souk pour le rapatriement. L'un de nos contacts, le professeur Lyon-Caen, s'est montré plus accessible que l'autre, mais son service n'est pas approprié (lui c'est quand le système immunitaire qui attaque le cerveau - Alzheimer, Parkinson...). Mais il a fallu la journée et un envoi de dossier pour en être certains.

Ils ressaieront demain matin de contacter le professeur Yves Samson, qui dirige le service où il serait bon que Thierry soit transféré. Si vous avez une idée elle est bienvenue...! On a déjà une recommandation pour ouvrir la porte mais il faut déjà le joindre dit l'assurance.

Impossible rapatriement

Me voici de retour au café internet de la rue Emmanuele Filiberto, où nous logeons au 217.

Le rapatriement sur la Pitié continue de faire difficulté, cependant M. et J. (merci!) nous ont donné des appuis, que l'assurance a appelés. Il leur a été dit de rappeler leur secrétariat quand il est ouvert, donc demain 8h30.
Si la réponse n'est pas 'oui il y a une place', ils ont pour instruction de chercher ailleurs, il devient urgent de rentrer, urgent d'enlever la trachéo, urgent que Thierry soit évalué par des médecins français et que ceux-ci fassent un dossier pour son admission en rééducation.

Thierry allait mieux aujourd'hui. J'avais hier recopié les missives des 5 derniers jours voulant lui lire mais il avait été trop dans les vapes. Aujourd'hui j'ai pu lui lire, mieux, il a pu en lire une partie lui-meme, avant que ça le fatigue de trop. Il a été content de les lire, surtout ses enfants.
Il me semble pas avoir de soucis avec la communication, peut-etre n'y a-t-il pas d'aphasie à prévoir, ou légère. Ce seront peut etre des choses plus subtiles et qui se voient moins à l'oeil nu. Il a des difficultés avec la mémoire à court terme, et il lui arrive d'etre désorienté. Mais on le serait à moins ! Après, je ne suis pas médecin, je peux avoir dit de grosses betises.
Du point de vue moteur, il bouge bien la main droite, et la kiné lui a évité d'avoir de trop grosses contractures musculaires, meme s'il en a.

J'espère fort demain avoir une date de retour

Le médecin nous trouve plus beaux

Aujourd'hui on a vu un médecin qui a été parmi les plus déprimants (il danno al cervello, c'è), et qui s'en est presque excusé, ou en tout cas Thierry semblait lui avoir fait changer son point de vue sur une chose ou deux. D'après lui, il y a de quoi écrire un livre avec le cas de Thierry. Il n'a jamais vu deux drains pour un seul patient, et dit que ce qui lui a sauvé la vie, c'est que le drain ne s'infecte pas. Surtout vu comme il l'a gardé longtemps. Et dans le service ils voient 10 AVC hémorragiques pour 1 AVC ischémique. Surprenant quand on sait qu'il y a 8 ischémiques pour 2 hémorragiques. Mais peu d'AVC ischémiques ont besoin de soins intensifs.
Il nous a dit qu'il nous trouvait plus beaux (!) et Thierry aussi - bon, Thierry a un peu maigri :-)

Vous aurez peut être compris que si je vous parle du médecin c'est que sur Thierry j'ai moins à dire. Il était fatigué. Il a eu un peu de confusion ce matin, a essayé de tout s'arracher pour partir. Alors soit c'est cette grande scène du II qui l'a fatigué, soit c'est sa tension. Ils ont baissé la dose d'un de ses médicaments, du coup elle était plus haute.

Et puis je suis la dernière à être allée le voir. Trois de ses copains de lycée étaient venus aujourd'hui, ce qui est chouette.

Autre truc chouette : le propriétaire du Bed and Breakfast nous a offert une nuit gratuite. Alors je fais une pub gratuite pour lui. Venez dormir à Rome chez Cristiano, c'est joli, y'a le wifi, il fait le petit déj et c'est à côté de San Giovanni et à distance de marche du Colisée. +393405142342, appelez directement, il n'aura pas à payer la commission internet et vous fera la chambre moins chère.

Il écrit !!

Qu'est-ce que Thierry m'épate !

Aujourd'hui il avait besoin de parler, il avait un truc à dire. Une demi-heure infructueuse plus tard (essayer de deviner, réciter l'alphabet et s'arrêter sur ses pressions de main...), avant de céder la place à sa mère je quémande du papier à un infirmier et pars dessiner un alphabet (cf le doc joint alphabet.jpg).
Sa mère en ressortant me dit pareil : il a un truc à dire et n'aura de cesse tant qu'il ne l'aura pas dit.
Après quelques faux démarrages je devine "Comment" mais le mot suivant n'est pas VA.
Et puis Thierry insiste pour écrire ! De la main gauche, à mon insistance (essai1) puis de la droite (la suite)
Après les essais infructueux "essai1.jpg" et "essai2.jpg" je commence à m'inquiéter un peu. L'impression qu'il y a peut être un circuit qui ne marche pas, un trou dans la transmission... que peut bien vouloir dire CRDDDDD ??? et l'essai2.... illisible
Et puis des mots commencent à émerger... avec tout d'abord une orthographe hasardeuse (essai3).
Enfin, sur le dernier papier, j'avais noté ce qu'on avait compris, il écrit une première fois cinq... je recommence et on arrive à lire le Q.
Et puis il fait d'affreuses pattes de mouche, je le secoue un peu, et là - vous avez vu le progrès qu'il a fait ? - 'enfants' écrit super bien.
Sa première phrase est donc "Comment vont mes cinq enfants", même si je l'ai vu émettre un "putain" de frustration pendant l'action ;-)
Ca a pris 3/4 d'h mais vous avez vu les progrès qu'il a fait dans ce laps ?
Aphasique ? Peut être mais alors pas plus d'un quart d'heure ! Déterminé aussi, il a laissé refroidir son repas, il voulait finir.

Voilà. Rien de définitif pour le rapatriement encore, mais nous avançons.
Bises

Caro San Antionio...

Bonsoir

Thierry est officiellement stable ! Et dès demain l'hôpital est prêt à le relâcher.
Manque plus qu'un lit en réanimation pour l'accueillir.

Sinon, il est débranché ! Il est nourri avec de la nourriture, ils ont retiré le tube dans le nez, et par rapport à hier je n'ai plus constaté de difficultés à avaler. Beau progrès non ?
Il n'a plus de cathéther pour les perfusions non plus.

Il comprend tout ce qui lui est dit, mais il semble avoir des difficultés avec sa mémoire à court terme. Il a l'air de s'inquiéter pour l'avenir, alors j'ai de bons arguments pour le rassurer, il a réellement d'excellentes chances de tout récupérer ou pas très loin, mais je devrai peut être lui redire à quelques reprises encore. En tout cas je l'ai trouvé très attentif. Il dit avoir tout compris de mes explications détaillées, et je le crois.
S'il comprend tout, parler ne doit pas être si loin. On n'a rien essayé dans ce sens aujourd'hui.

Je vous embrasse, et vous livre l'un des secrets de ma mère : quand elle veut trouver quelque chose (euh.. au hasard, une place dans l'un des meilleurs services de réanimation de Paris ?), elle demande à St Antoine. Ca marche pour elle, alors moi, je vais tenter.

Feu Vert pour le retour

Le retour de Thierry a été autorisé !

On nous a appelés à 13h pour nous dire de venir (grosse trouille) mais en fait c'était parce que Thierry avait super bien bossé et qu'ils voulaient qu'on le voie assis, débranché.

Il a meme mangé ce midi, un consommé - pas de la bouillie grise par le nez (désolée Delphine !).

Aujourd'hui on laisse bosser l'assurance, si demain ils nous annoncent des difficultés pour trouver une place à la pitié, on déclenche l'offensive.

Voilà c'est top - sacrément efficace le Tétouthon !

bisous à tous, en espérant fort vous voir vite à Paris - j'ècris d'un café internet là

Tétouthon

Sans préambule, les résultats du Tétouthon sont positifs ! Oui, c'est le nom que ses copains ont adopté pour l'envoi en masse de pensées positives

Ne serait-ce que parce que le récit de la journée l'a bien fait marrer, notre Thierry ! J'ai fiévreusement noté tous les mails de ses copains sur un petit bout de papier avant de partir et je lui ai tout raconté. Et il avait le sourire bien accroché aux joues ! Sa mère lui a quand même expliqué que j'avais fait la 'grande prêtresse' dans la courette du B&B (puisque c'est là que nous étions entre 10h45 et 11h)... ça aussi paraît-il ça l'a bien fait rire.

Le médecin d'aujourd'hui trouve qu'il n'a pas de fièvre (je suis allée voir sa feuille, on oscille entre 37,7 et 37) et pour lui la fièvre est neurologique, pas infectieuse... Qui croire ! Enfin, s'ils continuent à jouer au ping pong avec nos nerfs on retournera voir le chef de service.

Thierry était très en forme lorsque nous sommes allées le voir. Je lui ai fait signe de la main pendant que je me lavais les mains, et il a remué l'index droit en réponse ! Je l'ai embrassé et il a fait un bisou aussi ! Ensuite il a essayé de parler, de lui même, mais ça ne marche pas encore bien. Tous les doigts de la main droite fonctionnent, et il réussit à me serrer la main avec ! C'était il y a combien de jours que je m'étais réjouie de sentir deux petits muscles du pouce bouger ?

Sinon il respire de mieux en mieux et sa tension reste dans des paramètres acceptables, sachant qu'ils la contrôlent avec 4 médicaments différents... Il y a l'hypertension de base de Thierry mais probablement aggravée par suite de l'hémorragie. Bon, et puis ça le gratte d'à peu près partout, mais là quand il a voulu se mettre différemment dans le lit il a pu par lui-même.

Il fait vraiment d'incroyables progrès chaque jour.
Merci à tous
je vous embrasse fort

Le Fils de la Fièvre

La bonne nouvelle aujourd'hui, c'est que lorsque j'ai demandé à Thierry de me faire un mot avec les lèvres - oui - il y est arrivé !! (je n'avais pas eu de succès avec la même requête il y a 2 - 3 jours) C'est un très gros progrès neurologique.

La tension était bien. Il semble respirer un peu mieux

A côté de ça, il y a la fièvre, qui est revenue. 37,8. Sachant qu'il a 3 antibiotiques à large spectre en même temps. Peut être une infection urinaire. En tout cas il était fatigué.

Bon alors voilà ce qu'on va faire. C'est tout simple. Demain matin, entre 10h45 et 11h on va tous penser fort à lui. On va le visualiser rayonnant de santé. On va voir son système immunitaire reprendre les armes pour se battre. On va mettre en déroute les microbes.

Voilà. merci à tous qui le feront. Et si c'est pas le bon moment pour vous, faites-le ce soir, demain matin, midi, soir, pas grave ! Si on peut lui donner un booster à plusieurs ça doit aider, et plein de piqûres de rappel ensuite ça fera pas de mal !

Fin de l'hémiplégie

Nous avons de bonnes nouvelles en ce moment. La température, y'en a plus, on est entre 37° et 37,3, la tension reste controllable (le chiffre du haut un peu haut, mais celui du bas, celui qui compte le plus, acceptable à 9).
Thierry respire seul et l'a fait toute la journée. En fait on ne sait pas s'il a même été remis sur le ventilateur hier soir, la doctoresse l'a trouvé sans ce matin. Bon ça n'exclut pas qu'ils l'y remettent pour le reposer, par exemple cette nuit si la tension remonte de trop. Mais c'est un progrès important ! Et qui permet d'envisager le rapatriement, on espère que ça continuera comme ça, et qu'on aura le feu vert d'ici peu de jours. Il y a certaines choses qu'ils vous disent après, et je me suis documentée par rapport à ça, et aux médicaments qu'il prend, etc. J'ai l'impression qu'ils lui ont sauvé la vie de plein de façons, et vraiment il est soigné de façon excellente.

Mais surtout.... tatarataaaa.... Thierry n'est plus hémiplégique !!! Peut être plus faible à droite, mais je l'ai vu aussi bien bouger sa jambe que son bras, sa main et 2 ou 3 doigts volontairement à droite ! C'était génial. Difficile d'imaginer comme ça m'a fait plaisir. L'impression de voir un miracle en direct :-)

Voilà c'est énorme. On lui a mis ses lunettes un moment aussi, ça doit faire du bien de voir où il se trouve depuis si longtemps. Mais il n'a pas voulu les garder trop longtemps.

Fingers crossed. Faut que ça continue comme ça !

le bon chemin

On est un peu plus légères ce soir, car Thierry nous a semblé moins fatigué et que le médecin (Giardini) nous a expliqué pas mal de choses. Les médecins ont une nature plus ou moins pessimiste. Celui-là ne fait pas partie des joyeux, mais il dit qu'on est sur le bon chemin. Tout en nous prévenant qu'il pouvait stagner ou aller à nouveau un peu moins bien sans que ce soit si anormal. Bon sinon... lui se fiche un peu des résultats des examens, vu que Thierry reçoit 3 antibiotiques différents, dont au moins deux sont à large spectre.
Il l'a fait respirer un peu seul le matin, et puis beaucoup après le déjeuner : il a dû le débrancher du ventilateur vers 14h30 et quand j'ai quitté Thierry à 19h40 il n'était toujours pas remis dessus.

On a l'ordre de le stimuler, car réveillé il respire mieux et faire fonctionner les poumons aide aussi à guérir le cerveau.
(De la même façon qu'on sait maintenant que de refaire fonctionner les parties motrices atteintes aide à guérir le cerveau. Je dessine à grands traits avec le mot guérir, en réalité il y a à la fois des neurones qui décident de vivre, et d'autres qui prennent le relais à la place de celles qui ont fait le choix inverse, enfin toute une activité que l'on veut encourager. En tout cas, ça s'exprime super bien en anglais : "Use it or lose it"!)

Du coup lorsque je suis allée voir Thierry et qu'il dormait, il est venu le réveiller, au moyen de deux doigts qui tapotent l'épaule. Mais fort, hein. Thierry avait envie de se rendormir assez fréquemment, donc on l'a bien senti fatigué, mais plus expressif qu'hier. Moins "sous l'eau".
Avec sa maman on a essayé de l'intéresser à des choses extérieures - la politique par exemple, toujours efficace. Mais non. Ce sont les nouvelles de sa famille, et de ses amis qui captent son attention. Donc j'attends vos missives ! (B., il te remercie pour le collant, A., il est fier de toi; M., il a adoré ton dernier status Facebook; et J., il avait l'air bien content de la presse)

Aujourd'hui pas de fièvre 37,2 à 37,5°, et tension ok à 12/7, mais comme me dit l'infirmière, certains jours les médicaments d'hypertension marchent, et d'autres pas. Aujourd'hui c'était un bon jour profitons-en.
Et puis ça y est, on a vu tous les médecins ! Pour fêter ça, je vous ai joint la photo de la liste de ceux qui sauvent la vie de Thierry au quotidien.
Je vous embrasse fort et vous souhaite une douce nuit.
Steffanie

Pneumonie or what ?

Pas beaucoup à raconter ce soir
Nouveau médecin. Il le dit stationnaire. Thierry a été sous sédation cette nuit pour aider la respiration et faire baisser la tension.
Nous avions vu le chef de service ce matin, qui était peut être agacé de nous voir tous les 2 jours. Il refuse d'employer le mot de pneumonie, dit qu'il s'agit d'une infection qui a pris siège dans les poumons. Si quelqu'un sait faire la différence je suis preneuse. Il dit comme moi, que ça faisait bien deux semaines qu'il avait cette infection (donc 3 maintenant).
Aujourd'hui le combat est contre l'infection, même si la pression reste difficile à contrôler, c'est l'infection qui nous mobilise.
Pour que Thierry reparte, il lui faut son autonomie respiratoire. Le chef de service, Dr Slip (j'y peux rien, il s'appelle TANGA !) a parlé - SI tout va bien, SI l'antibio marche, S'il respire tout seul - d'autoriser un transfert la semaine prochaine.

Mais pour ça il faut débarrasser les poumons de ces saletés, alors je vous dis comme j'ai dit à Thierry, ce soir pour vous endormir, plutôt que de compter les moutons, jouez à Space Invaders, où les vaisseaux ennemis sont les microbes de Thierry ! Vtouoo on les dégomme !

Nous l'avons trouvé fatigué. En plus, il gigote. En dépit du matelas à air comprimé qui régulièrement change l'endroit où s'exerce la pression, il semble avoir mal au derrière. Et puis ça le gratte mais il a la main attachée. J'essaie de gratter pour lui.
J'ai quand même réussi à faire relever la tête de lit, à sa demande, et je l'ai vu dormir un peu, paisiblement, après que je lui aie envoyé un peu d'amour. C'était le meilleur moment de ma journée. Il m'a aussi semblé content d'avoir des nouvelles de sa famille et de ses amis.

Bon, c'est un de ces soirs où il faut prendre patience.
Votre soutien nous est précieux. Vos pensées vers Thierry aussi
Je vous embrasse,
Steffanie

Respire seul

Bonsoir

Aujourd'hui Thierry a réussi pendant 6 heures ce qu'il n'avait pas bien réussi à faire hier, à savoir respirer seul.
C'est un bon progrès vers l'autonomie qu'il faut récupérer après avoir laissé libre cours à l'infection (je rappelle qu'il fallait faire ça pour identifier le coupable). Le résultat de la radio était bon.

Au bout de 6 heures, il était fatigué. On s'attendait d'ailleurs à ce qu'il dorme quand nous sommes allées le voir, mais non. Il était beaucoup plus fatigué, moins souriant que la veille, mais communiquant néanmoins très bien avec sa maman, son copain Paolo ou moi. Il fait bien NON de la tête maintenant. Je lui ai donné les nouvelles que j'avais eues d'Ariane ou de Juliette, et cela a semblé lui faire plaisir (il a fait "ben évidemment" quand je lui ai parlé du calendrier anniversaire de Malo) mais c'est le moment de m'envoyer vos news !

Température 37,5 et tension élevée à 20/10, ils continuent de faire des ajustements dans les médicaments qui la soignent, peut être parce que les nouveaux antibiotiques agissent dessus. Ou peut être sa tension était-elle élevée parce que l'effort pour respirer l'avait été aussi, et qu'on n'était pas assez longtemps après.
Demain nous essaierons de voir le chef de service pour mieux comprendre la différence entre les résultats de la radio et de la fibroscopie, et pour reparler des conditions pour envisager le rapatriement.

bises
Steffanie

Premier sourire

Bonsoir !

Toujours de bonnes nouvelles. La kiné qui le voit quotidiennement trouve qu'il fait de bons progrès. Il m'a fait trembler quelques muscles du pouce droit, je confirme qu'il commence à récupérer sa main.
Ils ont essayé de lui enlever le ventilateur aujourd'hui, et il respire quand on lui rappelle, mais il a tendance à oublier ensuite. Demain ils referont une radio des poumons et si le résultat est bon, il enlèveront le ventilateur. La doctoresse ne veut pas qu'il s'habitue à ne pas bosser.

Les médecins sont tous d'accord pour le trouver tout à fait éveillé.

Nous... il a dormi pendant la première heure et quart de visite ! Et puis du sommeil du juste, hein.
Et puis il a ouvert un oeil puis l'autre et j'ai eu la chance d'avoir une jolie conversation avec lui. Il a gardé son sens de l'humour, et mes vannes pourries le font sourire - oui sourire j'ai vu ses lèvres remonter aux coins !! Il avait commencé par détendre le visage de fierté quand je lui ai annoncé la bonne note d'Ariane en bio.
Voilà, il semble être resté le même si ce n'est que pour le moment il ne peut communiquer que par mimiques et pressions de main, j'étais bien heureuse de le retrouver.

Je vous embrasse fort
Steffanie

Retour à Rome !

Bonsoir à tous

Aujourd'hui les nouvelles sont meilleures, je le dis d'emblée. Mais je vous le déroule dans l'ordre...

Hier soir, train Trenitalia à 18h59. En arrivant à la gare annonce "pas de restauration dans le train pour Rome" - heureusement j'avais pris un quignon de pain et de la mimolette. Départ... oh, ben vers 19h20. Pendant le trajet, nouvelles de Nicole : Thierry est toujours branché sur le ventilateur et ne réagit pas du tout. Elle veut voir le chef de service le lendemain matin et accepte de m'attendre, si possible (encore merci Nicole !). Arrivée ce matin à 10h40 (3/4 d'h de retard, pas de quoi se plaindre), je me rends aussitôt à notre nouvel appartement qui est tout près de l'hôpital.

Rendez-vous avec le chef de service, Dr Tanga.
1: la fenêtre sans antibiotiques a démarré jeudi dernier (pas dimanche) et c'est pour ça que l'état de Thierry a empiré. Un bête raté de communication... beaucoup d'angoisses qui auraient pu être évitées.
2. Tous les tests possibles et imaginables ont été faits dimanche et lundi, pour savoir ce qu'il a et pourquoi il a de la fièvre. Résultats samedi sans doute.
3. Entre temps, nouvelle antibiothérapie depuis lundi. Sans attendre les résultats des examens, se basant sur l'observation clinique et leur connaissance des germes présents en Italie, ils ont donné de tout nouveaux médicaments.
4. La fibroscopie a confirmé l'infection des poumons, bref, une pneumonie. Mais ce n'est pas nouveau, il l'a probablement depuis quelque temps. Les antibiotiques qu'il recevait ne l'en débarrassaient pas, mais réussissaient à le tenir à distance. Il ne prévoit pas de séquelles respiratoires.
Bon, je rajoute des infos reçues du médecin de service à 16h
5. Son système immunitaire a reçu un choc, tout comme le reste, avec l'AVC. Il avait peu de globules blancs, mais peu de rouges aussi, donc la moelle épinière ne faisait pas son travail. Les globules blancs remontent depuis peu, ça peut être une bonne nouvelle, que son système immunitaire se remet au boulot

6. La tension artérielle reste difficile à contrôler, mais ils estiment avoir une combinaison de médicaments qui donne des chiffres acceptables.
7. Pas de fièvre aujourd'hui (mais on attend avant de crier victoire, please)
8. Les deux médecins le trouvent plus éveillé, il est conscient et comprend. Bon, il ne comprend pas tout, mais c'est normal, il y a encore du chemin.
9... il a bougé la main droite !!!!!! je vous gardais le meilleur pour la fin. Et il a refait ce geste pour sa maman. D'après son médecin de famille, c'est de bon pronostic pour ses capacités intellectuelles.
10. Les médecins italiens sont super confiants qu'il va faire une très bonne récupération. C'est très important quand votre médecin croit en vous.

Il avait les yeux ouverts quand je suis arrivée, il les a fermés en me voyant (merci chéri)(on va dire que t'etais rassuré que ce soit moi, hein). Il ne les a pas beaucoup ouverts ni très grands, mais au bout d'un moment la communication par pression de main s'est quand même établie. Et même, après l'avoir aidé à se gratter avant de partir, je lui ai demandé si c'était OK, si je pouvais y aller, et il a hoché la tête !

Voilà. J'ai fait beaucoup de renforcement positif (méthode coué quoi) à lui dire que c'était les bons antibiotiques et qu'il allait les avoir, les petites bêtes qui attaquent ses poumons. N'hésitez pas à envoyer de bonnes pensées qui disent la même chose !!

Je vous souhaite une douce nuit et vous embrasse
Steffanie

Soucis

Aujourd'hui c'est mixed grill.

D'un côté hier soir Thierry a fait de la tachycardie, de l'hypertension et a une branche encombrée. Il a donc été remis sur le ventilateur, pour qu'il s'agite moins.
Il a eu une radio des poumons (désolée je ne sais pas quel en est le résultat)
Il dort, épuisé.

De l'autre, le médecin a dit aujourd'hui que son état est grave, mais que le pronostic vital n'est plus en jeu.
Et il a eu un nouveau scan du cerveau (le dernier date d'une semaine) qui montre une amélioration.

Voilà. C'est... ben le seul mot qui me vient c'est "chiant", désolée pour les oreilles sensibles... mais il va traverser cette épreuve aussi.

Je prends le train demain soir, et serai à Rome vers 10h mardi matin. J'ai hâte d'être auprès de lui.

Je vous envoie des bisous boomerang : renvoyez-les moi avec plein d'énergie et des poumons/bronches tout sains tout propres !

Retour en arrière

Bonsoir

En ce moment Thierry est très fatigué à la fois par la fièvre, par ses poumons totalement pris et par sa tension qui a été très élevée, et qui était aujourd'hui très basse.

Si j'ai bien compris, il a très peu communiqué aujourd'hui.

Demain, ils démarrent la fenêtre sans antibiotiques de 3 jours, à l'issue de laquelle ils feront une batterie de prélèvements : il est possible que les antibiotiques masquent l'infection. Les médecins pensent toujours que c'est à cause de son cerveau, mais pourquoi il aurait autant de sécrétions pulmonaires alors ?
En tout cas ils estiment que son état neurologique ne progressera pas tant qu'il aura cette fièvre.
Il est toujours considéré comme dans un état critique.

Donc voilà, hein, c'est le moment de ressortir les tapis de prières, roues de médecine et surtout foi profonde en la capacité de notre Thierry à aller bien.

Merci à vous tous qui le soutenez de vos pensées et de votre énergie, là il semble en avoir très fort besoin.

Je vous embrasse fort
Steffanie

La fièvre, le retour

Bonsoir
Plusieurs d'entre vous reçoivent déjà le mail de sa maman, faites-moi savoir si vous ne voulez recevoir que celui-là, sinon je continuerai à vous inclure.

"Les nouvelles sont moins bonnes aujourd'hui. La fièvre est remontée. La tension artérielle est élevée, cet après midi un peu moins après traitement. Pas de mise au fauteuil ce matin, Thierry étant trop fatigué. Je l'ai vu à plusieurs reprises devant prendre contact avec un médecin de la Pitié et cela lui permettait de se reposer pendant ce temps. Je l'ai trouvé aussi fatigué qu'avant hier, se battent avec ses sécrétions. A ce propos, ils lui ont placé une espèce de machine au pied du lit qui aide à sa respiration. Le médecin m'a dit aussi que son cœur travaillait beaucoup. Voilà où nous en sommes mais il ne faut pas désespérer. Il était à moitié réveillé et à pu "communiquer "avec moi à plusieurs reprises. Mais il préférait que je lui tienne la main. Il a écouté la cassette et la carte d'Ariane et m'a montré qu'il avait entendu. Ceci est positif, non? "

Voilà, la famille de Thierry et moi vivons sur des montagnes russes, et dès qu'il va moins bien on le ressent tous. C'est super dur, honnêtement.

Bon d'après moi, voilà ce qu'il faut retenir (euh mais bon, :

1. Thierry est extrêmement bien soigné. C'est l'un des 3 meilleurs centres de soins intensifs de Rome, et l'hôpital a un unité de traitement des AVC, donc Thierry bénéficie en plus de leur savoir spécialisé.

2. Ils effectuent très régulièrement une batterie de tests pour s'assurer que l'a fièvre n'est pas d'origine infectieuse. Les résultats sont négatifs. La fièvre peut être provoquée par le caillot ou le dommage (temporaire ou non) des cellules. C'est la piste privilégiée par l'équipe sur place. La zone de régulation de la température se trouve par là, et fait partie de ces choses qu'on comprend encore mal.

Ca veut dire qu'il est possible que la fièvre aille et vienne pendant un temps qu'on ne sait pas définir. Et en une semaine, malgré la fièvre, il semble avoir fait des progrès, même si on ne les voit pas trop quand il est fatigué par elle.

Gardez la foi, en lui, et en vous et au pouvoir de notre amour et notre énergie positive. (désolée de choquer les rationalistes complets mais il faut bien faire quelque chose, et y croire)
Pensez fort à lui, à sa famille. Ils en ont tous bien besoin.
Merci

Je vous embrasse
Steffanie

Conscient !!

Voici le mail de sa maman ce soir, que de bonnes nouvelles ! J'ai même dit un gros mot à ma belle-mère de joie, et pourtant c'était par chat ! inutile de dire que je suis super jalouse de son ex qui part vendredi voir Thierry !!! inutile, mais bon, je le dis quand même :D
J'espère fort qu'ils prendront acte de ces progrès et décideront d'avancer le rapatriement.

"Je suis presque sur un petit nuage! Thierry n'a pas eu de fièvre aujourd'hui et comme Olivier m'a accompagné voir le médecin (celui que je n'aime pas trop à cause de son laconisme), il a pu faire passer toutes les questions que je voulais lui poser. Tout d'abord Thierry n'a pas eu de fièvre aujourd'hui. Il faut qu'il continue comme cela s'il veut son billet de sortie! A part cela, il respire toujours tout seul et ( c'est une infirmière qui me la dit) il a été mis sur un fauteuil ce matin pendant une partie de la matinée. D'après ce médecin, il ne sait pas où il est, ni dans quel état. C'est à nous de lui dire s'il nous reconnaît. Il est moins fatigué que les jours derniers car il n'a pas de fièvre. Paolo était là aussi et il m'avait apporté son CD. C'est lui qui a été le voir le premier. Il lui a parlé, a rappelé des souvenirs et Thierry comprenait et "hochait" même la tête et avait un semblant de sourire. Ensuite ce fut le tour d'Olivier qui à un moment, à cours d'idée lui a dit qu'il l'avait connu plus mince et là aussi, Thierry a eu un semblant de sourire. Pendant tout ce temps il avait les yeux bien ouverts. Les copains étant partis, j'y suis allée à mon tour. Il a gardé encore un moment les yeux ouverts puis les a fermés mais il a continué à répondre à mes questions en me pressant la main. Il m'a ainsi confirmé qu'il était content d'avoir vu ses copains. Ensuite je lui ai lu la carte de sa fille et fait écouter la cassette en plusieurs fois et chaque fois, bien qu'il ait gardé les yeux fermés, il m'a pressé la main pour me dire qu'il avait entendu chacun des "acteurs"

Une seule interrogation pour moi: il avait le menton qui tremblait très fort par moment (souvent même) et l'infirmière n'a pas su me dire pourquoi. Le froid? l'émotion? En tous les cas elle l'a un peu plus couvert, mais il a continué. Cette infirmière lui a demandé d'ouvrir ses beaux yeux mais il ne lui a pas obéi! sans doute est-il peu sensible aux compliments!

A bientôt et gros bisous"

Il me manque. Bisous à tous, et merci pour l'énergie dont vous l'avez entouré
Steffanie

Euh... finalement l'Assistance ne sont pas tous...

Bonsoir,
Alors pour commencer, quelques nouvelles d'hier, qui viennent directement de la maman de Thierry :

"Thierry était toujours branché à l'oxygène réchauffé. Au tout début -quelques minutes- il était conscient, les yeux ouverts et lorsque je l'appelais et lui parlais, il avait l'air d'entendre ce que je lui disais,tournait son regard vers moi, et m'a serré la main- à ma demande- quand je lui ai demandé s'il m'entendait. Puis, je lui ai fait écouter la carte de sa fille et la cassette : malheureusement comme il avait la tête tournée vers sa gauche et donc l'oreille dans l'espèce de coussin de draps, j'ai du la lui faire écouter du côté droit mais à ce moment là, je ne pouvais pas voir ses réactions et quand je suis passée de l'autre côté, il n'a pas répondu à"Tu as entendu les enfants? serre moi la main" Idem ensuite pour la fin de la cassette que je lui ai fait entendre à deux moments différents pour qu'il se repose entre 2 écoutes.Durant tout ce temps Il était très gêné par une sorte de toux due aux sécrétions qui l'encombrent. Il devient tout rouge et semble s'étouffer. J'ai appelé l'infirmier qui m'a dit que c'était normal, idem le médecin. Mais après une 3ème tentative auprès d'une infirmière, celle-ci a demandé qu'on l'aspire, ce qui a été fait, et là, il a été plus calme, mais très fatigué, ou abandonnant la partie, il n'a plus voulu reprendre le "dialogue" et m'a laissé partir sans me serrer la main quand je lui ai dit au revoir . Voilà donc en détails les dernières nouvelles. Tout est très lent bien sûr mais je crois qu'il ne faut pas s'attendre à autre chose. Le tout c'est qu'il remonte tout doucement la pente pour en arriver à la récupération. Bisous"

C'est très difficile d'être au chevet de Thierry, de le voir souffrir et de ne rien pouvoir faire, et de trouver que ça patine.
Aujourd'hui il était globalement très fatigué, à cause de la fièvre, et peu réactif aux sollicitations de sa mère.
Dure journée pour sa maman aussi aujourd'hui, je pense fort à vous.

Sinon, une lumière s'est allumée dans ma tête : la soeur de mon ex ne travaille-t-elle pas chez l'Assistance ? Si.
Je continue donc dans le vaudeville et n'hésite pas un instant à lui demander de l'aide. Sachez juste que son frère et moi ne sommes pas officiellement divorcés, c'est mon "futur ex-mari". Du coup dans les emails que je lui ai transmis, à chaque fois que le type de l'Assistance disait "votre mari" je remplaçais par "compagnon" ou autre terme un peu plus neutre :-D. Aurais-je du mettre "amant" ???
Résultat des courses, elle connait très bien le directeur du plateau médical, elle va se renseigner sur le dossier et faire savoir notre préférence pour la Pitié, mais voilà - une place dans un hopital, ben il faut qu'il y ait un lit de libre. L'approche conjointe assurance et hopital est donc la bonne.

Bon, je ne dors pas assez, je vous embrasse et éteins. Merci de me lire, je me sens forcément moins seule
Steffanie

Récap du chef de service

Mail de sa maman :

Ce matin vers 10h15, j'ai donc vu le professeur Tanga (chef de service). Je lui ai demandé de faire une synthèse de la situation de Thierry aujourd'hui. Du point de vue clinique : il récupère de mieux en mieux même s'il semble pour nous que ce soit long. Ce qu'il y a de très positif c'est qu'il n'a jamais eu de marche arrière dans l'évolution vers la guérison. Bien sûr il a toujours son caillot mais il diminue progressivement. De combien a-t-il diminué? Pas de réponse mais il me dit que les dommages qu'il a occasionnés diminuent un peu eux aussi. C'est une bonne nouvelle, non?

La respiration reste difficile mais il y a plusieurs jours qu'il n'a plus la "machine" et c'est bon signe.

Du point de vue neurologique: Côté gauche: bien; côté droit: moyen pour la jambe, pour le bras...

La conscience : il a des moments, brefs, où il est tout a fait conscient, mais il passe ensuite par des périodes plus longues d'inconscience et des moments où il entend mais ne comprend pas et ne peut réagir à ce qu'on lui dit ou lui demande.

Il semble au professeur, d'après son expérience qu'il pourra presque entièrement récupérer ses facultés et sa mobilité après une longue réhabilitation.

Si tout continue à progresser comme maintenant, il entrevoit de le rapatrier à la fin de la semaine prochaine. Il partirait en conservant sa trachéotomie de façon de parer à tout accident possible. Il m'a dit qu'il se mettrait alors en contact avec Mondial Assistance. Je lui ai alors demandé d'attendre que nous lui indiquions l'hôpital sur lequel nous aimerions qu'il soit dirigé. Venant de lui M.A. sera peut être plus cool. Je vais cet après midi téléphoner au docteur C. pour lui demander 1) qu'un de ses amis neurologue puisse se mettre en contact avec Tanga, 2) qu'il contacte celui ou ceux qui pourraient faire entrer Thierry à la Pitié Salpétrière. Bisous à tous. Une dernière chose: il lui faut un service de neurologie au moins pour quelques jours de façon que les médecins évaluent sa situation et l'envoie ensuite dans le service adéquat.

2 appels à l'aide :
- si quelqu'un a des contacts auprès d'e l'Assistance ou de la Pitié Salpêtrière pour nous aider à y faire rapatrier Thierry, c'est le moment de nous le dire :-) !!
- la carte SIM du téléphone de Thierry s'est vérrouillée, je ne sais pas pourquoi. Mes deux premières tentatives de code furent infructueuses.
Fred, toi qui l'avais aidé à transférer ses contacts vers l'iphone, aucune chance que tu te souviennes de son code ??
Sinon, des idées sur comment hacker la carte ?? Merci !
Bisous
Steffanie

Seuil de l'éveil suite

Bonsoir

Les résultats du scan d'aujourd'hui sont bons. Ils ont bien fait de retirer les drainages en début de semaine.
Sa maman a trouvé Thierry plus réveillé, plus réactif, mais souffrant toujours de sécrétions qui le gênent pour respirer. Après un soin effectué par les médecins pendant sa visite, il s'est rendormi épuisé par le soin.
Les médecins demeurent obstinément évasifs sur la question de la réabsorption du caillot : il s'est un peu résorbé ou il a presque fini de se résorber ? Pas moyen de savoir. Ils estiment que le fait que l'hémorragie soit bien arrêtée est le plus important (euh...ben...OUI mais nous pensions qu'elle l'était depuis longtemps, deux semaines par exemple... d'après ce qu'on avait cru comprendre... on ne sait pas ce qu'il en est vraiment - et eux le savent-ils ?). Mais on aimerait savoir. On comprendrait peut être mieux pourquoi cela semble prendre tant de temps.
Cela dit, lorsque j'ai dit au médecin que je partais dix jours, il a positivé en disant que je verrais de véritables progrès dans ce laps de temps.
Sa maman change d'hôtel demain matin, elle a trouvé un B & B avec un chambre plus grande mais surtout au calme.

Plein de bisous
Steffanie

Seuil de l'éveil

Voici les nouvelles qui me sont transmises par Nicole

L'état de Thierry est sensiblement le même qu'hier, ce qui n'est pas une mauvaise chose. Son état est normal, au vu de l'hémorragie qu'il a eue et l'époque à laquelle il l'a eue. Il n'est pas considéré conscient car il n'est pas encore capable de suivre des ordres, quoiqu'il m'a semblé, d'après ce que Nicole m'a décrit, qu'il l'avait fait sur certains tests, les plus faciles.

Le médecin estime qu'il est en train de se réveiller.

Il pense aussi qu'on peut imaginer que Thierry récupère bien, après rééducation.

Le plus difficile : d'après la localisation de l'hématome et les signes cliniques, ils le jugent aphasique. Les aphasiques ont de grosses difficultés à communiquer à l'oral comme à l'écrit : leurs facultés intellectuelles sont intactes, mais les mots ne viennent pas ou ne sont pas les bons.

Depuis qu'il n'a plus de sédation, sa tension artérielle est difficile à contrôler, 5 médocs y contribuent actuellement.

Pour cette raison, le médecin prévoit 2, voire 3 semaines avant le rapatriement.

Eh ben voilà, vous ne saviez pas où diriger votre énergie ? Maintenant que vous êtes entraînés, fastoche ! (désolée si ça fait secte pour les nouveaux lecteurs) Visualisez 22 fois après moi : la tension de Thierry se stabilise... la tension de Thierry se stabilise... à 12 / 8 par exemple, ce serait bien.

Pour moi, c'est vrai, mes enfants aussi avaient besoin de moi, et moi d'eux. Ils sont chouettissimes. Heureusement.

Je vous embrasse

Steffanie

Mon retour sur Paris

Bonsoir

Après 3 semaines et 3 jours au chevet de Thierry, mon avion a atterri à CDG avec deux heures de retard, arrivée chez moi à 2h30 mais suis devant l'ordi plutôt que sous la couette. Un grand trou dans le bide d'être ici à Paris loin de Thierry. Pas certaine que des recherches google compensent vraiment bien, mais c'est tout ce que j'ai.

Sinon, les nouvelles. Thierry respire toujours tout seul : 3 jours déjà qu'il est détaché du ventilateur ! demain, si ça va toujours bien, ils seront rassurés sur ses capacités respiratoires. Et donc sorti de la phase critique !
De visu, ai constaté qu'il respire mieux, qu'il tousse moins fort, qu'il est moins gêné par des sécrétions. Il avait un joli nouveau tube de trachéo tout bleu.

Dimanche, ils feront un nouveau scan pour contrôler son cerveau et s'assurer qu'il n'y a ni hémorragie ni pression indue.
Si les résultats sont bons, on pourra parler rapatriement ! (Vite vite renvoyez-le moi!!)

Du point de vue neurologique, le médecin l'estime au seuil de recouvrer la conscience, mais pas conscient.
Ce soir, il m'a semblé très très fatigué, moins capable d'attention qu'hier. Sachant qu'hier déjà c'était fugace. Et pour ne rien vous cacher ça m'a rendu le départ encore plus difficile.

Vite vite renvoyez-le nous !! Nicole sa maman, qui est restée avec lui, prévoit de s'entretenir avec le chef de service lundi ou mardi, pour avoir une vision globale de ce qui lui arrive et d'où il en est.

Si vous voulez prendre des nouvelles, vous pouvez me joindre sur le téléphone de Thierry - maintenant que je suis en France ça ne lui coûte plus.
Encore merci de penser à lui et de lui envoyer du courage de la force et de l'amour, il en a toujours autant besoin.

Bisous nocturnes
Steffanie

Un peu plus conscient

Bonsoir !
Les nouvelles continuent à être résolument bonnes : ils n'ont pas eu besoin de le raccorder au ventilateur cette nuit, donc il continue à respirer seul et bien. Dans 48h ils seront parfaitement rassurés sur sa capacité à respirer. Je ne sais pas s'ils envisageront alors de retirer la trachéo ou si ça interviendra seulement plus tard.

Il n'avait pas de fièvre. Déjà hier elle n'était plus qu'à 37,4 - 37,5.
Le médecin a noté qu'il ouvre les yeux tout seul et suit du regard. Elle ne l'a pas jugé conscient car ne suivant pas les ordres (comme serrer la main).
Ayant enlevé tous les drains depuis 2 jours, ils ont refait un scan pour contrôler et son cerveau réagit normalement, il continue à réabsorber le caillot et rien n'a enflé.

Avec Nicole nous l'avons chacune vu deux fois. J'y suis allée la première, une demi-heure environ. Je l'ai trouvé plus réactif, ouvrant rapidement les yeux et me trouvant rapidement avec ses yeux. Mais ultra-fatigué. Sombrant très vite dans le sommeil.
Nicole a eu le même ressenti, il a gardé les yeux fermés pendant qu'elle lui faisait écouter la cassette de ses enfants.

Mais voilà, pour l'instant, si vous voulez comprendre ce qu'est la conscience pour lui, pensez à une balle de tennis qui essaie d'émerger dans un lac de mélasse. C'est difficile, il faut du temps pour remonter à la surface, et ça demande beaucoup d'efforts pour y rester.

Donc j'y suis retournée, armée moi aussi du dictaphone. Et cette-fois, il était là. Il les a entendus, Malo et Eloi - et Juliette (note pour Juliette : c'était la première cassette). Il a même tourné la tête vers le dictaphone, à plusieurs reprises. Et Nicole et moi (car elle y est retournée ensuite) sommes formelles, on l'a vu conscient, même brièvement. J'ai eu une conversation avec lui. Ca me manquait drôlement. Même si ses réponses étaient de me serrer la main ou de froncer les sourcils (c'est tout nouveau il ne le faisait pas hier), je me suis sentie moins seule !
Le truc qui marche bien pour qu'il ouvre les yeux ? Décrire les infirmières... Ben oui, j'expliquais qu'il est bien en Italie, qu'ils s'occupent bien de lui et qu'en plus les infirmières sont super jolies (vrai, mais pas de chance ce soir c'était un boudin). Donc c'est bien notre Thierry :-)

Je crois qu'il était content de me voir. Je lui ai annoncé que je partais demain, il m'a serré la main fort. Je n'avais pas idée comme ça m'avait manqué, qu'il me serre la main.
Il respirait beaucoup mieux qu'hier, toussant moins, avec moins de glaires (que l'équipe médicale recueille dans un joli seau transparent, et qui sont devenues quasi incolores, alors qu'il y a 2 ou 3 jours à peine elles étaient rouge/marron).(beurk)

On est évidemment très heureuses. Mais je désespère de devoir rentrer demain, je pars tard et le verrai avant mais...

Je vous embrasse très fort
Steffanie

Lueurs de conscience

Hello!

Ce soir les nouvelles sont bonnes
Il respire seul, sans le ventilateur
Ils ont réduit de moitié sa sédation.

Mais surtout quand j'ai passé du temps avec lui, il a été conscient, j'en suis sûre !
Pas tout le temps, et ça a mis longtemps à venir. Mais il m'a regardée. Il a même tourné la tête à 2 ou 3 reprises vers moi !
Il m'a vraiment regardée, il comprenait des choses dans ce que je disais.
Je ne sais pas ce qu'il a compris. Je ne sais même pas s'il m'a reconnue...
Mais pour un mec qui est sous sédation, même à 4ml/h, je trouve ça super de réussir ça !
J'étais toute contente.

Je vous embrasse fort et avec beaucoup d'espoir
Steffanie

Il n'y a plus de drain

Pour info, pour éviter que vous receviez chaque jour un mail que vous ne voulez peut être pas, je milite auprès de ma belle-mère pour qu'elle me laisse en faire un blog, et cesser d'être votre petite spammeuse à vous.

Thierry n'a plus de tuyaux dans le cerveau !!!

Le résultat du scan était bon, les deux hémisphères sont pas loin de la symétrie tout ça donc ils ont retiré le dernier drain. Ils contrôleront à nouveau dans 2, 3 ou 4 jours pour vérifier que tout va bien. Pourquoi attendre autant ? Pour que le problème soit bien clair et qu'ils sachent précisément où jouer à nouveau de la perceuse si besoin (priez pour que non).

D'ici là ils le gardent toujours sous sédation, mais un peu plus légère, ce qui est toujours une bonne nouvelle. Ca veut dire qu'il respire mieux et qu'il se bat moins avec le ventilateur.
Le prochain objectif : supprimer le ventilateur.
C'est bizarre, on s'habitue à le voir branché de toutes parts et on s'inquiète pour chaque truc débranché - est-ce trop tôt ?
Avec ce niveau de sédation, il ouvre les yeux, bouge les yeux et bouge la main gauche, un peu comme mercredi lorsqu'il n'en avait pas du tout. Mais il le fait plutôt en réponse à la douleur, notamment quand il tousse, et se rendort après.

Je vous embrasse, profitez bien de la reprise pour ceux qui ont EFIT demain soir
steffi

Les essais de fermeture continuent

Bonsoir

Aujourd'hui ils ont laissé Thierry se reposer. Ils avaient fait deux évaluations hier, donc aujourd'hui ils ne l'ont pas sorti de la sédation.
Toujours de la fièvre et à la diète depuis deux jours après une petite difficulté digestive.

Hier soir ou ce matin, ça dépend si c'est le médecin ou l'infirmière qui parle, ils ont fermé le drain qui reste.
Pour clarifier, y'a un tube dans son cerveau, et un robinet sur ce tube, qu'ils peuvent ouvrir et fermer à volonté.
Ils déjà ont fait des essais de fermeture de plusieurs heures, là ce sera 12 ou 24h. Scan à l'arrivée pour vérifier que la fermeture ne lui fait pas tort. Si les résultats sont bons, ils enlèveront le drain demain ou mercredi.

Une fois qu'il n'y a plus de drain, ils pourront envisager de progressivement le laisser plus longtemps sans sédation. L'avantage de la sédation/du coma artificiel est double : la ventilation artificielle se fait mieux, et surtout le cerveau est au repos et donc consomme moins d'oxygène. Ce qui aide à limiter les dégâts dans le cerveau. Mais bon, y'a un moment où il faut se réveiller...!
J'espère le voir au moins une fois sans sédation avant de rentrer à Paris.

Parlant de quoi - y aurait-il un/des volontaires pour passer une soirée de folaï à l'aéroport CDG1 vendredi soir ? Je n'ai vraiment pas envie d'être seule à l'atterrissage, et à choisir c'est vous que j'ai le plus envie de voir. En plus, il semble qu'il faut une voiture : j'arrive à 23h30 (si pas de retard) et le dernier RER part à 23h55, c'est un peu juste !! Faites-moi signe, que j'active le plan B (et puis C et D ) si pas poss/pas envie.

Très gros bisous à tous, je suis jalouse de tous ceux qui reprennent l'impro cette semaine !
Steffi

Dimanche de pluie et de progrès

Décidément le Dr Antonio Giammaria est moins pessimiste et désespérant que les autres.

Rendez-vous compte : il nous a dit qu'il trouvait l'état neurologique de Thierry amélioré. Wow. Amélioré. C'est un mot qu'on attendait depuis longtemps. Bon, un petit pas de souris, mais un pas tout de même. Lorsqu'il n'est pas sous sédation, il ouvre les yeux, bouge les yeux et semble globalement plus réactif. Hosanna !
Il a même conclu en disant que ça allait dans le bon sens.

Avec Nicole, nous nous réjouissons de façon mesurée. C'est idiot hein. Mais il peut arriver encore tellement de choses... il a encore de la fièvre... et il y a encore tellement de chemin avant que je retrouve mon mec... Ou alors c'est que nous nous sommes physiologiquement habituées à vivre dans l'angoisse :-) Allez savoir !!

Et puis, moi, voir Thierry sous sédation... ça me draine une énergie folle : essayer de communiquer avec lui, essayer de lui donner de ma force et notre amour à tous. Dommage que j'aie raté les cours de télépathie ! Mais sachez-le, à chaque fois que je suis avec lui je prends un moment, après lui avoir donné les nouvelles, pour essayer de le faire, pour rassembler tout ce que vous envoyez et lui donner.
Il aura deux jolies cicatrices de pirate sur le haut du crâne - à peu près 4 cm de long et autant de points de suture, et très bien répartis de part et d'autre du crâne. De quoi lancer une mode.

Je vous embrasse toujours aussi fort - vos messages sont autant de bouées de sauvetage
steffanie
ps la pluie, ici, c'est 3 gouttes et une chaleur humide

Et si on fermait le 1er drain ?

Bonsoir

L'état de Thierry continue de s'améliorer. Le seul point noir est la fièvre, une pointe à 38,4° aujourd'hui, on attend que le traitement antibiotique suive son cours...
Sinon plusieurs bonnes choses :
- ayant retiré le 2è drain hier matin, hier soir ils ont fermé le 1er drain. Une sorte d'expérience live et sans filet ai-je trouvé avec effroi, mais bon, ils me l'ont sauvé jusqu'ici, faisons-leur confiance.
Et scan cet après-midi pour voir si ses ventricules enflaient de nouveau parce que le liquide n'avait nulle part où aller OU si ses ventricules restaient tout petits tout mignons. Thierry a choisi l'option tout mignons !!
Re-scan demain et lundi pour contrôler et rouvrir le drain si nécessaire.
Pour info, les ventricules sont des cavités au centre du cerveau, plus ou moins.
- pour l'emmener au scan, ils le débranchent du ventilateur et le ventilent à la main. La toujours jolie doctoresse nous a dit qu'il respirait seul ! Alors par sécurité il n'est pas encore question de le laisser sans ventilateur, mais il recouvre la fonction respiratoire, qui n'était pas bonne en début de semaine.
- Il se bat moins contre le ventilateur, donc tout va dans le bon sens.
Sinon toujours sous sédation et toujours dans le coma, son état neurologique n'a pas tellement évolué depuis le début. Mais si je regarde la séquence des événements pendant l'hémorragie, la fonction respiratoire est ce qu'il a perdu en dernier, donc j'espère qu'elle est simplement la première à revenir.

Je vous embrasse très fort. Pensez fort à Thierry
Steffanie

Réponse d'un copain à l'assurance

"Pour le rapatriement de Thierry, j'ai une idée géniale : tu commandes une pizza à Pizza Hut, à la boutique de Paris 18eme par exemple... ils te livrent en scooter à Rome, et au lieu de raprtir à vide sur Paris, tu leur glisse Thierry dans le caisson à pizza. Je me suis renseigné, c'est un caisson pression 0."

Loué soit mon mec d'avoir des amis si drôles !

Tribulations avec l'assurance

Pour ceux qui suivent cette quotidienne depuis un peu de temps, vous savez que nous avons eu à nous battre contre Mondial Assistance.
Histoire de finir sur une note amusée, je vous livre ma correspondance avec ces gens. La partie en gras, c'est moi qui l'ai mise en valeur... et si vous en avez déjà assez de lire ma prose, vous pouvez directement vous y reporter.

2008/8/28
Madame Monsieur
Je fais suite aux communications téléphoniques de ces deux derniers jours et à votre proposition de rapatriement sanitaire qui serait intervenu aujourd'hui, soit 9 jours après l'hémorragie cérébrale initiale de M. Th et 7 jours après sa 2è hémorragie.

Le service de réanimation (ou Trauma Center) du Dr Tanga où M. Th est actuellement soigné est formellement opposé à un transfert.
Leur position est que le moindre déplacement présente des risques sévères pour leur patient. Il ne doit pas être secoué.
Ils vous écrivent un mail à cet effet, et je vous remercierai de bien vouloir m'en accuser réception.

De ce fait, il y a certainement eu erreur de communication. Je n'imagine pas que vos médecins souhaitent faire courir un risque vital à M. Th.

Il va de soi qu'un rapatriement nous arrangerait infiniment, moi sa compagne, et toute sa famille. Nous ne serions pas tous en train de payer des billets d'avion, des frais d'hôtel ou de dormir sur le canapé d'inconnus. Si nous n'envisageons pas de passer outre l'avis des médecins sur place, c'est que nous voyons tous les jours à quel point l'état de mon compagnon est grave et fragile.

Pour information, l'angiographie qu'il a subie lundi lui a fait perdre jusqu'à hier tous les progrès neurologiques acquis avant, notamment la motricité du bras et de la jambe droits. S'il met 2 jours à se remettre d'un examen neurologique, je comprends que les medecins italiens, qui sont responsables actuellement de lui, estiment qu'un transfert lui ferait courir un risque grave.

Je vous serai reconnaissante de m'indiquer le nom du médecin italien qui a autorisé son transfert, et à quelle date il l'a fait.

En espérant que la communication sera meilleure dorénavant et que nous pourrons consacrer notre temps avec les médecins à parler de Thierry plutôt que de votre surprenante décision de rapatriement.

Dans l'attente de votre retour,
Cordialement
Steffanie Lemasson

Hier
Madame, Monsieur,
Voici une semaine et je suis sans réponse de votre part.
Je ne sais toujours pas s'il y a eu erreur de communication ou quoi.
Dans l'état d'attente insupportable dans lequel je suis pour l'état de Thierry, il me serait agréable au moins de trouver réponse auprès de vous pour les affaires qui vous concernent et de comprendre ce qui s'est passé.
Vous remerciant de votre prompt retour
Cordialement
Steffanie Lemasson, compagne de Thierry et actuellement à son chevet depuis 2 semaines et 3 jours.

Aujourd'hui après une discussion forte en adrénaline avec l'un de leurs médecins
Madame,

Suite à votre conversation de ce jour avec l'un des médecins de mon équipe médicale et en réponse à vos questions, la décision de rapatrier votre mari en date du 27 août a été prise par moi-même, en concertation mon équipe médicale et au vu des bilans médicaux obtenus auprès des médecins italiens qui ont en charge votre mari.

Cette décision que vous avez refusé, a été prise pour deux raisons essentielles:

l'évaluation de la stabilité clinique de votre mari, compatible avec un transport sanitaire en avion sanitaire privé en "pression cabine 0" accompagné par une équipe médicale de réanimation. La "pression cabine 0" permet d'avoir dans la cabine d'un avion le même pression
atmosphérique qu'au sol et donc évite toute les complications de variations de pression d'un vol aérien classique.
l'opportunité d'un avion sanitaire à Rome qui revenait à Paris sans
escale. La fin du mois d'août est une période extrêmement chargée et les
vols aériens sont très souvent complets pendant quelques semaines. De
même, la disponibilité d'un avion sanitaire à cette période de l'année
est faible.

Contrairement aux médecins italiens qui s'occupent de votre mari, notre expertise médicale en matière de transport sanitaire est basée sur plus de 25 ans d'expérience avec une moyenne de 7000 rapatriements par an, dont environ 150 avions sanitaires sur des vols internationaux chaque année.

Pour ces raisons, vous comprendrez peut être mieux que nous ne ferons jamais courir de risque inutile à un patient et que si nous proposons un transport sanitaire, même en contradiction avec l'avis des médecins locaux, c'est toujours dans l'intérêt du patient.

Pour éviter tout nouveau malentendu, je vous confirme que nous continuons à suivre le dossier de votre mari et nous n'organiserons rien sans votre accord préalable. Dans ces conditions, je vous serai gré de bien vouloir contacter le plateau médical d'assistance quand vous aurez décidé de la date du rapatriement, pour que mon équipe médicale puisse juger de la faisabilité.

Cordialement,

Dr (je supprime pour que vous ne fassiez pas de poupées vaudou à son nom)
Directeur Médical
L'Assistance France

Retrait d'un drain

Bonsoir
Aujourd'hui Thierry est toujours sous sédation car il se bat contre le ventilateur. Toujours aussi rebelle.
Le neurochirurgien a confirmé qu'il y avait un progrès petit mais mesurable entre les deux scans (seulement 48h d'écart).
Le caillot se résorbe, à quelle vitesse je ne le sais pas. L'oedème met du temps à rétrécir, ça il nous l'a dit.
Il n'est pas stabilisé, mais il est en phase de stabilisation.
Ils ont retiré le 2è drain, celui qu'ils avaient posé mardi, et ils ont déplacé leur voie principale et fait un prélèvement à l'ancien emplacement pour vérifier que ce n'est pas la source d'infection.
Le résultat de l'hémoculture, destiné à nous dire quelle bestiole lui filait la fièvre depuis plus d'une semaine, a indiqué 1. une bactérie couverte par l'un des deux antibios qu'il a depuis qqs jours et 2. - en réponse à ma question de savoir s'il s'agissait d'une bactérie résistante - que c'est une bactérie "stupide" je cite :-) Donc goodie.
Autre bonne nouvelle, le liquide qu'ils évacuent de son cerveau est visiblement plus clair : son cerveau commence à se nettoyer ! Croisons les doigts pour qu'il cesse de se battre contre le ventilateur et qu'on puisse lever la sédation, quoiqu'il faille admettre qu'il semble moins souffrir ainsi.

Continuez à penser à Thierry fort fort fort. Et s'il vous reste un peu de souffle, à sa maman et moi. Certains jours sont plus légers que d'autres...
Je vous embrasse
Steffanie

A nouveau totalement sédaté

Aujourd'hui nouveau médecin. Qui trouve que réveillé Thierry se bat trop contre le ventilateur - ce qui est vrai - et qui du coup le maintient sous sédation. C'est plus dur pour nous. Pour moi en tout cas. Il me manque. Mais c'est plus reposant pour lui.
Mais sédation légère, plus légère qu'en début de semaine.
Le médecin fait état de modestes améliorations entre le scan de mardi et celui d'aujourd'hui. On attend l'avis du neurochirurgien, puisque le scan était arrivé depuis peu.

Peur

Très dure la journée après les nouvelles d'hier
Le médecin nous a assuré que c'est l'évolution de sa pathologie et Thierry ne s'en sort pas si mal.
Il est vrai que l'angiographie n'a pas montré de malformations, et l'examen n'a pas trop fait empirer son état
Il est vrai aussi que l'electro encephalogramme n'a pas montré d'activité épileptique.
Il est vrai enfin qu'il n'a pas une grosse infection.

Lorsque nous sommes allées voir Thierry, il n'avait pas de sédation.
Il n'est pas conscient, pas encore.
Il a ouvert les yeux et ses yeux se déplacent, ce qui est bon signe. En plus c'est hyper bienvenu pour moi, ça fait 2 semaines que je ne l'ai pas vu ainsi.
Leur objectif est de le sevrer du ventilateur au plus vite - c'est leur but depuis qu'il a eu sa trachéo (peuvent pas le faire quand il est intubé). Et les choses avancent petit à petit dans ce sens. Il respire plus seul et plus régulièrement.
Mais ses poumons sont emplis de sécrétions, du coup régulièrement il tousse, rougit, arrête de respirer, respire plus fréquemment et puis revient à la normale. A ses côtés j'essayais de l'encourager, de le calmer, de le faire respirer. J'ai un peu cru que ça avait marché mais... va savoir.
La nuit ils le remettent sous sédation et sous respiration assistée pour qu'il se fatigue pas trop.

J'ai l'impression d'être cyclothymique, à passer des larmes à l'espoir. Mais quand ça ne va vraiment pas, je me pose et je demande de l'aide. Faut croire que l'amour et le courage que vous envoyez me parviennent, parce que ça marche.

Demain scan pour comparer son cerveau à mardi maintenant qu'il a un 2è drain - est-ce que ça désenfle ?
à demain donc,

2è opération du cerveau

Bonsoir

Au vu de l'examen neurologique pas très bon ce matin et des résultats du scan, Thierry a été opéré de nouveau cet après midi.
Ils ont remplacé le tuyau qui était en place depuis 2 semaines, qui était peut être la source d'infection.
Ils ont aussi rajouté un deuxième drain parce qu'il y avait un endroit où ça ne se vidait pas bien.

Nous avons pu le voir après l'opération, il respire toujours pour partie seul et pour partie assisté.

Ca doit devenir lassant de m'entendre dire ça, mais je recommence :
pour supporter tout ça, il a besoin d'être porté par notre amour
c'est le moment de lui en envoyer vraiment beaucoup.

Je vous embrasse
Steffanie

Fiévreux mais respire mieux

Du jamais vu pour nous, deux jours consécutifs de maigres améliorations.
Ils ont a nouveau baissé un peu la sédation pour qu'il respire un peu plus seul.
Et ça tient.

Merci à tous ceux qui pensent à lui et qui aident à rendre ça possible. C'est peut etre idiot mais moi j'y crois.

Il a 38 de fièvre et une petite infection. En fait, dès que tu passes plus de 48 h en intensive care c'est inévitable, je ne le savais pas. Pourquoi petite infection? parce que ses leucocytes sont élevés mais pas trop et qu'il n'a pas grimpé à 40°.
Priez, piquez des poupées, brûlez de la sauge, flagellez-vous bref ce que vous voulez pour que ça reste dans le domaine du controllable.

Aujourd'hui sa maman a eu une petite baisse de régime. Elle a très peur de l'infection, et que ce soit l'anniversaire de son fils compliquait peut être aussi. Moi, c'était samedi. Heureusement, on reste solides en décalé.

Je ne sais pas encore comment j'enverrai ce mail demain soir, ou si je l'enverrai, là où nous allons il n'y a pas internet, j'espère qu'il y aura un voisin pas crypté ! En tout cas, Federica qui nous reçoit et puis nous envoie chez sa maman, est une fille géniale.

Je vous embrasse tous très très fort

bonsoir,
Jeudi dernier les médecins avaient essayé de baisser un peu la sédation pour que Thierry joue un rôle plus actif dans sa respiration. C'était super irrégulier, ils ont arrêté et ressayé aujourd'hui.
Ca semble mieux marcher. C'est une bonne nouvelle.

Sa température est de 37,6, donc un peu remontée. On saura peut être mercredi s'il s'agit d'une infection ou d'un problème de régulation de température lié à l'hémorragie, le temps que les cultures de microbes se fassent.
Donc tendance positive aujourd'hui, mais sa récupération va être très longue et sans doute plusieurs semaines avant de penser un rapatriement.

Sinon, eh bien il n'a jamais été aussi souvent rasé je pense ! Avec sa maman on ne trouve pas qu'il ait maigri, quoiqu'il m'ait semblé voir qu'ils avaient choisi l'option menu restreint :-)

je vous embrasse
steffanie

Coup de mou

Merci à tous et à chacun pour les massages que vous avez pu m'adresser.
La fièvre est repartie, il a un 2è antibiotique par précaution en attendant d'ici 4 jours les résultats de sa culture de sang pour savoir s'il a ou non une infection.
Un moment très dur pour sa maman et moi. L'impression que rien n'avance. Qu'il n'a pas vraiment changé d'état depuis une semaine. Du mal à prendre patience.
N'hésitez pas à m'écrire plein de petits mots. Me raconter votre vie. ou des blagues. peu importe, besoin de soutien
et si vous ne savez pas quoi faire de votre argent, j'ai un portable italien que vous pouvez appeler +393200000000

je vous embrasse
steffanie

Premiers signes d'infection

Aujourd'hui du bon et du moins bon

le moins bon, d'emblée - il fait un peu de température. 37.3 hier, 38 et 37,6 aujourd'hui.
Cela peut être dû au caillot de sang qui appuierait sur la zone de régulation de température/l'oedème de cette zone qui se résorbe ou que sais-je.
Les tests pour l'infection sont en cours, mais il est de toutes façons sous antibiotiques.

Le "plus bon". Nous avons rencontré le chef de service ce matin, qui estime qu'il suit une tendance positive. "un trend positivo" !
Il nous a mis en garde contre les nombreux dangers qui le guettent.
Mais si les choses continuent ainsi, ses chances de récupérer, physiquement et au niveau de la conscience, il les juge très hautes. Après l'autre sombre qui nous resasse "il danno al cervello c'è" à en vomir, ça fait du bien d'entendre son patron proposer une note plus positive.
Même si mon Thierry est infiniment fragile, là, pour encore au moins une semaine. Ok Nicole, "notre Thierry"... ;-)

Le neurologue ou neurochirurgien est passé, il s'est occupé de lui nettoyer son cathéter tout ça. Il a demandé un scan, pour voir où il en est, puisqu'il semble y avoir moins de sang qui sort de son cerveau. Ils le feront probablement lundi ou mardi.

L'assurance m'a envoyé un télégramme.... à mon téléphone ! La classe !! Y'a un numéro que je peux appeler pour le récupérer. Autant vous dire que je m'empresserai un autre jour. Ou un autre mois. Pour les entendre se décharger de je ne sais quelle responsabilité qu'ils n'ont pas, étant donné qu'il est sous la responsabilité de l'hopital italien...

Voilà. Sinon, on a beaucoup de chance d'être hébergées ici mais d'ici 5-6 jours il faudrait qu'on se trouve un autre port... je pense qu'on aura assez envahi la vie de la très jolie et gentille Federica (une brune pour Thierry, contrairement à la doctoresse!).
Elle travaille dans le milieu médical, et a proposé de venir la semaine prochaine avec une de ses amies, haut placée, histoire de remonter encore un peu le statut VIP de Thierry.

gros bisous à tous
steffanie

Un télégramme de décharge

Hi everybody

Toujours des bagarres avec L'Assistance. Ils nous envoient un télégramme de décharge parce qu'on a refusé le rapatriement, mais ici à Rome personne ne l'aurait accepté. Bien perdu une demi h au téléphone ainsi que mon calme précaire dans l'affaire.

Thierry était un peu plus réveillé aujourd'hui. Et il n'a pas l'air très content. Ce qui est dur pour sa maman et moi.

voilà, ce soir je serai brève, j'ai un mail à faire aux médecins criminels de L' Assistance

bisous

Rapatriement ???!!!@#!!

Bonsoir
A nouveau connectée, deux jours de nouvelles en un seul mail - luxe !
Hier Thierry a été trachéotomisé. Cela présente un moindre risque infectieux que l'intubation, et le dérange moins.
Il a bien supporté l'opération. Rien à signaler tellement pour hier, si ce n'est que le médecin de liaison d'hier n'avait guère apprécié la présence d'une amie italienne qui avait le culot de poser des questions - celui-là n'aime pas bien qu'on l'interrompe, qu'on lui pose des questions, et il est globalement négatif. Mais bon, nobody's perfect !

Aujourd'hui coup de théâtre, L'Assistance m'appelle pour me dire qu'ils prévoient d'affréter un avion sanitaire pour ramener Thierry demain. MAIS VOUS ETES FOUS ??? Que nous leur répondons en chœur. Voilà, leur bilan dit que son état est stable depuis lundi (donc ultra critique mais ça doit pas être écrit dans leur rapport), qu'il a une trachéo donc que sa ventilation est stabilisée, et que son bilan neurologique est inchangé. Donc ils veulent le rapatrier "parce qu'en France on a quand même de meilleures structures pour s'occuper de lui". Hé oui ces singes de ritals y z'y connaissent rien en médecine ma brave dame, on va mieux le soigner à Bichat. Ah oui vous allez le remettre là où ils n'ont pas su trouver ce qu'il avait. Super.
Tous des criminels les assureurs. Dans son état rien que le transport vers l'avion pourrait le tuer.

Bon, aujourd'hui je ne l'ai pas vu car j'ai emmené mes enfants à l'aéroport où ils ont pris un avion Air France tout seuls avec l'hôtesse. Déchirement de voir ces petites boules de joie et de rire partir, et soulagement de les savoir mieux en France, ça avait assez duré.
Mais j'ai vu le médecin de liaison, la très jolie Dottoressa Francesca Ferri. Il va OK, un peu de température (37) mais c'est peut être un problème de régulation de température dans le cerveau - quoiqu'ils soient très vigilants sur l'infection. Du coup je me demande si sa fièvre inexpliquée au début de l'été n'était pas finalement un signe précurseur ?
Son bilan neurologique avait un peu régressé après l'angio, avec le côté droit assez immobile et, d'après le médecin d'hier, lui pas très conscient. Aujourd'hui on est revenus à une meilleure situation, le bras droit pas mal et il plie la jambe. Et elle pense qu'il entend / comprend. Si l'angio lui fait ça, le transport ce serait quoi...?

Ils ont commencé à baisser doucement doucement la sédation. L'idée étant qu'il bosse un peu lui-même pour respirer.
Son frère et sa mère qui l'ont vu l'ont trouvé plus naturel, plus proche de quelqu'un qui dort.

Voilà des nouvelles certainement trop longues et détaillées, mais c'est ce qu'il y a au menu ce soir
je vous embrasse
steffanie

Bonjour,
Hier ils ont seulement pratiqué l'angiographie (déjà très invasive pour un patient dans son état)
Ils n'ont pas trouvé de malformations artérielles qu'ils auraient pu refermer (c'est pourquoi il n'y a pas eu d'intervention)
L'hémorragie de Thierry vient d'une hypertension qui a fait éclater de toutes petites artères.
Il faut garder Thierry dans les meilleures conditions possibles le temps que ces artères se réparent toutes seules
Ce qui veut dire qu'il sera maintenu dans un coma artificiel pendant 10 à 15 jours encore
Et que le moindre pépin serait un drame.
Actuellement il est dans un service de réanimation dont l'accès est très contrôlé (8 lits, un seul visiteur par lit et il faut enfiler tout l'attirail avant d'entrer) et qui a une excellente réputation.
Je me réveille tous les jours bien trop tôt sans pouvoir me rendormir. C'est dur de vivre dans la peur.

Il y a encore quelques jours ultra critiques. Il semble qu'il ait bien supporté l'angio, maintenant il faut qu'il supporte tout aussi bien la trachéotomie qu'ils pratiqueront aujourd'hui ou demain (il est intubé et relié à un ventilateur, le tube le gêne terriblement quand ils le réveillent et surtout présente un plus gros risque d'infection).

Voilà vous en savez autant que moi.

Est-ce que quelqu'un veut un chat en location ? Le mien supporte mal d'être seul, ça fait déjà 10 jours et je serai encore ici probablement au minimum 3 semaines encore. Quelqu'un qui n'aurait pas de chat mais qui en voudrait bien à l'essai ? Il est adorable, mais quand je pars longtemps il faut se méfier de ses réactions pendant un jour ou deux. Si quelqu'un le prenait en pension ce serait aussi super pour ma mère qui vient tous les jours de montmartre le nourrir.

Je vous remercie fort pour vos messages de soutien. "Mais c'est affreux de ne rien pouvoir faire on est si loin" me direz vous. Que nenni, j'ai deux trois exercices concrets pour vous ! Thierry a besoin que vous continuiez à penser à lui, en lui envoyant tout votre amour - et si possible en visualisant de petites artères qui guérissent qui se referment ! Ou bien vous pouvez lui envoyer de l'énergie pour l'ancrer au sol, et pour lui donner la force de guérir. Enfin, ma belle soeur a démarré une chaîne de prières s'il y en a qui savent ce que c'est (moi pas) et qui veulent la rejoindre.

Je vous embrasse tous très fort
Steffanie

Angiographie

Ils ne sont finalement pas intervenus. L'angiographie n'a montré aucune malformation à soigner.
C'est une hémorragie hypertensive, et il faut attendre que les toutes petites artères qui ont sauté se réparent donc ils le gardent au calme, dans son coma artif, 10/15 jours pour mettre les meilleures chances de son côté, vu qu'ils le considèrent comme dans un état critique.

Bon nous n'avions pas vraiment envisagé qu'ils ne puissent pas réparer, donc on est assez sonnées.

Mais c'est en fait une bonne nouvelle : Thierry n'a aucune malformation dans le cerveau ! (no comment ;-)


S'il y en a qui ne souhaitent pas recevoir de nouvelles, please let me know - je le comprendrai
bizz

Veille angiographie

Ce soir peu de nouvelles : il est stable, sa tension est correcte et il n'a pas resaigné.
Demain matin nous rencontrons le neuro-radiologue avant l'opération qui nous exposera les risques
On a rendez-vous à 8h - 8h30, 8h30 - 9h... enfin bref c'est un rendez-vous italien mais on y va quand même ;-)
Ils pourraient avoir fini très vite, si l'angio démontre que toutes vos visualisations créatives (d'artères qui se retricotent) ont fonctionné.
S'ils doivent intervenir, c'est un peu plus long, et plus risqué, mais nous restons très confiantes, Thierry est entre les mains des meilleurs de Rome.
A priori ils auront fini vers midi mais on devra attendre 16h pour les nouvelles, et on pourra le voir, quoiqu'il sera très probablement toujours sous sédation.

Pour le rapatriement de mes enfants, un des amis romains de Thierry essaie de m'aider, il travaille chez Air France. J'en saurai plus demain.

Je vous embrasse - tenez bon, c'est demain le grand jour !
Steffanie

Merci pour vos messages : ils me touchent et surtout m'aident sincèrement.

Nous sommes dans un état d'esprit plus positif ce soir, Nicole et moi.
StudMuffin est maintenu dans son coma artificiel, mais lorsqu'ils l'en sortent pour vérifier son état neurologique, il a l'usage de ses 4 membres, même si le côté droit est plus faible, et il est conscient. Good news.
Son état est stable, même s'il saigne un peu.

Lundi matin l'angiographie est programmée, enfin ! C'est un peu invasif donc ils ont attendu sa stabilisation. Elle sera pratiquée par un neuroradiologue d'intervention. Ils vont en même temps regarder où ça fuit, et envoyer des petits clips via les artères pour réparer les fuites. Il pourrait en ressortir réparé à défaut de remis sur pied. Du coup, important qu'il reste bien bien bien stable comme il est jusque lundi matin.

Donc ne relâchez pas la pression, continuez à l'entourer d'amour. Ca marche bien jusqu'ici.
Et lundi matin, mobilisation générale.

Je vous aime tous d'aimer autant StudMuffin. Voilà c'est dit.
Ce mail pour vous informer tous, ça me permet de me préserver un peu.
Aujourd'hui StudMuffin a eu une baisse de régime. L'artère s'est rouverte hier soir. Il a un cathéter déjà posé qui a permis de le voir et de drainer le sang, donc son cerveau n'a pas dû souffrir. Ils ont fait un scan, l'hémorragie n'est pas pire que mardi soir. Je l'ai dit, il y a dix jours très fragiles. Ils l'ont remis en coma artificiel et attendent sa stabilisation.

Il a plus que jamais besoin que vous lui envoyiez tout votre amour.
Je me permets aussi de vous demander de visualiser des artères qui se referment et se soudent, si ça peut aider ça vaut le coup de se sentir un peu ridicule !

N'hésitez pas à envoyer des mails ici ou au fil d'ariane, et des sms, ils nous font du bien.
J'essaierai de continuer à vous tenir au courant ici, et bien sûr vous appellerai si j'ai un coup de mou. Mais avec sa maman on se soutient, et mes enfants, loin d'être une charge sont une grande source d'amour bien utile. (euh bon, pour être honnêtes, ce soir c'est un peu dur)

Ma belle-mère arrive !

Je l'ai déjà vue deux fois, c'est déjà ça. Mais il a fallu que je râle avant que StudMuffin me présente sa maman. Elle arrive en fin de matinée, et on va partager ce petit appartement, et le lit que j'avais prévu de partager avec mon amoureux. Coup de chance elle dort de mon côté du lit : je peux aller occuper le territoire de StudMuffin.
Je la laisse rendre visite en premier à son fils. On prévoit que je revienne dans 2 heures, à 19h. Avec les enfants nous allons aux thermes de Caracalla. J'arrive à moins cinq, à 19h05 j'ai rongé tous mes ongles, mais mis mes lentilles pour être belle : StudMuffin est conscient et respire seul ! Enfin, elle sort. J'essaie de ne pas l'égorger d'être en retard. J'entre, me lave les mains, arrive au lit de mon amoureux... et une infirmière me demande de partir. Ils ferment le service, il y a une urgence.
.....
"Déçue"... les mots ne commencent pas à exprimer mon émotion.

Blackout

Le taxi nous ramène à deux heures passées. Le sommeil ne se fait pas trop attendre, mais pas pour bien longtemps. Et impossible de retrouver le sommeil une fois réveillée. Non que je parvienne à être utile à grand'chose. Essaie de laisser la douche me laver de la douleur, ne fais que masquer les sanglots.
Dès 9h, contacter les copains qui pourraient reprendre le boulot sur lequel il travaillait cette nuit. Injoignables. Messages partout. Finis par appeler la cliente, ne veux pas ne peux pas lui dire ce qui lui est arrivé, mais ne veux pas que StudMuffin plante un de ses clients. Je sais à quel point ça compte pour lui. Essaie de déchiffrer ses notes. Illisible. Déchiffrer le travail déjà fait sur l'ordi. J'y comprends rien. La cliente insiste pour avoir quelque chose avant midi. Réussis à ne pas lui dire que c'est juste après avoir raccroché d'avec elle que l'artère a pété dans le cerveau de mon mec. Réussis à lui dire que je vais trouver une solution. Moi non plus je n'arrive pas à faire un pdf correct du doc xpress... les accents sautent... bon, tant pis, après tout je lui ai bien dit que je ne suis pas graphiste... une vraie bidouille indigne, un jpg. C'est moche mais ça marche, c'est parti.
Enfin, les potes appellent. Ils reprennent le boulot. OUF.
Appelle Paul, le copain avec qui on devait dîner, et lui explique pourquoi on n'est pas venus. Il avait bien trouvé StudMuffin bizarre au téléphone mais ils ne s'étaient pas vus depuis 30 ans... Il me propose de me retrouver à l'hôpital.
Les enfants se font discrets, ils jouent aux playmobils. On avait emmené plein de médecins, d'infirmières, de pansements, une table d'opération... ça tombe bien. Parfait, ils font tout seuls leur thérapie par playmobil.
C'est à 16h qu'on peut voir le médecin pour avoir des nouvelles. Je prévois d'y aller en partie à pied, histoire de visiter Rome... mais je reste engluée... à ressasser ce que j'aurais pu faire différemment, plus vite, autrement. Est-ce que je l'ai tué ? Est-ce qu'on aurait pu aller plus vite à l'hôpital ? Est-ce qu'on aurait dû attendre l'ambulance, elle nous aurait peut être emmené directement à San Giovanni ? A-t-on perdu des minutes précieuses qui feraient la différence entre la vie et la mort ou des dommages irréversibles ? Je me construis à force de 'SI's, une chappe de récriminations, de doutes et d'angoisse.
On arrive en bus, un peu après 16h. Faut tout traverser... c'est loin. Paul s'inquiète. On se retrouve, il me présente sa femme. Je ne retrouve plus mon chemin dans l'hôpital : là où je suis ressortie à 2h du mat c'est barré par des pierres ! ?
Le médecin m'explique que les prochains jours seront cruciaux. Pas de changement pour le pire. StudMuffin est toujours sous sédation, intubé et ventilé mécaniquement. Lorsque je lui rends visite il est immobile, sans réponse. Je reste longtemps à ses côtés. Comme un chien qui fait son nid je tourne autour du lit. Je regarde tout : un tuyau lui sort du crâne, un autre sous la clavicule, il a une sonde urinaire, un tube dans la gorge pour respirer, un tube qui descend par le nez pour le nourrir, un autre enfin dans l'aine. Je lui manipule la main droite. C'est le côté affecté par l'hémorragie. Peut être que de stimuler les nerfs de la main enverra des messages au cerveau ? Cette première journée passe mais me passe au-dessus. Je suis dans un petit trou bien sombre.